Medicii din întreaga lume renunță, iar fundațiile numesc pacienții „nerentabili”.
În calitate de sugar la spital, Amina Zakrieva a surprins pe toată lumea când nu a plâns de la injecție. Nimeni nu s-a gândit la masculinitate - nu la această vârstă. Copilului i s-au administrat apoi alte injecții, iar rezultatul a fost același. În a doua zi după naștere, medicii au recunoscut că nu au văzut niciodată așa ceva.
Amina se năpusti la degete. Atunci nu va avea plăci de unghii. Foto: ARHIVA PERSONALĂ A PUBLICAȚIILOR HERO.
Medicii au consolat-o pe mamă: acestea sunt consecințele unei infecții intrauterine, totul va trece. Dar înainte de a naște, Patimat Nurmagomedova a purtat, potrivit analizelor, un copil absolut sănătos. Și ea însăși este aproape de medicină - o asistentă educativă. Prin urmare, nu am crezut în cuvintele specialiștilor și am mers să înțeleg personal problema.
- Am ajuns la specialistul în boli infecțioase și mi-a spus: „Nu are nicio infecție”, își amintește Patimat. „A presupus că a fost o defecțiune a sistemului imunitar. Acesta este, de asemenea, un diagnostic greșit.
La trei luni, Amina a avut febră, dar nu a reacționat la boală. Antipireticele nu au ajutat. Dinții tăiați la șase. În loc de sfarc, ea a mestecat (și a înghițit) limba - și nu a simțit deloc durere. Când avea șapte luni, patru dinți îi căzuseră.
- Am început să merg din nou la medicii noștri. Una și aceeași temă - recunoaște Patimat. - Ni s-a oferit tratament, mi-au promis că va trece un an. Dar nu a trecut nimic.
Amina încearcă să trăiască pe deplin, dar nu merge întotdeauna. Foto: PAGINA PERSONALĂ A PUBLICAȚIILOR HERO ÎN REțEAua SOCIALĂ.
Video promotional:
Într-o zi, mama a întâlnit un copil fără un diagnostic și cu simptome precum Aminat. A recomandat o clinică din Moscova familiei sale, unde băiatul va fi vindecat. Și au ascultat-o. Cu o zi înainte de plecare, părinții bebelușului accidental au scos copii ale documentelor Aminei. Deci istoria medicală a Aminei a devenit cunoscută medicilor capitalei.
- Toți ne-au spus că trebuie să mergem la Moscova. Dar soțul meu era împotriva ei. El a spus că avem un Dagestan complet de medici cunoscuți. Și toți docenții, apoi profesorii. Mi-am dat jos mâinile. Viu, sănătos și glorie pentru Allah, spune Patimat. Ulterior, tatăl a părăsit familia cu probleme.
Amina cu mama ei la nunta fratelui ei. Foto: ARHIVA PERSONALĂ A PUBLICAȚIILOR HERO.
La Moscova, ei au dezvăluit în continuare cu ce era bolnavă fata.
- Am ajuns la Institutul de Cercetare în Pediatrie. Medicul a intrat în secție, a făcut teste și a izbucnit imediat - avem un sindrom de insensibilitate congenitală la durere cu anhidroză.
Pe internet și la programările ei, Patimat a aflat că aceasta este o boală rară, prost înțeleasă. În lume există aproximativ o sută de oameni cu un astfel de diagnostic, iar în Rusia Amina este singura. Principala caracteristică a bolii este autoagresiunea, auto-vătămarea deliberată. Din această cauză, fata nu are unghii: le-a mestecat singură.
De asemenea, persoanele cu această afecțiune nu transpiră. De îndată ce se încălzește primăvara - febra Aminei este sub 39 de ani, vara va fi sub 40. Și, aduceți-o într-o cameră rece, temperatura va scădea la 35. Aceasta este anhidroza - lipsa de termoreglare.
Principala nenorocire a pacienților cu insensibilitate congenitală la durere este aceea că nu știu când au probleme de sănătate. Patimat a declarat pentru „KP - Caucazul de Nord” că în Germania același copil a murit într-o cutie de nisip. S-a dovedit că apendicele lui s-a inflamat, dar băiatul nu a simțit-o și a murit în ignoranță.
Amina cu mama ei. Foto: ARHIVA PERSONALĂ A PUBLICAȚIILOR HERO.
Trăiește cu sindromul Amin de 18 ani. Acasă, a stăpânit oficial programul de nouă clase, dar, de facto, nu poate citi și scrie. Toate datorită bolilor. Dar fata a învățat să facă ceva în jurul casei - spălați, tăiați, îndepărtați, aduceți, găsiți.
Este adevărat, de multă vreme Amin nu poate face jumătate din asta. Când Patimat era la serviciu, fiica s-a întors fără succes și a căzut. Drept urmare, osul pelvin de pe partea stângă a fost distrus serios. Acum fata se limitează la un scaun cu rotile.
Scanare 3D a oaselor șoldului. Foto: ARHIVA PERSONALĂ A PUBLICAȚIILOR HERO.
Postarea recentă a lui Patimat despre mersul la cinema cu fiica ei. Foto: captură de ecran.
Amina nu are nicio șansă să fie complet vindecată. Chiar și fundațiile numesc astfel de pacienți „neprofitabili”. Fata visează însă să se întoarcă din nou pe picioare - aceasta necesită o reconstrucție 3D a osului distrus. Medicii din Spania, Turcia și Coreea de Sud pot ocupa acest caz. Dar chiar și pentru amenajări modeste, operațiunea va costa 30,7 mii USD sau 2,2 milioane ruble.
Patimat cere ajutor cititorilor grijulii. Ea anunță o strângere de fonduri pentru operațiune:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (portofel Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
