Puțini dintre noi știu despre existența unei astfel de boli precum porfiria. Această boală există și oamenii suferă de ea nu pe un alt continent și nu doar în Letonia - un caz de porfirie a fost diagnosticat în Daugavpils
Porfiria ar putea fi considerată o boală metabolică complet obișnuită, dacă nu pentru faptul că aproape toate simptomele unui pacient cu porfirie sunt un tipic vampir.
Boala se caracterizează prin faptul că organismul nu poate produce componenta principală a celulelor roșii din sânge, ceea ce duce la o deficiență de oxigen și fier în sânge. Acest lucru se datorează excesului și acumulării de particule-porfirine din organism. În sângele și țesuturile pacientului, metabolismul pigmentului este perturbat, iar sub influența razelor ultraviolete solare, începe descompunerea hemoglobinei deoxigenate. În primul rând, pielea pacientului suferă de acest lucru: de la lumina soarelui, pielea este maro, devine subțire ca hârtia și izbucnește. Țesutul cicatricial format după ulcere și inflamații dăunează chiar și țesutului cartilaginos - nasul și urechile, deformându-le. Unghiile sunt de asemenea deformate, care mai târziu pot părea ghearele unui prădător. Pielea din jurul buzelor și gingiilor se usucă și își pierde elasticitatea, dinții sunt expuși, urcând prin gura pe jumătate deschisă și creând un rânjet dur.
Un alt simptom care desfigurează aspectul pacientului este creșterea excesivă a părului (hipertricoză). Sprancenele devin incredibil de groase, parul creste chiar si sub ochi.
În timpul zilei, astfel de pacienți simt o lipsă de energie și letargie, preferând să doarmă. Viața lor este vizibil reînviată noaptea, când ultravioleta distructivă nu este periculoasă. Pacienții cu porfirie care nu primesc îngrijirile de care au nevoie se pot comporta foarte ciudat și chiar agresiv. Pacienții nemulțumiți și, prin urmare, nesociabili, care apar oriunde, se pot cufunda în groază și în panică. Astfel, oamenii de știință cred, și mitul vampirilor s-a născut.
Recent, o tânără care suferă de această boală rară a contactat redacția unui ziar local. A cerut ajutor.
După ce a studiat aceste informații, jurnalistul aștepta o întâlnire incredibilă. Dar într-una dintre cafenelele din oraș, o femeie destul de tânără îl aștepta, fragil, cu fața palidă, complet diferită de monștrii descriși pe Internet. Tristețea și disperarea îi erau citite în ochii mari. Evgenia și-a spus povestea tristă.
Dintre cei 21 de ani, suferă de crize teribile de cinci ani. Înainte de aceasta, Evgenia a avut probleme de sănătate, dar nu a acordat prea multă importanță acestui lucru. În ultimii ani, atacurile au devenit mai frecvente. Nici măcar o lună nu trece fără ca corpul femeii să se agite de durerile cumplite și să se încurce în convulsii. Acest întreg coșmar nu poate fi înțeles decât de un dependent de droguri cu experiență care a suferit retragere.
Video promotional:
Absurditatea acestei situații constă în faptul că diagnosticul exact al Evgeniei a fost făcut doar recent - înainte că a fost tratată pentru diferite boli. Dar definiția unui diagnostic precis nu a dus la o cură.
De fiecare dată, imediat ce începe un atac, Evgenia sună o ambulanță. Ultima dată când acest serviciu a solicitat o plată pacientului pentru transport la spital. Dar a ajunge la o unitate medicală este încă jumătate din luptă. Încă trebuie să-i ajutăm pe medici. Se scot în principal cu un picurător de glucoză. De fiecare dată când Evgenia are nevoie de multă forță pentru a-și obține anestezia - acest lucru îi atenuează cumva suferința. În echitate, trebuie spus că corpul unei femei nu ia alte medicamente. Atacul se poate intensifica. Cum să tratezi un astfel de pacient, medicii noștri nu știu sau nu vor să știe. Unii chiar cred că este doar o dependentă de droguri care trebuie să-și injecteze o „doză” și totul va dispărea de la sine.
Asistentele le este frică să se apropie de Eugenia - după părerea lor, o femeie epuizată le poate ataca și, în stilul ororilor ieftine, se mușcă în gât. Din păcate, atunci când au de-a face cu un astfel de pacient, personalul medical nici nu s-a deranjat să ceară informații despre această boală. Consumul de sânge în cazurile de porfirie este inutil. Acest lucru nu are efect și poate apărea dependența ulterioară. În plus, potrivit Evgeniei însăși, nu vrea sângele altcuiva. Și în timpul atacurilor, nu poate lua nimic în gură deloc. Din cauza unor astfel de greve de foame forțate, femeia a pierdut aproape 40 kg în acest an.
Vizitele periodice la clinica Stradins din Capitală nu au dat niciun rezultat. Acolo, Evgenia a fost numită un medicament care ar putea ajuta. Puteți obține doar în Franța și Suedia, dar nu au explicat cum se poate face fără rețetă. Sa raportat că o astfel de boală nu este tratată în Letonia, deoarece este foarte rară și Evgenia este singura care o are. În acest sens, medicii i-au dat sfaturi: să stea acasă într-o cameră întunecată și să mănânce ciocolată pentru a reumple corpul cu glucoză.
Evgenia se teme nu numai pentru sănătatea și viața ei. După cum s-a dovedit, porfirie în această familie este transmisă prin linia feminină. Mama Eugeniei a murit la 26 de ani. De asemenea, medicii au tratat-o pentru diverse boli și abia după o autopsie s-a dovedit că era bolnavă de porfirie. Acum, Evgenia, care crește o fetiță, suferă de această boală. Fata nu are încă simptome ale acestei boli, dar, după cum a spus medicul, ea poate fi diagnosticată numai după ce copilul împlinește 10 ani. După cum arată statisticile, în cazul în care porfirie este înregistrată la unul dintre părinți, atunci în 25% din cazuri copilul se îmbolnăvește și de acesta.
Din fericire, boala Evgenia este încă în stadiile incipiente. Următoarea etapă este teama de lumina zilei: femeia nu va putea duce o viață normală. Nu va putea merge la serviciu, la magazinul alimentar sau să o ducă pe fiica ei la grădiniță. Va trebui să stea într-o cameră întunecată tot timpul, deoarece ieșirea în lumină se va termina cu pielea ei începând să izbucnească, ca niște vampiri dintr-un film. Șederea constantă în patru pereți poate afecta psihicul unei femei tinere și, în general, poate duce la sinucidere. După cum a recunoscut Evgenia, în timpul atacurilor, gândurile proaste deja i se strecoară în cap. În ciuda faptului că porfiria nu este o boală mentală, ea are în mod natural un efect extrem de distructiv asupra psihicului.
Pentru a preveni dezvoltarea bolii și pentru a oferi unei femei o existență normală, medicii trebuie să facă foarte puțin: să realizeze un diagnostic precis și să decidă asupra tratamentului. Aflați care medicamente sunt potrivite pentru Evgenia și care dintre ele pot dăuna. Dacă medicii letoni nu pot face față singuri, trebuie să o trimiteți în alte centre medicale.
Astăzi, medicii din întreaga lume știu multe despre porfirie. Dar principalul lucru este că în secolul al XVIII-lea s-a constatat că „vampirismul” este tratabil. Puteți transforma un „vampir” într-o persoană normală, cu ajutorul chimioterapiei și a transfuziilor de sânge frecvente. Este într-adevăr atât de dificil pentru medicii locali să încerce această metodă, să afle ce fel de sânge este potrivit pentru Evgenia și să obțină în mod regulat transfuzii? Dacă sunt diagnosticate incorect și, prin urmare, tratate, porfirile acute sunt boli fatale (mortalitatea este, în medie, de 60%), deoarece acestea afectează organe vitale care pur și simplu pot eșua. În medicină sunt descrise aproximativ 80 de cazuri de porfirie congenitală acută, când boala era incurabilă. Dimpotrivă, un diagnostic precis și oportun și o terapie adecvată salvează aproape toți pacienții, revenindu-i la o viață normală, deplină.
Experții de astăzi spun că ingineria genetică va îngropa în curând cea mai misterioasă boală din istoria omenirii - porfirie. O serie de experimente cu ADN-ul unor specii de pești și șoareci au fost deja finalizate cu succes: porfiria congenitală va fi corectată, iar porfiria dobândită va fi tratată cu cele mai noi mijloace.
Se crede că această formă rară de patologie genetică afectează o persoană din 200 de mii (conform altor surse, din 100 mii). Dar faptul că Eugenia este singura din Letonia care a fost diagnosticată cu acest diagnostic teribil nu înseamnă că în țara noastră există un singur pacient cu porfirie.
Deci au spus …
Aivar Zdanovsky
„Nu pot comenta acest caz, deoarece, prin lege, toate informațiile referitoare la pacient sunt confidențiale cu noi. Pot spune doar că această boală este tratată într-o manieră sindromică. În Letonia nu există medicamente care să trateze această boală și acestea nu sunt incluse în programul de stat. Pentru mulți bani, aceste medicamente pot fi obținute în străinătate.
În ceea ce privește personalul medical, acesta nu se poate teme de acest pacient - medicii noștri au văzut ceva diferit. Pacienții sunt internați în mod regulat la spital, care le-au cauzat asistenților medicali diferite leziuni, dar cei care suferă de porfirie nu se află printre aceștia. La urma urmei, avem paznici care pot liniști un pacient violent.
Nadezhda Pavlova (medicul de familie al Eugeniei)
»Medicamentul de care pacientul meu trebuie să ușureze convulsiile este comandat în străinătate. Costa multi bani. Din păcate, Evgenia nu vrea să meargă la spital pentru o examinare completă. Odată ce am mers la clinica Stradinia, am primit un test și am plecat. Și pentru a afla dacă este posibil să îi ușureze viața, este necesar să treci mai mult de o analiză și să te întinzi în spital. Din același motiv, VTEK nu îi poate oferi un handicap.
