Moira Ali, în vârstă de 31 de ani, din West Midlands (Anglia) s-a născut cu sindromul de fluture rar, numit epidermoliza bullosa, care este adesea numită una dintre cele mai grave boli.
Persoanele cu sindromul fluture trăiesc cu o senzație constantă de durere severă, deoarece stratul superior al pielii este foarte fragil și chiar o frecare ușoară (de exemplu, împotriva îmbrăcămintei) duce la eliminarea bucăților de piele și deschiderea rănilor umede.
Sindromul este împărțit în trei tipuri: simplu, limită și distrofic, unde acesta din urmă este cel mai sever.
Moira are acel tip.
Dimineața ei începe cu bandajul brațelor și picioarelor, învelindu-le în bandaje proaspete. Bandajele sunt necesare pentru a proteja pielea de daune și fiecare astfel de procedură durează o femeie o oră și jumătate. Toate acestea sunt, de asemenea, foarte dureroase, dar Moira nu are alte calmante decât paracetamolul.
Pielea lui Moira este la fel de fragilă ca și hârtia de țesut și, de asemenea, se rupe ușor. Dar cel mai rău lucru este că, din cauza acestei boli, femeia și-a pierdut degetele pe ambele mâini. Mai exact, degetele ei păreau să se dezvolte împreună în ceva asemănător cu o mătură, datorită faptului că pliurile interdigitale ale pielii erau în mod constant sfâșiate și ude.
Când Moira era mică, a suferit mai multe intervenții chirurgicale pe mâini și față, inclusiv pe nas, altfel acum pur și simplu nu avea să aibă nas.
Video promotional:
Cu toate acestea, Moira nu rămâne acasă la prestații de invaliditate, ci lucrează ca interpret la Spitalul de femei din Birmingham și la Clinica pentru copii de la NHS Trust. În plus, Moira oferă prelegeri motivante.
Potrivit lui Moira, ziua ei normală de lucru începe cu luarea paracetamolului, apoi dușul și toaleta și apoi un pansament lung timp de o oră și jumătate. În același timp, starea Moira este monitorizată de asistenții medicali desemnați care o vizitează în mod regulat și îi verifică starea de sănătate.
Aproximativ 40% dintre bebelușii născuți cu sindrom fluture mor în primul an de viață, iar majoritatea celorlalți nu trăiesc cu cinci ani. Nu există nici un remediu pentru această boală.
