Alexandru a crescut ca un copil nemișcat și tăcut. Până la șase luni, tatăl meu spera că totul va fi în regulă, doar un fel de întârziere accidentală în dezvoltare. Uneori se întindea pe podea și îi făcea grimase băiatului, încercând să-l stârnească.
Uneori, după numeroase încercări, a reușit. Dar acestea au fost mai degrabă excepții. De cele mai multe ori, Alexandru a rămas același tăcut, cu o privire oprită, absentă.
Familia locuia în casa lor din Calgary, Alberta, Canada. În afară de ciudățenia cu Alexandru, orice altceva era în ordine: o fiică plină de viață, activă, de patru ani, o pisică siameză plină de viață. Când au început să se ocupe de fiul cel mic, s-a dovedit că avea o grămadă de probleme de sănătate.
S-a născut hipoton, greutatea și înălțimea sa sunt sub normal, cu greu își putea ține capul. Murmur cardiac, hernie. Câteva pliuri ciudate pe urechi, un semn mare de naștere în formă de litera latină V. Pe frunte. Copilul a fost arătat unui specialist. El a ajuns la concluzia că băiatul avea un fel de tulburare genetică, dar care nu putea să o spună.
Cercetările au continuat la Spitalul de Copii din Alberta. Medicii au numit părinții un diagnostic complicat și, prin urmare, chiar mai înspăimântător. Da, o anomalie genetică, nu ereditară, doar o mutație aleatorie care ar fi putut să apară în timpul concepției.
Tulburarea este foarte rară. Nu vor fi mai mult de o sută de cazuri în lume. Acesta se numește sindromul Kleefstra, după cercetătorul olandez care a descris prima dată boala. Efecte? Întârzieri de dezvoltare. Vorbirea, mișcarea, capacitatea de învățare sunt toate în joc. Poate fi depășit acest lucru? Dacă ai noroc, poți, dar va trebui să muncești din greu toată viața.
Acest băiat se numește Owen, are și sindrom Cliffstra
Video promotional:
Părinții au condus din spital într-o tăcere mortală, uciși complet de diagnostic. Copilul lor nu va putea niciodată să meargă, să vorbească, să se jefuiască în locul de joacă. Mai târziu, tatăl meu s-a prins de mai multe ori răsfățându-se în fantezii: se va întâmpla un miracol, iar Alexandru va începe să-i ajungă din urmă pe colegii săi. Sau va fi găsit cineva care să-l vindece.
Dar timpul a trecut și nu au existat miracole. Până într-o zi, când stăteau cu toții la masă, sora mai mare a băiatului se ridică din spate la scaun și începu să se legene, spunând: „Bună ziua, domnul obraz dolofan”.
Deodată, Alexander a început să-i repete mișcările, clătinând din cap. Gura i se întinse într-o grimasă. Și apoi a râs cu voce tare pentru prima dată în viață. Și după el tatăl, mama și sora au început să râdă.
Calea spre mântuire
Părinții păreau să se trezească. Le-a venit în minte că aveau în brațe un „copil cu nevoi speciale” și nu aveau nevoie să se întristeze, ci să facă ceva. Mai întâi, s-au adresat unei clinici locale, unde li s-au dat cele mai simple și ineficiente sfaturi: lăsați-l pe băiat să facă exercițiile, să se întoarcă, să se așeze.
Potrivit tatălui, „a fost ca și cum ai pune un tencuială pe un braț rupt”. Dar mama, care a dezvoltat o activitate viguroasă, a ajuns la specialiști mai competenți. A citit multă literatură despre copiii cu dizabilități mintale.
Și am dat peste o carte a lui Glen Doman, „Ce să faci cu copilul tău dacă creierul îi este deteriorat”.
Autorul a murit în 2013, la vârsta de 93 de ani. În timpul vieții sale, el a fondat o instituție de învățământ neobișnuită în Philadelphia numită Institutes of Achievement of Human Potential. Acolo până în ziua de azi, folosind metodele sale, copiii cu dizabilități cerebrale sunt învățați nu numai să meargă și să vorbească, ci și să citească și să numere și - uimitor! - uneori sunt înaintea colegilor lor sănătoși.
Dowman și-a început cariera de kinetoterapeut în anii 1940. Inițial a lucrat cu pacienți cu AVC. Dar mai târziu a trecut la copiii cu probleme psihice.
El și asociații săi au găsit o nouă abordare bazată pe ideea că creierul poate crește și se poate schimba dacă este utilizat în mod activ. Astăzi se numește neuroplastie. Clinica a colectat o mulțime de materiale care confirmă faptul că copiii ca Alexander pot depăși bariera creată pentru ei de natură, cu condiția să lucreze în mod constant și asiduu cu ei.
Băiatul a fost adus pentru prima dată la Philadelphia când avea 11 luni. Clinica avea zeci de pacienți mici din toată lumea - din Belarus, Singapore, India. Părinții s-au dedicat în întregime lui Alexandru. Au ascultat prelegeri, au făcut toate exercițiile recomandate cu echipamente speciale împreună cu copilul, l-au dezvoltat fizic și intelectual, i-au antrenat respirația și coordonarea.
Camera lui din casa lor a fost complet remodelată. A urcat pe zidul suedez, a urcat scările. Am studiat cărți zilnic, stăpânind citirea și matematica. Avea o dietă specială.
Părinții au făcut sacrificii. Mama, editor și producător de radio, și-a întrerupt cariera. Tatăl meu lucra de acasă. Au datorii. Dar pentru ei nu a existat o fericire mai mare decât să audă cum fiul lor pronunță unul după altul cuvinte și propoziții noi și stăpânește elementele de bază ale matematicii.
Alexandru are acum șapte ani. Părinții nu mai au nicio îndoială că va putea învăța ca toți copiii. Anul trecut, s-a așezat la un birou împreună cu alți preșcolari într-o clasă obișnuită.
Dacă puteți vedea ceva excepțional în această poveste, doar tatăl și mama acestui copil au arătat o dragoste nemărginită pentru el, perseverență și credință în succes. Oricine este capabil de asta? Probabil nu toate. Cu toate acestea, familiile cu „copii cu nevoi speciale” au multe de învățat.
Ea nu va putea să se ocupe de mecanica cuantică, dar puteți trăi fără ea
Anomaliile de dezvoltare se manifestă într-o varietate de forme - autism, sindrom Down
Când Melanie Perkins McLaughlin, în vârstă de 40 de ani, a rămas însărcinată pentru a treia oară, a făcut un test pentru a vedea dacă copilul ei nenăscut avea sindrom Down. Mama avea toate motivele să se îndoiască: în grupul ei de vârstă, din fiecare 100 de sarcini, se poate ajunge la nașterea unui copil cu această afecțiune.
Rezultatul a venit în cel mai nepotrivit moment. Cumpăra la magazinul alimentar când i-a sunat telefonul mobil. Clinica a raportat: din păcate, copilul va fi „în jos”.
Sindrom Down băiat
Uluită, Melanie a lăsat carul deoparte și, fără să observe nimic în jur, a rătăcit acasă. A tras perdelele din apartamentul ei și s-a aruncat, plângând, pe pat.
Ce trebuia să facă? Dacă va continua sarcina, copilul ei va fi, deși într-un grup mic, dar încă destul de vizibil: cu sindrom Down în Statele Unite, se naște unul din 691 de nou-născuți. Acest număr ar fi putut fi mai mare dacă Melanie nu ar fi trecut testul pe care medicina modernă îl oferă viitoarelor mame. La aflarea veștii proaste, nouă din zece mame își întrerup sarcinile.
Astfel, mama americană deține astăzi toate sau aproape toate informațiile de care are nevoie. Este doar o chestiune de a decide dacă să nască sau nu. Dar dacă nu să nască, atunci de ce? Este din cauza durerii pe care o vor experimenta părinții sau din cauza dificultăților care așteaptă un copil cu sindrom Down în viața unui copil?
Într-un studiu recent, 99% din peste 2.000 de părinți chestionați au declarat că își iubesc copiii bolnavi. Doar 4% și-au exprimat regretul că i-au născut.
În ceea ce privește dificultățile, s-au făcut mari eforturi în America pentru a le atenua. Jumătate din toți copiii cu puf se nasc cu defecte cardiace. Cu toate acestea, tehnica chirurgicală a făcut posibilă corectarea unor defecte de rutină. Și acum speranța de viață a persoanelor cu sindrom a crescut la 60 de ani, în timp ce în 1983 erau doar 25 de ani.
Datorită intervenției pedagogice la începutul copilăriei, tot mai mulți copii bolnavi frecventează școli obișnuite. Adolescenții merg la facultate. Mulți se căsătoresc după 20 de ani. Adică, acum copiii, care anterior aveau defecte unice, se integrează mai ușor în viața normală.
„Acum este momentul să avem copii cu sindrom Down”, spune Amy Julia Becker, autoarea cărții Un cadou bun și perfect, care îi urmează viața alături de fiica ei bolnavă Penny, în vârstă de 6 ani. "Există o oarecare ironie în faptul că recunoașterea timpurie a devenit posibilă tocmai atunci când a trăit cu această boală a devenit mai ușor ca niciodată."
Băiat cu autism
Și cum s-a încheiat povestea cu Melanie McLaughlin? Rezultatul testului a venit în a 20-a săptămână de sarcină. Conform legislației din Massachusetts, termenul limită pentru întreruperea sarcinii este de 24 de săptămâni. Cuplul a avut încă timp să se gândească. S-au întâlnit cu două familii familiare, în care erau copii cu „puf”.
Într-una, o fată pe nume Anna s-a jucat cu copiii lui McLaughlin. Da, era mai scundă decât alții la vârsta ei și existau și alte semne de dezvoltare întârziată. Cu toate acestea, Anna s-a comportat în general ca un copil rezonabil și agil.
O altă fată, Amanda, era mai în urmă și avea probleme grave de vorbire. Dar în ambele familii copiii erau iubiți de parcă nu aveau defecte. Atât Melanie, cât și soțul ei, după o lungă deliberare, au decis să salveze copilul.
Nu au regretat niciodată. Fiica lor a învățat să meargă doar la vârsta de trei ani, iar vorbirea ei este încetinită. Melanie și soțul ei au început să predea limbajul semnelor copilului când Gracie avea șase luni. Acest lucru i-a stimulat gândirea și i-a deschis posibilitatea de a stăpâni un mod alternativ de comunicare. Până la vârsta de doi ani, Gracie stăpânise 100 de personaje. Bunica ei, care a fost impresionată de înțelepciunea rapidă a fetei, chiar s-a îndoit și a întrebat-o pe Melanie: „Ești sigură că e jos?
Din păcate, încă mai are o boală, dar acum nu îi deranjează deloc pe părinți.
„Cu siguranță nu va putea face mecanică cuantică”, spune Melanie. „Dar trăiesc și fără să știu acest subiect”.
Alți părinți spun povești similare. Penny, fiica lui Amy Becker, aceeași fată care a devenit eroina cărții Un cadou bun și perfect, cunoaște toate literele. A învățat să citească la o clasă obișnuită de grădiniță. Îi place pizza și dansează bine.
„Va putea să ducă o viață cu sânge complet fără a rezolva ecuații pătratice și fără a-l citi pe Dostoievski?” Se întreabă mama. Și el răspunde: „Sunt sigur că poate. Voi putea trăi o viață plină fără să învăț să o iubesc și să nu-i accept pe cei din această lume care nu sunt ca mine? Sunt convins că nu pot.
