Înăuntru, ea este exact aceeași fată vie de șapte ani, dar cu corpul și fața unei femei în vârstă. Micul curajos Ashanti Elliott-Smith suferă de o boală foarte rară, care nu poate fi vindecată. Corpul ei îmbătrânește de 8 ori mai repede decât în mod normal. Aceasta înseamnă că până la vârsta de 10 ani va fi „pliată” la fel ca o femeie de 80 de ani
Chiar și acum, când cântă cu colegii de clasă și ascultă trupa ei preferată JLS, trebuie să facă față unor probleme legate de vârstă, cum ar fi artrita și inima slăbită. Cu toate acestea, mama Ashanti Phoebe, în vârstă de 24 de ani, este încrezătoare că fiica ei va avea o copilărie cât mai normală și chiar fericită. Această boală este o tulburare genetică numită Progeria sau boala Hutchinson-Guildford. În afară de ea, în Regatul Unit există un singur copil cu aceeași boală. Pacienții cu Progeria au o speranță medie de viață de 13 ani.
Cu toate acestea, Phoebe, care are o altă fiică de 4 ani, a spus: „Încercăm să luăm totul din fiecare zi”. "Ashanti este o fetiță atât de veselă, este atât de drăguță." „Sunt foarte mândru de ea. Nu permite bolii să interfereze cu viața ei. Este o personalitate foarte strălucitoare, care nu lasă pe nimeni indiferent ". În timp ce prietenii ei s-au transformat din bebeluși în copii agili, Ashanti arată din ce în ce mai mult ca o bătrână. În fotografiile prezentate din albumul pentru copii, puteți vedea fiecare etapă a îmbătrânirii fetei cu experiențele mamei.
Părul sugarului a căzut și pe piele apar semne de bătrânețe, ceea ce face ca trecătorii să se întoarcă. Fata are mâinile slabe, peste 3 ani va avea artrită și inima și aparatul respirator al unui bărbat de 80 de ani. Dezvoltarea sa s-a oprit la greutatea unui copil de trei ani cu o înălțime de 1 metru. Este puțin probabil ca Ashanti să crească încă. Corpul ei este foarte slab, astfel încât fata trebuie protejată de copiii bolnavi, deoarece boli precum varicela și gripa o pot ucide. Cu toate acestea, când s-a născut Ashanti (mai 2003), ea cântărea ca un bebeluș normal, sănătos - aproximativ 2,5 kg.
„Nu știam că va fi lipsită de viitorul pe care voiam să-i dau”, - mama.
Phoebe spune: „Sarcina a fost absolut normală și am crezut că fiica mea va fi sănătoasă. Alby (tatăl fetei) și cu mine o așteptam cu nerăbdare. „La trei săptămâni după naștere, când corpul ei a început să se confrunte cu convulsii, am crezut mai întâi că ceva nu este în regulă”.
Video promotional:
„7 luni: primul nostru Crăciun. Am început să bănuiesc că ceva nu e în regulă.
Phoebe s-a repezit cu fata la spital și a fost șocată de faptul că medicii au concluzionat din greșeală că bebelușul era zguduit de un adult. „Eram complet uluit. În cele din urmă, au recunoscut că nu s-a întâmplat așa ceva și nu am greșit nimic. Dar mă supără încă foarte mult.
„Am născut la 17 ani, dar familia mea a avut 11 copii, așa că am multă experiență în îngrijirea copilului”. Medicii au efectuat un număr mare de teste pentru a afla ce nu era în regulă, dar rezultatele nu au arătat nimic clar. Dar în lunile următoare, Ashanti s-a înrăutățit din ce în ce mai mult. Phoebe, care locuiește în apropiere de Brighton, spune: „Încă avea convulsii, nu se îngrașa și era chel. Doctorul meu a crezut că o neglijez . O mamă îngrijorată a cerut mai multe teste. Chiar înainte de a cincea aniversare, fetele au fost trimise la Spitalul de Copii din Londra, pe strada Great Ormond. Doctorul nu avea nevoie decât de o singură privire la ea pentru a înțelege motivul.
„Prima zi de naștere. Tocmai am aflat diagnosticul. Nu pot să cred că are Progeria"
„Când ne-au explicat ce este Progeria, am leșinat. Mai târziu, Alby mi-a explicat că ar fi ca și cum ai avea grijă de bunica mea ". „A spus că trebuie să aibă grijă de Ashanti ca o persoană în vârstă, deoarece corpul ei îmbătrânește foarte repede. A fost groaznic, dar știam că trebuie să-l accepte și să se împace cu el ".
"3 ani. Este un bebeluș atât de curios."
„Mama mea este foarte apropiată de Ashanti, așa că a fost în special deprimată. Acum bebelușul nu mai este la fel ca înainte ". „A fost foarte greu pentru mama mea să accepte că trece prin nepoata ei”. Cauza bolii se află într-o genă defectă, în timp ce nu este ereditară. Sora mai mică a lui Ashanti, Brandy Lou, este absolut sănătoasă. Există doar 52 de cazuri de Progeria înregistrate în lume, inclusiv o fetiță de 12 ani, Hayley Oakins, care locuiește în Bexil, lângă Ashanti. Fetele s-au văzut de câteva ori și s-au împrietenit. Cu toate acestea, tatăl lui Ashanti, Alby Elliott, în vârstă de 40 de ani, a descris cât de deprimantă este starea ei actuală: „Ashanti este lumea mea. Și viața mea este devastată de știința că este atât de bolnavă ".
„Am fost proprietarul unei companii de reciclare a metalelor, dar am renunțat la tot pentru a-mi petrece tot timpul cu Ashanti”. „Sunt atât de mândră de ea - este o fiică minunată”.
"3 ani. Cu tata în peștera lui Moș Crăciun"
Unul dintre cele mai grele lucruri pentru Phoebe este atunci când trecătorii încep să se uite: „Mă enervez foarte tare când oamenii încep să se uite fix la Ashanti. Nu mi-e rușine deloc de ea - pur și simplu nu vreau să o facă să se simtă inconfortabilă. Ar fi mai bine ca oamenii să vină și să întrebe ce e în neregulă cu ea”. „Când copiii încep să se holbeze la ea, Ashanti zâmbește de obicei și spune:„ Asta pentru că sunt frumoasă”. Și într-adevăr este. Fetița curajoasă nu lasă nimic să o supere. Ea încearcă să participe la tot ceea ce fac prietenii ei. Phoebe spune: „În timpul educației sale fizice la școală, nu poate alerga, dar i se permite să arunce mingi cu băieții”.
4 ani. Prima zi la școală. Eram îngrijorată, dar ea se simțea bine”.
„Când artrita începe să-și rănească genunchii și mă întreabă de ce, îi spun doar că este specială”. La fel ca alte fete, Ashanti merge la școala obișnuită; iubește să se joace cu cățelușul său Samson și este un mare fan al Girls Aloud și JLS. Mama ei spune: „Ashanti are pe tavan un afiș al membrului JLS, Aston Merrigold, pentru a se putea uita la el când adoarme. El este eroul absolut al inimii ei . „Anul trecut, ea și cu mine am fost la concertul lor și unul dintre băieți i-a sărutat. Picioarele ei slabe îi tremurau atât de mult în genunchi.
Ashanti este, de asemenea, foarte pasionată de cai, așa că Phoebe vrea să urmeze câteva lecții de echitație pentru persoanele cu dizabilități, deoarece este prea fragilă pentru călărie normală.
5 ani. Vacanță în Florida. Ne-am simțit atât de bine”.
În ultimii ani, familia s-a simțit bine vizitând diverse locații, inclusiv Disney World din Florida. Phoebe a creat o cutie specială de amintiri, unde pune fiecare desen pe care Ashanti îl desenează la școală și toate lucrurile ei. Ea spune: „Păstrez tot ce ține de Ashanti, pentru că îmi este foarte dragă”. „Nici măcar nu voi arunca o șosetă. Este cea mai uimitoare fată și atât de plină de viață. Fiecare moment este neprețuit."
"6 ani. Fotografia școlii. Îmi place zâmbetul ei atât de mult. Este atât de fericită ".
Anul trecut, Ashanti a fost supusă tratamentului la un spital din Marsilia, sudul Franței, unde călătorește la fiecare câteva luni. Acest program își propune să îmbunătățească calitatea vieții sale. Din păcate, însă, nu o va putea reînnoi. Părinții ei, știind că nu pot remedia ireversibilul, au decis să nu-i spună lui Ashanti întregul adevăr despre boala ei. Phoebe explică: „Înțelege multe despre starea ei, dar nu vorbim cu ea despre predicții, pentru că nu vrem să o sperii”. „A-i spune fiicei tale acest adevăr este cel mai greu lucru din lume”.
