Twinkle Dwivedi, 13 ani, a nedumerit medicii: pierde sânge în fiecare zi, deși nu există răni pe corpul ei
Fata nefericită sângerează zilnic prin ochi, urechi, nas și chiar porii pielii. Mai presus de toate, sângele apare pe față și în locurile glandelor sudoripare - pe picioare, pe gât, sub brațe -, dar, în principiu, poate curge din orice parte a corpului copilului fără niciun motiv aparent. Uneori, în timp ce fata doarme, tot corpul ei este acoperit peste noapte cu un strat de sânge, care se usucă până dimineața. Și uneori sângele începe să curgă din scalp, chiar de-a lungul liniei părului.
„În aceste momente, îmi simt direct capul devenind greu”, spune Twinkle. - Și dacă sângele provine din ochi, se înroșesc și se rănesc când îi clătesc după sângerare.
Totul a început când Twinkle avea 12 ani. Sângerarea a început spontan, la fel cum s-a încheiat spontan și ar putea apărea de la 5 la 20 de ori pe zi.
- Am fost foarte speriat. Îmi amintesc cum bluza mea de școală s-a înroșit peste tot, iar ceilalți copii au încetat să se mai joace cu mine”, raportează Twinkle la Daily Mail. - Am plâns de fiecare dată când s-a întâmplat.
Apoi, Twinkle și familia ei au locuit în India, iar vecinii superstițioși au decis că fata a fost blestemată. De atunci, nici măcar nu a mai putut ieși calmă pe stradă: insultele și amenințările s-au repezit în urmărire. Twinkle a fost escortat la școală, dar nu a fost dus la altul, iar fata a trebuit să studieze acasă.
Dar aceasta este doar jumătate din probleme. Niciun singur medic din patria Twinkle nu i-ar putea prescrie un tratament suficient de eficient. Singura procedură la care trebuie să fie supusă în mod regulat fata este o transfuzie de sânge. Altfel, pur și simplu nu ar fi supraviețuit anul acesta.
Video promotional:
Părinții au apelat chiar la preoți, dar chiar și ei au renunțat. Nici rugăciunea nu ajută.
„Nu suntem oameni superstițioși”, spune mama lui Twinkle, în vârstă de 42 de ani, „dar am devenit atât de disperați încât am vizitat toate templele, moscheile și bisericile pe care le-am găsit. Nimeni nu ne poate ajuta.
Eșecurile din India i-au obligat pe părinții lui Twinkle să o mute în Marea Britanie, unde totuși au trebuit să închidă din nou pragul mai multor clinici. Medicii britanici nu au confirmat diagnosticul colegilor indieni (un tip special de incoagulabilitate severă). Au observat că sângele fetei era prea pal și subțire, totuși au presupus că fata suferea de boala von Willebrand de tip 2. Aceasta este teoria prezentată de Dr. Drew Provan de la Barts Hospital din Londra.
Potrivit acestuia, spre deosebire de diagnosticul anterior, acesta îi dă speranței lui Twinkle pentru o posibilă recuperare. Faptul este că medicii indieni au sugerat că sângelui lui Twinkle îi lipsesc particule speciale de îngroșare a sângelui. Proven spune că problema este diferită: există prea puțină substanță în sângele fetei numită factor von Willebrand; ajută plăcile de sânge să se atașeze de pereții vaselor deteriorate și de coagulare a sângelui. Aceasta este, desigur, o boală gravă, dar poate fi vindecată, liniștită dovedită.
Cu toate acestea, tratamentul pentru această afecțiune este foarte, foarte scump. Familia Twinkle nu are acest tip de bani. Acum părinții fetei continuă să meargă la diferiți medici.
