Paula Teixeira, un cetățean spaniol în vârstă de 3 ani, s-a născut cu sindromul rar Ondine. De fiecare dată când o fată este otrăvită să doarmă seara, părinții ei se tem că nu se va trezi dimineața. Din cauza sindromului Undine, fata poate opri respirația în timpul somnului.
Paula are un dispozitiv special pe gât, care îi va furniza oxigen plămânilor dacă va detecta că a început foamea de oxigen. Paula încearcă să trăiască ca toți copiii, în timpul zilei poate merge la plimbări și la școala elementară ca niște copii obișnuiți, dar noaptea are nevoie de supraveghere constantă.
Sindromul Undine este foarte rar, cu doar aproximativ 1000-1200 de persoane cu acest sindrom înregistrate în întreaga lume.
„De când am adus-o pe Paula acasă de la spital, am învățat să dormim cu jumătate de ochi”, spune mama fetei, Sylvanas, „în orice moment suspect, ne vom trezi imediat și vom fugi pentru a verifica dacă totul este în regulă cu ea”.
Acest sindrom nu poate fi vindecat și pentru Paula, chiar și când va crește, va avea întotdeauna nevoie de cineva care să fie alături de ea și să aibă grijă în permanență de ea.
Paula a fost un copil foarte dorit, părinții ei Silvana și Roberto timp de patru ani nu au putut concepe un copil și au fost de acord cu procedura de FIV. Fata s-a născut 41 de săptămâni mai târziu prin cezariană.
La început totul a fost în regulă cu ea, dar după câteva ore a început să nu mai respire. A fost dusă de urgență la spital și bebelușul a petrecut două luni într-un suport de viață înainte de a fi diagnosticat cu sindromul Undine.
Video promotional:
Sindromul Ondine sau Sindromul blestemului lui Ondine, cunoscut și sub numele de Sindromul congenital de hipoventilație centrală. Acesta este numele pentru stopul respirator brusc în timpul somnului și al morții. Medicii au o altă denumire mai puțin romantică pentru această boală - sindromul de apnee în somn.
Încetarea respirației în timpul somnului poate apărea la orice persoană, dar dacă durează mai puțin de 10 secunde și astfel de cazuri sunt rare, atunci aceasta nu este o boală. Apneea patologică este luată în considerare atunci când respirația se oprește constant, de câteva ori pe oră, și oprește durează mai mult de 10 secunde. Această afecțiune pune deja viața în pericol.
Această boală și-a primit numele comun dintr-o veche poveste germanică. Sirena Undine, fiica regelui mării, s-a îndrăgostit de tânărul pământesc Lawrence, s-a căsătorit cu el și a născut un copil, pierzându-și nemurirea. La altar, Lawrence i-a jurat eternă fidelitate miresei sale, spunând: „Cât timp respir, trezindu-mă, îți voi rămâne credincios”. Dar nu și-a ținut jurământul. Odată ce Undine l-a găsit pe Lawrence cu o fată tânără, atunci l-a înjurat. Soțul a înjurat prin respirație, așa că lăsați-l să respire numai când este treaz. Și când va adormi, respirația lui va fi întreruptă și trădătorul va muri.
Stopul respirator datorat sindromului Undine este determinat de dispariția automatismului de respirație în timpul somnului, adică este asociat cu tulburări ale sistemului nervos central. Oamenii de știință au descoperit că o genă defectă este de vină pentru orice, adică boala este congenitală. Dar boala nu este moștenită, ci este cauzată de o mutație genică în timpul dezvoltării intrauterine a copilului. Care este exact cauza principală a mutației este încă necunoscută.
Boala se manifestă de obicei în copilărie, în primul an de viață, dar poate apărea mai târziu. Anterior, astfel de copii au murit, deoarece nimeni nu știa cauza bolii. Medicii din astfel de cazuri au diagnosticat sindromul morții subite a sugarului.
Astăzi sunt cunoscute cauzele acestei patologii, dar nu există nicio modalitate de a scăpa de ea. Singurul lucru pe care îl pot face medicii este să ajute un copil bolnav să respire.
Un bebeluș nou-născut este conectat imediat la un aparat de respirație și este în mod constant cu ventilație artificială. Odată cu vârsta, când bebelușul împlinește doi ani, dispozitivul este utilizat doar în timpul somnului. Pentru a face acest lucru, un tub este instalat în traheea copilului - o traheostomie, prin care este conectat aparatul. La o vârstă mai înaintată se folosesc măști care se poartă toată noaptea. Acestea asigură controlul volumului și presiunii aerului de intrare.
