Nismul primordial sau nanismul primordial este un tip de nanism (nanism) în care membrele, capul și corpul copilului se formează în pântecele de dimensiuni mai mici decât oamenii obișnuiți. În același timp, corpul lor arată proporțional, dar ca o marionetă. Când descriu acest tip de pitic, mulți oameni îi compară cu păpușile.
Acești bebeluși se nasc minuscul și cresc foarte lent pe parcursul vieții, de cele mai multe ori nu atinge o înălțime și un metru. În lume există doar aproximativ 200 de astfel de copii. În fiecare an, la Liverpool, există o convenție specială pentru copiii cu nanism primordial. La această întâlnire vin copii din întreaga lume, inclusiv din Australia, Canada, Columbia și Rusia.
Anul trecut, 35 de persoane au participat la o întâlnire organizată de Fundația Walking With Giants. Printre ele se află Emma van der Linder, în vârstă de 4 ani, ilustrată mai jos, așezată în brațele mamei lui Judith și reprezentând un grup din Olanda. Emma, în vârstă de 4 ani, nu este mai mare decât un bebeluș ca mărime.
Emma și tatăl ei Robert
În cadrul întâlnirii, copiii se joacă între ei, iar părinții lor comunică între ei, încercând să învețe ceva nou despre boala copiilor lor și să primească sfaturi despre cum să crească și să educe un copil atât de neobișnuit. Pentru unii părinți, o astfel de întâlnire a fost prima în care au putut vedea alți copii cu sindromul nanismului primordial și le-a fost dificil să-și înfrângă emoțiile.
Astfel de convenții pentru copiii cu această formă rară de nanism au fost ținute la Liverpool deja de nouă ani, ele au fost create sub inițiativa soților Sue și John Connerty, care locuiesc în Liverpool. Fiul lor Alex, acum 10 ani, s-a născut cu un pitic original. Când era mic. părinții lui l-au dus cu ei la Seattle, unde a avut loc festivalul micilor oameni, după care cuplul a decis să creeze ceva similar în orașul natal.
- Alex era foarte singur și tot timpul căuta pe cineva care să fie ca el, ar fi la fel de mic, spune Sue. - Și am pus și alte întrebări, mai ales „De ce mi s-a întâmplat asta”? și „Ce ar trebui să fac despre asta, cu cine să vorbesc despre asta?”
Video promotional:
După ce au întâlnit Conventiile cu alți părinți, a devenit mult mai ușor pentru ei, de parcă o încărcătură grea le-ar fi căzut din umeri.
În fotografie, Faith King, în vârstă de trei ani, și mama ei, Janice, din Essex (Marea Britanie).
În această fotografie, Sue Connerty și fiul ei Alex se află în primul rând, Lucy Johnson, de cinci ani, din Lancashire, Nevio Creoi, în vârstă de cinci ani, din Croația, Leo Lagana, 15 ani, din Australia și Charlotte Garside, opt, din Yorkshire, sunt în primul rând. Charlotte a devenit anterior faimoasă în întreaga lume ca cea mai mică fată din lume. Înălțimea ei la vârsta de 5 ani a fost de 60 cm, iar greutatea ei a fost de doar 3,5 kg.
Pauline Lagana și fiul ei în vârstă de 15 ani, Leo vin la convenția din New South Wales, în Australia, pentru al doilea an consecutiv. Leul are un pitic inițial de tip 2 și, potrivit mamei sale, timpul petrecut cu alți copii ca el nu are preț.
- Îmi amintesc cum Leo a întâlnit pentru prima dată copii aici, care erau la fel de mici ca el. Parcă și-ar fi întâlnit rudele îndepărtate.
Pe lângă problemele de creștere, copiii cu nanism inițial pot avea multe alte probleme, inclusiv dificultăți de învățare, probleme cardiace și hepatice.
Micuta Charlotte Garside are probleme în absorbția alimentelor. În copilărie timpurie, a fost hrănită cu o formulă specială printr-un tub subțire, din moment ce esofagul ei foarte mic nu a acceptat hrana normală. Acum că este mai în vârstă, poate mânca alimente normale, precum sandwich-uri, dar de multe ori este greață și mai are nevoie de un amestec special în mod regulat.
La aceste întâlniri, părinții primesc sfaturi valoroase cu privire la diverse boli la copiii lor și se recomandă reciproc medici cu experiență, care pot ajuta cu această sau acea problemă.
Inainte de aceste intalniri, multi medici au studiat nanismul primordial dintr-o singura brosura publicata acum 25 de ani. De atunci, am ajutat să facem multe descoperiri noi despre această boală și au existat multe studii diferite în acest domeniu.
