Zeci de mii de oameni din întreaga lume sunt prinși în stare vegetativă în fiecare an și, pe măsură ce citiți acest lucru, continuă să fie acolo - între viață și moarte. Trei oameni de știință lucrează pentru a-i elibera.
„Imaginați-vă că vă treziți prins în interiorul unui caz”, spune Adrian Owen. - Se potrivește perfect până la vârful degetelor. Acesta este un caz ciudat, deoarece puteți auzi absolut tot ce se întâmplă în jurul vostru, cu toate acestea, vocea dvs. nu poate fi auzită. Faptul este că carcasa se potrivește atât de bine cu fața și buzele tale încât face imposibilă vorbirea sau emiterea sunetelor.
La început totul arată ca un joc. Atunci îți dai seama că acest lucru este serios, aceasta este realitatea. Vezi și auzi cum își plâng cei dragi soarta ta. Ești prea rece. Atunci e prea cald. Ți-e sete în mod constant. Vizitele prietenilor și ale familiei devin din ce în ce mai puțin frecvente. Soțul (sau soția) dvs. are deja o viață proprie. Și nu puteți face nimic în legătură cu toate acestea."
Owen și cu mine suntem pe Skype. Stau la Londra, în Marea Britanie, și el se află într-un alt Londra, la trei mii și jumătate de mile depărtare, la Universitatea Western Ontario, Canada. Părul roșiatic al Owen și barba tăiată scurt se profilează pe ecranul meu în timp ce descrie emoțional suferința celor care nu își pot spune - pacienții săi.
Oamenii aflați în stare vegetativă sunt conștienți, dar nu sunt conștienți de aceasta. Ochii lor sunt deschiși, iar privirea lor rătăcește uneori. Sunt capabili să zâmbească, să strângă mâna altcuiva, să plângă, să gemă. Dar ei nu răspund la palme, nu pot vedea și nu înțeleg discursul care li se adresează. Mișcările lor nu sunt conștiente, ci reflective. Se pare că și-au pierdut amintirile, emoțiile și aspirațiile - acele calități care fac din fiecare dintre noi un individ. Conștiința lor este strâns închisă. Cu toate acestea, când le vezi ochii deschiși cu pleoapele tremurânde, vrei cu adevărat să înțelegi că aceasta este o privire de conștiință?
Acum zece ani, răspunsul ar fi fost un nu sever și emfatic. Totul s-a schimbat astăzi. Folosind scanere cerebrale, Owen a descoperit că, deși unii sunt prinși în corpul lor, nu își pierd capacitatea de a gândi și a simți într-un grad sau altul. În mod ironic, în ultimele decenii, numărul pacienților cu tulburări de conștiență a crescut, în primul rând datorită faptului că capacitatea medicilor de a salva pacienții cu leziuni incompatibile anterior s-a extins constant.
Astăzi, cei care sunt prinși în propriul corp imobil, care au pierdut complet sau parțial capacitatea de a gândi, devin rezidenți ai clinicilor și spitalelor private din întreaga lume - numai în Europa, numărul de noi cazuri de comă, potrivit unor estimări, este de aproximativ 230 de mii pe an, dintre care aproximativ 30 de mii de oameni nu vor mai ieși din starea vegetativă. Astfel de oameni pot fi numiți un fel de artefacte ale terapiei intensive moderne - atât tragice, cât și costisitoare de întreținut.
„Medicii au spus că nu simt durere. Au greșit foarte mult"
Video promotional:
Kate Bainbridge, pacientă salvată din propria capcană a corpului
Owen știe toate acestea prea bine. În 1997, prietenul său apropiat a mers cu bicicleta la muncă ca de obicei. Anna (nu numele ei real) avea o zonă slăbită pe un vas de sânge cerebral (anevrism cerebral). La cinci minute după începerea călătoriei, nava a izbucnit, iar fata s-a prăbușit într-un copac. De atunci, ea nu și-a recăpătat cunoștința și se află în această stare până în prezent.
Tragedia l-a șocat pe Owen, dar în același timp, accidentul cu Anna a determinat ce va face în continuare în viață. Se întrebă dacă există o modalitate de a determina care dintre acești pacienți se află într-o stare inconștientă, comatoasă, cine era conștient și cine se afla undeva între ele.
În același 1997, s-a mutat să lucreze în filiala British Council for Medical Research din Cambridge, care se ocupă cu studiul activității creierului și unde deja cercetătorii foloseau diverse metode de scanare.
De exemplu, tomografia cu emisie de pozitroni (PET) este utilizată pentru a studia diferite procese metabolice din creier. Imagistica prin rezonanță magnetică funcțională (RMN) poate ajuta la detectarea celor mai slabe impulsuri ale fluxului sanguin în creierul care lucrează, permițându-vă să identificați centrele de activitate. Owen s-a întrebat dacă aceste tehnici ar putea fi folosite pentru a se conecta cu pacienți care, ca și iubita sa, sunt blocați în zona gri dintre senzație și uitare.
Decizie conștientă
Acum o jumătate de secol, dacă inima ta nu va mai bate, vei fi declarat mort - chiar dacă ai fi pe deplin conștient, medicul te-ar trimite la morgă. Acest lucru, după toate probabilitățile, poate explica numeroasele povești de profil despre „înviat din morți”. De ce, acum o jumătate de secol - chiar recent, în 2011, consiliul local al provinciei Malatya din centrul Turciei a anunțat că a construit o morgă cu un sistem de avertizare și frigidere ale căror uși pot fi deschise din interior.
Să fii prins în propriul tău corp și să nu-ți poți informa pe cei dragi despre asta este înfricoșător
Problema este că definiția științifică a morții, precum și definiția conștiinței, nu au fost găsite. A fi în viață nu mai înseamnă să ai o inimă umană care bate, explică Owen. De exemplu, dacă am o inimă artificială, înseamnă asta că sunt mort?
Întrebarea devine și mai confuză dacă ne gândim la toți cei care au căzut în lumile crepusculare între viața normală și moarte: de la cei ale căror priveliști ale conștiinței sunt înlocuite de întunecarea ei, care s-au aflat într-o „stare minim conștientă”, la cele a căror sănătate a fost cauzată leziuni severe și sunt în stare vegetativă sau comă.
În anii 1960, neurologul Fred Plum din New York și neurochirurgul Brian Jennett din Glasgow au efectuat cercetări revoluționare încercând să înțeleagă și să clasifice conștiința afectată.
"Chiar și astăzi dezbatem încă cine este conștient și cine nu."
Plum a inventat termenul „sindrom de persoană închisă”, în care pacientul este conștient și înțelege totul, dar nu se poate mișca sau vorbi. Jennett a lucrat cu Plum pentru a dezvolta Glasgow Coma Scale pentru evaluarea adâncimii de coma, apoi a completat-o cu Glasgow Outcome Scale, care ne permite să cântărim șansele de recuperare și să oferim un prognostic - de la deces la dizabilități ușoare.
Împreună, au inventat termenul „stare vegetativă persistentă”, care descrie starea pacienților care, au scris ei, „au perioade de veghe când ochii lor sunt deschiși și mișcați; capacitatea lor de a reacționa este limitată la mișcările posturale primitive (legate de poziția corpului) și reflexe ale membrelor și nu vorbesc niciodată."
În 2002, Jennett făcea parte dintr-un grup de neurologi care foloseau termenul „sindrom apallic” („comă de veghe”) pentru a-i descrie pe cei care uneori se trezesc și sunt parțial conștienți, care prezintă semne de conștiință neregulate, putând în anumite momente să-l urmeze instrucțiuni simple, dar nu în alte momente.
Cu toate acestea, chiar și astăzi încă discutăm cine este conștient și cine nu.
Scanare de salvare
Kate Bainbridge, o profesoară de 26 de ani, a căzut în comă la trei zile după ce a căzut cu o boală respiratorie acută. Creierul ei, precum și o zonă din partea superioară a măduvei spinării (tulpina creierului), s-a inflamat. La câteva săptămâni după eliminarea infecției, Kate a ieșit din comă, dar starea ei a fost diagnosticată ca fiind vegetativă.
Până în prezent, oamenii de știință nu pot fi de acord asupra modului de a determina dacă o persoană este conștientă sau nu.
Din fericire, David Menon, medicul care se ocupă de ea în unitatea de terapie intensivă, a condus laboratorul de la nou-deschisul Brain Imaging Center. Wolfson la Cambridge, unde lucra la acea vreme și Adrian Owen.
În 1997, la patru luni după ce a fost diagnosticată cu o stare vegetativă, Kate a devenit primul pacient de acest fel care a fost studiat de grupul Cambridge. Rezultatele, publicate în 1998, au fost neașteptate și chiar extraordinare. Kate nu numai că a reacționat la fețe; răspunsurile creierului ei nu se disting de cele ale voluntarilor sănătoși.
Rezultatele scanării au arătat o explozie de activitate cerebrală în partea din spate a creierului, numită girus fusiform, care o ajută să recunoască fețele. Kate a devenit primul pacient care a avut o imagine complexă a creierului (în acest caz, PET) care arată „funcție cognitivă latentă”. Desigur, subiectul discuției la acea vreme a fost întrebarea despre ce anume era un astfel de răspuns - un reflex sau un semnal de conștiință.
Rezultatele au avut o mare importanță nu numai pentru știință, ci și pentru Kate și părinții ei. „Dovezile supraviețuirii proceselor cognitive au eliminat abordarea nihilistă care fusese extinsă la acești pacienți în general din agendă și a susținut decizia de a continua tratamentul agresiv pentru Kate”, își amintește Menon.
În cele din urmă, la șase luni de la diagnosticul inițial, Kate a depășit calvarul. „Doctorii au spus că nu simt durere”, spune ea. - Au greșit foarte tare. Uneori plângea, dar asistentele credeau că este doar un reflex. Se simțea abandonată și neajutorată. Personalul spitalului habar nu avea cum a suferit ea din cauza acțiunilor lor.
- Se pare că trupul meu nu a vrut să moară.
Kate Bainbridge
Kate se temea teribil de kinetoterapie: asistentele nu i-au explicat niciodată ce îi făceau. A fost îngrozită când i-au pompat mucusul din plămâni. „Nu pot să vă spun cât de înfricoșător a fost, în special aspirația prin gură”, scrie ea.
La un moment dat, s-au acumulat atât de multă durere și disperare încât a încercat să moară, ținându-și respirația. „Nu puteam să-mi fac nasul să nu mai respire, așa că nu a funcționat. Se pare că trupul meu nu a vrut să moară.
Kate spune că recuperarea ei nu avea chef să aprindă luminile, ci mai degrabă ca o trezire treptată. A trecut cinci luni până când ea a putut să zâmbească. În acel moment, își pierduse slujba, își simțise mirosul și gustul, precum și o mare parte din ceea ce era necesar pentru un viitor normal.
Acum, reunită cu părinții ei, Kate este încă practic incapacitată și are nevoie de un scaun cu rotile. La 12 ani după boală, a început să vorbească din nou. Și, deși fata este încă supărată pe personalul spitalului pentru modul în care a fost tratată în acea stare, este recunoscătoare tuturor celor care i-au ajutat conștiința să scape din capcană.
Nu ar trebui să jucăm tenis?
În anii 1990, medicii erau convinși că niciun pacient aflat într-o stare vegetativă constantă nu era conștient. Și nu contează că atunci când se uită la aceasta sau la alta imagine, creierul pacientului a devenit activ, unii dintre ei, în special sceptici, au subliniat - la urma urmei, un rezultat similar poate fi obținut de la o maimuță sub anestezie,
Scanările cerebrale au ajutat deja unii pacienți
Pe baza experienței medicale anterioare, creierul, lipsit de oxigen ca urmare a unui atac de cord sau a unui accident vascular cerebral, era puțin probabil să se poată recupera deloc, dacă acest lucru nu s-a întâmplat în primele câteva luni. Astfel de pacienți s-au confruntat cu o soartă care, în opinia multor oameni, a fost mai rea decât moartea însăși: au devenit, de fapt, morții vii. Medicii cu cele mai bune intenții au considerat perfect acceptabil să pună capăt vieții unui „pacient cu plante”, lipsindu-l de hrană și apă. Aceasta a fost epoca pe care Stephen Loris de la laboratorul de la Liege, care studiază oamenii din această stare, o numește „nihilism terapeutic”.
Owen, Loris și Nicholas Schiff (Colegiul de Medicină Weill, Universitatea Cornell, SUA) au propus o regândire a abordării unei game de pacienți vegetativi. Unele dintre ele ar putea fi chiar clasificate ca pe deplin conștiente, dar „prinse în interior”. Totuși, instituția științifică s-a împotrivit cu încăpățânare acestui lucru. „Ostilitatea cu care ne-am confruntat depășește cu mult dincolo de simplul scepticism”, spune Schiff. Privind în urmă, Loris face o pauză și zâmbește aproape imperceptibil: „Doctorilor nu le place să li se spună că greșesc”.
"Tocmai am avut o presimțire"
Adrian Owen
Apoi a venit 2006. Owen și Loris au încercat din greu să găsească o modalitate fiabilă de a comunica cu pacienții vegetativi, printre care se afla Gillian (nu numele său real). În iulie 2005, această fată de 23 de ani traversa drumul în timp ce vorbea pe telefonul ei mobil. A fost lovită de două mașini.
Cinci luni mai târziu, un caz uimitor de previziune intuitivă i-a permis lui Gillian „să iasă din caz”. „Tocmai am avut o bănuială”, spune Owen. - Am rugat un pacient sănătos să-și imagineze cum joacă tenis. Apoi am rugat-o să-și imagineze umblând prin camerele casei ei."
Vizualizarea mentală a unui joc de tenis activează o parte a creierului numită zona motorie accesorie, care este implicată în modelarea mentală a mișcării. Dar vizualizarea mersului prin casă activează girusul parahippocampal, care traversează nucleul creierului, lobul parietal posterior și cortexul premotor lateral.
Cele două tipare de activitate diferă unele de altele la fel de mult ca da și nu. Așadar, dacă îi ceri unei persoane să-și imagineze că joacă tenis ca „da” și să meargă prin casă ca „nu”, atunci el poate răspunde la întrebări folosind RMN.
Privind în creierul „vegetativ” al lui Gillian cu un scaner, Owen i-a cerut să-și imagineze același lucru - și a văzut modele de activitate care erau izbitor de asemănătoare cu cele ale voluntarilor sănătoși. A fost momentul adevărului. Owen îi putea citi mintea.
Cazul lui Gillian, publicat în revista Science în 2006, a intrat pe primele pagini ale ziarelor din întreaga lume. Rezultatul a provocat surpriză și, desigur, neîncredere. „Fără a intra în detalii, am primit două tipuri de e-mailuri de la colegii mei”, spune Owen. - Fie au scris „Este uimitor, bine făcut!”, Fie „Cum poți spune că această femeie este conștientă?”
În general, revendicările extraordinare au necesitat dovezi nu mai puțin extraordinare.
Crede dar verifica
Parashkev Nachev, în prezent neurofiziolog-clinician la University College London, spune că s-a opus raportului lui Owen din 2006, nu pentru că era neplauzibil sau lipsit de analize statistice, ci pentru că era „greșit”. Deși creierul conștient declanșează un anumit tipar de activitate în timpul vizualizării, acest lucru nu înseamnă neapărat că un tipar similar de activitate indică prezența conștiinței.
Diagnosticul „stare vegetativă” este uneori greșit
Potrivit lui Nachev, aceeași zonă a creierului poate fi activată în diverse alte circumstanțe, cu sau fără o corelație a conștiinței. Mai mult, el susține că, în realitate, lui Gillian nu i s-a oferit o alegere reală de a vizualiza jocul de tenis. Așa cum lipsa de răspuns se poate datora unei incapacități de a răspunde sau unei decizii de a nu coopera, un răspuns direct la o instrucțiune simplă poate fi o decizie deliberată sau nimic mai mult decât un reflex.
Trebuie să filosofăm mai puțin și să ne bazăm mai mult pe date, spune Owen.
Un studiu de urmărire, publicat de Owen, Loris și colegii săi în 2010, a testat 54 de pacienți diagnosticați clinic cu stări vegetative sau stări minim conștiente. Cinci pacienți au reacționat la fel ca Gillian. Patru dintre aceștia aflați la internare erau probabil într-o stare vegetativă. Owen, Schiff și Loris au elaborat explicații alternative pentru ceea ce au observat și au recunoscut, de exemplu, că activarea regiunilor creierului pe care le studiază atunci când pun întrebări pacienților poate fi diferită.
Dar un raport publicat în 2010 exclude astfel de comportamente automate ca explicație. Se afirmă că activarea persistă prea mult pentru a indica orice altceva decât intenția.
Owen este recunoscător criticilor săi. Ei, de exemplu, l-au încurajat să dezvolte o metodă pentru a pune întrebări pacienților, al căror răspuns este cunoscut doar de ei. „Nu poți comunica inconștient - este imposibil”, spune el. „Și am câștigat acel argument”.
De când Owen a publicat un raport din 2006 în revista Science, studiile efectuate în Belgia, Regatul Unit, Statele Unite și Canada au arătat că o proporție semnificativă a pacienților care au fost clasificați ca vegetativi în ultimii ani au fost diagnosticați din greșeală.
„Trebuie să oferim tuturor pacienților cele mai mari șanse de a obține un diagnostic precis pentru a le oferi îngrijirea adecvată”.
Adrian Owen.
Owen estimează că potențialul pentru diagnosticarea greșită este de aproximativ 20%. Schiff, care folosește o metodă diferită pentru a estima numărul de astfel de diagnostice, merge chiar mai departe. Potrivit acestuia, pe baza rezultatelor studiilor recente, aproximativ 40% dintre pacienții a căror stare este considerată vegetativă, cu o examinare mai amănunțită, sunt parțial treji.
Printre acest grup de pacienți, aparent într-o stare vegetativă, sunt cei care, după cum arată scanerele, sunt capabili să comunice și ar trebui să fie diagnosticați ca „prinși în interior” dacă sunt pe deplin conștienți sau ca fiind într-o „stare minim conștientă”. dacă capacitățile lor cresc și scad.
În 2009, echipa lui Loris a întrebat unul dintre cei 54 de pacienți pe care ei și Owen au studiat-o în grupul inițial - pacientul numărul 23 - o serie de întrebări, ale căror răspunsuri au fost da și nu. A fost o sarcină complet obișnuită: pentru a răspunde „da”, pacientul trebuia să-și imagineze jucând tenis, „nu” - plimbându-se prin casa lui.
Pacientul, care se afla într-o stare vegetativă de cinci ani, a putut să răspundă la cinci din șase întrebări despre viața sa anterioară - și toate răspunsurile au fost corecte. Era în vacanță, într-un anumit loc? Numele tatălui său era așa și așa? Potrivit lui Loris, a fost un moment extrem de incitant.
De când Nachev a criticat pentru prima dată opera lui Owen, el nu s-a răzgândit, justificându-și îngrijorările într-un articol detaliat publicat în 2010. „Cred că întregul circ media din jurul problemei este destul de vulgar”, mi-a spus el. „Rudele pacienților sunt într-un stres constant chiar și fără acesta.”
Owen crede cu tărie că medicii au responsabilitatea morală de a pune un diagnostic corect, chiar dacă rezultatele pot provoca sentimente de vinovăție, anxietate sau stres. „Trebuie să oferim tuturor pacienților cele mai mari șanse de a obține un diagnostic precis, astfel încât să le putem oferi îngrijirea adecvată care însoțește acest diagnostic.”
Efectul somon mort?
Arta citirii minții se îmbunătățește constant. Poate cea mai promițătoare metodă este electroencefalografia (EEG), care folosește electrozi atașați la nivelul scalpului pentru a detecta „crăpăturile” rezultate din activitatea electrică din creier. Această metodă este ieftină și rapidă (decalajul se măsoară în milisecunde, comparativ cu 8 secunde pentru RMN), ceea ce permite echipei de cercetare să adreseze până la 200 de întrebări în 30 de minute.
În plus, această metodă este aplicabilă și pacienților cu semne de contracție musculară spastică, precum și pacienților pentru care implanturile au fost utilizate pentru recuperare. „Aceasta este o populație de pacienți extrem de vulnerabilă și deplasarea nu este niciodată ușoară”, spune Owen, a cărui echipă a echipat jeepul în acest scop. „În schimb, încărcăm echipamentul în EE-Jeep-ul nostru și mergem la noi înșine”.
„Nu vrem să fim prea conservatori și să insistăm asupra statisticilor, în timp ce pierdem ceva important”.
Stephen Loris
Echipa lui Schiff este sceptică că această metodologie EEG utilizată cu detectorul funcționează efectiv. „Ar trebui să ne ferim de„ efectul somon mort”, recunoaște Loris, referindu-se la studiul aparent frivol al unui pește mort, care, totuși, a dus la concluzii destul de serioase cu privire la limitările RMN. Această metodologie nu a putut distinge activitatea creierului real de „zgomotul” de fond normal, sugerând astfel că se desfășura un proces de gândire în capul unui somon din Atlanticul mort care a fost plasat într-un scaner.
"Nu vedem peștii morți ca pe un motiv de desfătare", spune Loris, "dar, pe de altă parte, nu vrem să fim prea conservatori și să insistăm asupra statisticilor, în timp ce pierdem ceva important".
O rază de lumină în regatul întunecat
Astăzi a devenit normă să ne gândim la limita dintre viață și moarte în ceea ce privește creierul, nu inima. La un pacient aflat într-o stare vegetativă constantă, tulpina creierului funcționează în continuare, permițând persoanei să respire fără ajutor. Astfel de pacienți pot fi (într-o anumită măsură) conștienți și pot păstra unele șanse de recuperare. În comparație, o scanare PET a unei persoane moarte cerebrale relevă un gol negru în interiorul craniului, un peisaj creier pustiu, fără nicio șansă de reactivare. Corpul unei astfel de persoane nu va supraviețui fără asistență artificială.
"Încă trebuie să facem câteva studii mici, dar uimitoare, care să arate ceea ce este posibil în general în cazuri individuale."
Nicholas Schiff.
Schiff crede că utilizarea dispozitivelor în combinație cu medicamente și terapia celulară, punând bazele pentru o nouă generație de diagnosticare și tratament, va lumina zona întunecată dintre conștient și inconștient.
„Nu am reușit încă să atingem obiectivul”, subliniază el. O mare parte a muncii realizate până în prezent demonstrează importanța imaginii cerebrale pentru această populație de pacienți în general, dar în cele din urmă sunt necesare metode fiabile care să funcționeze pentru fiecare pacient.
„Mai avem de făcut câteva studii mici, dar uimitoare, care vor arăta ceea ce este posibil în general în cazuri individuale. Și atunci toată lumea [dintre pacienți] va obține ceea ce îi poate ajuta”, spune Schiff. El este încrezător că o schimbare în percepția generală a problemei va avea loc cu siguranță mai devreme sau mai târziu.
Loris sugerează că ar trebui să începem cu limbajul folosit pentru a descrie acești pacienți. El vrea să înlocuiască termenul incorect „stare vegetativă” cu unul neutru - „veghe inconștientă (pasivă)”.
În ciuda scepticismului care îl înconjoară, a dificultăților de a lucra cu astfel de pacienți diferiți, a dificultăților de standardizare a diagnosticului, cercetarea avansează treptat. A făcut deja ceea ce anterior era de neimaginat pentru persoanele aflate în stare vegetativă: unii dintre ei, de exemplu, au putut să-și informeze medicii că au nevoie de un analgezic …
