În 2016, primul copil din trei părinți s-a născut în Mexic: ADN-ul mitocondrial al mamei sale a fost înlocuit cu unul donator, astfel încât o boală ereditară gravă nu va fi transmisă copilului. CRISPR poate fi folosit pentru a edita genomul unui copil nenăscut și pentru a elimina mutații nocive din acesta - schema a fost deja testată în cazul cardiomiopatiei. Este posibil ca femeile să nu fie nevoite să nască în curând: copilul poate fi transportat într-un uter artificial. Nu există obstacole speciale pentru clonarea unei alte persoane decât cele etice. Îmbătrânirea a fost declarată o altă boală care poate fi și trebuie tratată. Potențialul pentru aplicațiile biotehnologice se poate dovedi mai larg decât și-au imaginat mulți scriitori de ficțiune științifică - dar noi soluții prezintă umanitatea cu întrebări complet noi pentru care nu suntem pregătiți.
Întrebarea modului în care ar trebui aplicate noile tehnologii nu se referă doar la cei care le dezvoltă. Biologia și medicina schimbă modul în care gândim despre viață și moarte; despre ceea ce este natural și ce este susceptibil de intervenție și control conștient. Cu ajutorul tehnologiei CRISPR, nu puteți preveni numai boli genetice grave, dar, de asemenea, puteți scăpa de sub brațe mirosul de transpirație. Dar părinților li se poate permite să determine soarta genetică viitoare a copilului lor? Este puțin probabil ca un copil să se nască mai degrabă cu sindromul Leigh și să moară în primii cinci ani de viață. Dar, altfel, modelarea genetică a embrionilor arată controversată. La urma urmei, nu puteți cere unui embrion consimțământul informat.
Dilemele morale care apar la intersecția eticii, medicinei și tehnologiei sunt abordate de bioetică, o disciplină care a luat naștere în Statele Unite în anii '70. Și a început cu dreptul de a muri.
Cum să moară cum trebuie
În 1975, Karen Quinlan, rezidentă din New Jersey, în vârstă de 21 de ani, s-a întors acasă de la o petrecere, a căzut la podea și a încetat să respire. Creierul ei nu a primit oxigen și a ieșit; timp de câteva luni, ea a stat în comă profundă sub un aparat de respirație artificială. La începutul anului 1976, mama ei le-a cerut medicilor să o deconecteze pe Karen de la mașină. Ea s-a referit la propria cerere a lui Karen, pe care a făcut-o după ce doi dintre prietenii ei au murit dureros de cancer.
Medicul asistent Karen a răspuns solicitării mamei cu un refuz categoric. Cazul a fost transferat către instanța supremă a statului și deja în decembrie 1976, cererea lui Karen a fost acceptată - în ciuda isteriei din mass-media și chiar a intervenției însuși a lui Papa Pius XII.
Video promotional:
După acest incident, bioetica a început să schimbe practica medicală: comitele bioetice au început să fie create în spitale, unde pacienții și rudele lor se pot transforma în caz de conflicte cu administrația medicală. Opinia oamenilor „obișnuiți” este luată în considerare din ce în ce mai mult în luarea deciziilor medicale. Dar dezbaterea asupra eutanasiei pasive versus activ, desigur, nu s-a încheiat aici.
Anul acesta, băiatul britanic de 2 ani, Alfie Evans, s-a găsit în centrul unui scandal medical de mare anvergură. În decembrie 2016, ca urmare a unei boli neurodegenerative neidentificate, a căzut în comă. Un an mai târziu, medicii nu au văzut nicio speranță pentru recuperarea lui și au mers la instanță pentru a obține permisiunea necesară și a opri sistemul artificial de susținere a vieții. În ciuda protestelor părinților, instanța a dat această permisiune.
Mama și tatăl lui Alfie au început să lupte pentru dreptul de a salva viața copilului și să-i determine în mod independent soarta. Papa Francisc și Donald Trump și-au exprimat sprijinul pentru părinți. Autoritățile italiene au convenit să acorde cetățenia Holly și posibilitatea tratamentului gratuit într-una din clinicile Vaticanului. Dar o instanță britanică a interzis băiatului să fie transportat în străinătate. Pe 23 aprilie, Holly a fost deconectată de la ventilator și a murit aproximativ o săptămână mai târziu.
Dezbaterea despre dreptul de a muri ar fi putut să apară numai după apariția dispozitivelor tehnologice precum un ventilator. Înainte de aceasta, era imposibil să menții viața unui pacient care a căzut în comă mult timp. Dar astăzi, dreptul de a muri a devenit la fel de important ca și dreptul la viață. În unele cazuri, a muri este mult mai dificil decât a trăi, așa că nu este surprinzător faptul că dreptul la eutanasia în unele țări a primit legislație.
Clonarea oamenilor, editarea copiilor
În filmul animat al lui Don Hertzfeld Future World, oamenii își încarcă conștiința în propriile lor clone și obțin astfel o formă de nemurire. Dar din anumite motive, în timp, lumea lor devine din ce în ce mai săracă în emoții. Pentru a se bucura de experiență, ei trebuie să meargă la propriul trecut - într-un moment în care clonarea și digitalizarea conștiinței nu existau încă.
Clonarea umană nu mai este astăzi o problemă tehnică serioasă. Anul acesta a devenit cunoscut despre nașterea primelor maimuțe clonate; nu există niciun motiv să credem că clonarea unui om va fi mult mai dificilă. Este mult mai dificil să răspunzi la întrebări etice. Clona, desigur, nu va fi o marionetă pasivă, ci o persoană independentă - la fel ca gemenii identici, care sunt clone din punct de vedere tehnic unul de celălalt. Dar în ce fel de relație va fi el cu „originalul”?
Procedura terapiei de înlocuire mitocondrială permite deja părinților cu defecte în ADN-ul mitocondrial să conceapă un copil sănătos, fără boli ereditare. Tehnic, primul pas în această procedură este similar cu clonarea. Trebuie să luați un ou de la o femeie donatoare, să eliminați nucleul din el, să introduceți materialul genetic al mamei, în schimb, să-l fertilizați cu sperma tatălui, apoi să-l transplantați în uter și să așteptați maturizarea normală a fătului. Primul copil, al cărui embrion a fost obținut prin terapia de substituție mitocondrială, s-a născut în 2016 în Mexic, al doilea - un an mai târziu în Ucraina. Alte două concepții care utilizează această metodă sunt probabil să apară anul acesta în Marea Britanie, singura țară în care înlocuirea ADN-ului mitocondrial este legală.
În mass-media, pentru a descrie procedura, se folosește de obicei expresia „un copil din trei părinți”. Geneticienilor nu le place însă această definiție. Mama adevărată a copilului este încă una; numai mitocondriile sunt împrumutate de la „a doua mamă”. Dar chiar și aceste argumente arată cât de mult poate fi schimbată înțelegerea noastră despre parenting datorită noilor biotehnologii.
Reprezentanții Bisericilor catolice și ortodoxe se opun acestei proceduri, în parte din cauza riscurilor sale „nefirești” și posibile, în parte din cauza suferinței embrionilor care vor muri în timpul selecției candidaților la naștere. În creștinism, o persoană este considerată o persoană încă din momentul concepției, de aceea este considerată neetică efectuarea de cercetări asupra embrionilor. Geneticianul american de origine rusă Shukhrat Mitalipov, care a dezvoltat această tehnologie, gândește diferit: „Cred că cercetările asupra embrionilor sunt etice. Pentru a dezvolta tratamente pentru boli, este pur și simplu necesar să lucrați cu embrioni. În caz contrar, nu vom învăța niciodată nimic. Ar fi lipsit de etică să stăm și să nu facem nimic”.
Efectele pe termen lung ale acestei proceduri sunt încă necunoscute. După primul experiment reușit, geneticienii au aflat că nu au reușit încă să elimine complet mDNA din celule: mitocondriile din unele țesuturi încă purtau o mutație dăunătoare. Aceasta înseamnă că boala se poate manifesta în viitor, dar într-o măsură mult mai mică.
În ceea ce privește consecințele sociale și psihologice de care se îngrijorează majoritatea oamenilor, este puțin probabil ca copiii „din trei părinți” să fie oarecum diferiți de ceilalți copii. Când tehnologia fertilizării in vitro a apărut, mulți s-au îndoit dacă oamenii care au fost concepuți într-o eprubetă vor fi la fel ca alții. Acum există milioane de astfel de oameni și nimeni nu crede că sunt cumva diferiți de ceilalți. Unii chiar cred că FIV va deveni în cele din urmă metoda de reproducere acceptată și că sexul se va transforma pur și simplu într-un hobby plăcut.
Editarea genelor embrionare este o procedură și mai complexă și mai controversată. Se realizează folosind CRISPR și alte tehnologii similare. Acest mecanism, obținut de biologii de la bacterii, vă permite să tăiați la o secțiune specifică a ADN-ului și să-l înlocuiți cu secvența dorită.
Teoretic, această tehnologie poate fi utilizată pentru a determina alți parametri ai copilului nenăscut. Cu toate acestea, nu este atât de ușor.
Prin urmare, temerile că părinții își vor putea crea propriii bebeluși la comandă sunt cel puțin premature.
Dar primele impresii sunt adesea înșelătoare. Probabil, ar fi mai etic să nu deconectați copiii mici de dispozitivele artificiale de susținere a vieții și să nu sperați la un miracol. Ar fi mai etic să vă asigurați în avans că nu vor deveni victime ale bolilor ereditare fatale.
Multe noi tehnologii implică probleme etice complexe. Dar acest lucru nu înseamnă că aceste probleme nu pot fi rezolvate.
Autor: Oleg Matfatov
