Când medicii au pronunțat că creierul lui Jahi Makmat a murit, familia ei nu a fost de acord. Cazul acestei fete contestă însăși natura existenței umane.
Cu puțin timp înainte de amigdalectomie, Jahi McMath, o fată afro-americană în vârstă de treisprezece ani din Oakland, California, a întrebat-o pe medicul său, Frederick Rosen, despre calificările sale.
- De câte ori ați făcut această operație?
- De sute de ori, răspunse Rosen.
- Ai dormit bine azi noapte?
„Da, bine”, a fost răspunsul.
Mama lui Jaha Niall, Winkfield, a încurajat-o pe fiica ei să continue să pună întrebări. - Acesta este corpul tău, spuse ea. "Simte-te liber să întrebi această persoană despre orice te interesează."
Jahi a implorat să nu aibă această operație pe ea, dar mama a spus că va fi mai bine în acest fel. Jahi suferea de apnee în somn, ceea ce a făcut-o foarte obosită și incapabilă să se concentreze la școală. A sforăit atât de tare, încât i-a fost rușine să meargă la petrecerile de burlac. Nialla a crescut patru copii singuri, iar Jahi, al doilea cel mai în vârstă, a fost cel mai atent dintre ei. Văzând știrile la TV despre războaiele din alte țări, ea a întrebat liniștit: „Va veni și noi războiul?” Colegii ei de clasă râdeau de nenorocitul ei, dar a îndurat insultele în tăcere. În mai multe rânduri, Nialla a cerut personal cadrelor didactice să monitorizeze mai îndeaproape comportamentul celorlalți elevi.
Video promotional:
Operația a avut loc la Oakland Children's Hospital și a durat patru ore. Când Jahi s-a trezit în jurul orei 7 pm pe 9 decembrie 2013, asistentele i-au dat înghețată de struguri pentru a-i ușura durerea în gât. După aproximativ o oră, Jahi a început să scuipe sânge. Asistentele i-au spus să nu se îngrijoreze și i-au dat un bol de plastic. Unul dintre ei a înregistrat că a cerut lui Jahi „să se relaxeze și să nu tuse cât mai mult”. Până la ora nouă seara, bandajele care acopereau nasul fetei erau îmbibate de sânge. Soțul Niilei, Marvin, șofer de camion, a cerut în mod repetat ajutor unui medic. Dar asistenta a spus că un singur membru al familiei poate intra în cameră la un moment dat. A fost de acord să plece.
Nayla, care a lucrat la Home Depot, a declarat: „Nimeni nu ne-a ascultat și nu pot dovedi nimic, dar simt că, dacă Jahi ar fi o fată albă, am primi mai mult ajutor și atenție”. Plângând, a chemat-o pe mama ei Sandra Chatman, o asistentă în vârstă de 30 de ani care a lucrat la clinica chirurgicală Kaiser Permanente din Auckland.
Sandra, o femeie bună și calmă, care iubește să poarte o floare în păr, a ajuns la spital la ora zece. Văzând că Jahi a umplut cu sânge un bazin de două sute de milimetri, a spus asistentei: „Nu este normal. Chiar crezi că aceasta este norma? În notele sale, asistenta a scris că „de mai multe ori pe tura” a anunțat medicii de serviciu despre sângerarea lui Jahi. O altă asistentă a scris că medicii „știau despre această sângerare postoperatorie”, dar a spus că „nu este necesară intervenția imediată a ORL sau a chirurgilor”. Rosen plecase deja acasă. În notele sale medicale, el a indicat că artera carotidă dreaptă a lui Jaha a fost localizată anormal de aproape de faringe, o afecțiune congenitală care ar putea crește riscul de hemoragie. Dar părinții responsabili de recuperarea ei nu păreau să știe despre asta,și, prin urmare, nu au menționat acest lucru în notele lor. (Avocatul lui Rosen a spus că nu poate vorbi despre starea lui Jahi; spitalul nu a putut, de asemenea, să comenteze legea privind confidențialitatea informațiilor de sănătate, dar avocatul a spus că personalul este mulțumit de îngrijirea lui Jahi.)
Unitatea de terapie intensivă avea douăzeci și trei de paturi în trei secții. Un doctor stătea în celălalt capăt al camerei lui Jaha, iar Sandra îl întrebă: „De ce nu monitorizezi starea nepoatei mele?” Medicul a instruit asistenta de serviciu să nu schimbe rochia lui Jahi pentru a evalua cantitatea de sânge pierdută și pentru a-l pulveriza pe Afrin în nas. Sandra, care preda seminarii la Kaiser Permanente pe tema „Modelului de patru obiceiuri”, o metodă de îmbunătățire a empatiei pacientului, a fost surprinsă de faptul că medicul nu s-a deranjat niciodată să se prezinte, a spus ea. "S-a încruntat și și-a încrucișat brațele peste pieptul lui", a spus ea. - De parcă ne-ar considera un fel de murdărie.
La 12:30, Sandra a văzut pe monitorul lui Jahi că nivelul de saturație de oxigen a scăzut la 79%. A chemat ajutor, mai multe asistente și medici au venit să alerge și au început să intubeze fata. Sandra a auzit un medic spunând: „La naiba, mi s-a oprit inima”. A fost nevoie de două ore și jumătate pentru a restabili bătăile inimii lui Jaha și a-i stabiliza respirația. Sandra a spus că a doua zi dimineață, Rosen arăta de parcă plângea.
Două zile mai târziu, medicii au pronunțat moartea creierului lui Jahi. A respirat cu ajutorul ventilației mecanice, dar elevii ei nu au reacționat la lumină, nu a existat niciun reflex gag și ochii au rămas nemișcați în ciuda stimulilor. A fost scurt deconectată de la ventilator, dar plămânii i s-au umplut cu dioxid de carbon. Electroencefalograma nu a înregistrat activitatea undelor creierului.
Ca toate celelalte state, California trăiește în conformitate cu versiunea din 1981 a Uniform Death Act, care prevede că oricine a suferit „încetarea ireversibilă a tuturor funcțiilor creierului, inclusiv tulpina, este considerat mort”. Legea statului impune spitalelor să acorde timp rudelor la revedere înainte de închiderea ventilatorului, ținând cont de „nevoile altor pacienți și ale persoanelor care au nevoie urgentă”.
Într-o întâlnire cu Rosen și alți profesioniști din domeniul medical, familia a cerut scuze. Potrivit unui raport al unui asistent social care a participat la întâlnire, Rosen „și-a exprimat simpatia”, dar acest lucru nu a fost potrivit rudelor fetei. - Demisionează, îl îndemnă Marvin. "A fost totul greșit fundamental!" Și Sandra a spus că Jahi nu a „primit tratamentul pe care l-a meritat”.
În următoarele câteva zile, asistentul social a cerut în repetate rânduri familiei lui Jaha să plănuiască deconectarea ei de la ventilator. De asemenea, ea a recomandat să ia în considerare posibilitatea de a-și dona organele. - Am refuzat, a spus Marvin. "Pentru că au vrut să știe ce s-a întâmplat cu ea prima dată." Familia a cerut cardul medical al lui Jahi, dar din moment ce era încă în spital, medicii nu au putut face acest lucru. Nialla nu înțelegea de ce Jahi a fost declarată moartă, pentru că pielea i-a rămas caldă și moale, iar uneori fata mișca brațele, picioarele și șoldurile. Medicii nu au numit-o decât un reflex spinal, descris în literatura medicală drept „simptomul lui Lazăr”.
Un medic de terapie intensivă pe nume Sharon Williams (afro-american) a cerut spitalului să acorde familiei un pic de timp, adăugând că ar fi în interesul familiei să deconecteze Jaha de la ventilator atât de curând. O săptămână mai târziu, Williams a chemat-o pe Sandra la conversația unei femei. Potrivit lui Sandra, medicul i-a spus că dacă exagerezi Jahi pe mașină, nu va arăta foarte bine la înmormântare, „bine, știi, cum suntem cu toții”. (Williams însăși nu este de acord cu această descriere a conversației.)
"Cine suntem noi"?" - s-a gândit Sandra. „Suntem afro-americani în sens? Am simțit o umilire groaznică. Da, în Oakland mulți copii negri mor și oamenii aranjează înmormântări pentru ei, dar acest lucru nu înseamnă că suntem toți la fel. Credeți că ar trebui să ne obișnuim cu asta că copiii noștri mor, că este normal pentru negri? " Ea a spus: „În acel moment, mi-am pierdut toată încrederea.”
Fratele mai mic al Niilei, Omari Siley, a dormit pe un scaun de lângă patul spitalului lui Jaha pentru a se asigura că nimeni nu o va ucide. El a spus: „Am simțit doar că în ochii lor viața ei era aproape inutilă. Păreau să încerce să ne alunge”. La fel ca o fostă vedetă de baseball a UC San Diego, a avut o serie de urmăriri imense pe social media și a anunțat pe Instagram și Facebook că spitalul îi îndemna să-l scoată pe Jahi de pe ventilator cât mai curând posibil. „Încearcă să ne aducă prostii legitime”, a scris el. „Numai Dumnezeu decide când se termină”. În comentarii, unul dintre prietenii săi a scris: „Doar lipsă de respect universal !!! FUCK ASUPRA UN SISTEM DE SĂNĂTATE !!! Un altul a spus: „Vor să ne vadă fie morți, fie în închisoare, pur și simplu nu sunt în viață”.
La o săptămână după operație, Siley l-a sunat pe avocatul de vătămare corporală Christopher Dolan și i-a spus: „Vor să-mi omoare nepoata”. Dolan a acceptat să ia acest caz gratuit, deși nu avea experiență în astfel de probleme. El a fost ghidat doar de un sentiment vag că un copil cu inima care bate, nu putea fi considerat mort complet. El a scris un ordin care interzice continuarea acțiunilor ilegale: dacă medicii îl deconectează pe Jahi de la ventilator, vor încălca drepturile civile ale ei și ale familiei sale. Siley tapetă o notă pe patul lui Jaha și pulsometrul.
În petiția sa adresată Curții Supreme a județului Alameda, Dolan a solicitat ca un medic independent să fie invitat să examineze Jahi. El a scris despre conflictul de interese al spitalului, deoarece, dacă medicii săi sunt găsiți vinovați de abuzul în serviciu, ei își pot „reduce drastic responsabilitatea, punând capăt vieții lui Jahi”. În caz de moarte greșită, California va percepe 250.000 USD pentru daune provocate de durere și suferință. Dar nu există restricții cu privire la cantitatea care poate fi trimisă în judecată în timp ce pacientul este încă în viață. Într-o moțiune separată, Dolan a susținut că spitalul a încălcat dreptul Niilei de a-și exprima convingerile religioase. Ca creștină, credea că sufletul fiicei sale va rămâne în corpul ei, atâta timp cât inima îi bate.
Pe 19 decembrie, la zece zile de la operație, David Durand, primul vicepreședinte al spitalului și medicul șef, s-a întâlnit cu familia sa. Au cerut să-l lase pe Jahi pe ventilator până la Crăciun, în speranța de a reduce tumora cerebrală. Duran a refuzat. De asemenea, au cerut să îi furnizeze un tub de alimentare. Durant a respins și această solicitare. Ulterior, el a scris că însăși ideea că procedura ar ajuta fetița să se recupereze a fost „complet absurdă” și nu va sprijini decât „iluzia că încă mai trăia”.
Când au început să persiste, Durant a întrebat: "Ce nu înțelegeți?" Potrivit mamei sale, tatălui vitreg, bunicii, fratelui Jaha și luării notițelor lui Dolan, Duran și-a aruncat pumnul pe masă, spunând: „E moartă, moartă, moartă!”. (Medicul șef însuși neagă aceste afirmații.)
Cu trei zile înainte de Crăciun, un grup de conducători ai bisericii din Auckland s-au adunat în afara spitalului și au cerut avocatului districtului să investigheze ce s-a întâmplat cu Jahi. "Nu este Jahi demn de a primi îngrijiri medicale complete?" - Brian Woodson Sr., pastorul uneia dintre bisericile creștine locale, a întrebat în cadrul unei conferințe de presă.
A doua zi, Evelio Grillo, judecător al Curții Supreme a județului Alameda, l-a comandat pe expertul independent Paul Fischer, șeful departamentului de neurologie de la Spitalul de Copii de la Universitatea Stanford, să-l examineze pe Jahi. În timpul audierii, două sute de oameni au mers în fața spitalului, ținând pancarte în care se citea „Justiție pentru Jahi! și "Doctorii pot greși!" Aproximativ un sfert dintre protestatari erau prietenii și vecinii lui Nialla. Trăia la câțiva pași de mama ei și se afla la câteva blocuri de ea, care s-a mutat în East Oakland din Opelusas, Louisiana, în culmea mișcării drepturilor civile.
Fischer a repetat examenul și testele de rutină pentru moartea creierului și a confirmat concluzia spitalului. El a efectuat, de asemenea, un studiu radionuclid al fluxului sanguin cerebral. „Tot ce este vizibil este golirea absolută, o pată albă în partea capului în care se află creierul”, a spus judecătorul Grillo a doua zi. „Acest loc este de obicei negru”. Grillo a decis că spitalul ar putea deconecta Jahi de la ventilator după șase zile.
Familia a creat o pagină pe GoFundMe pentru a strânge fonduri pentru a transfera Jaha la un alt spital („Recunoaștem că jocul nu merge în favoarea noastră”, a scris Niala) și a primit peste cincizeci de mii de dolari de la complet necunoscuți care au aflat despre caz. din mass-media. Rețeaua de viață și speranță Terri Schiavo - o organizație fondată de părinții și frații lui Terri Schiavo, care se aflau într-o stare vegetativă timp de cincisprezece ani - a sugerat să folosească contactele lor pentru a găsi o clinică adecvată. Nila nu se gândise niciodată la problema dreptului la viață. Când vine vorba de avort, a fost o avocată a alegerii. "Am vrut doar să o scot de acolo." Și Sandra a spus că uneori se întreabă: „Ar trebui să luptăm la fel de înverșunat dacă spitalul ar fi arătat mai multă compasiune?”
Nialla a cerut spitalului copiilor să efectueze o traheotomie, operație care permite pomparea aerului dintr-un ventilator direct într-un tub de respirație - un mod mai sigur de a respira Jaha în timp ce este transportat la noul spital. Comitetul de etică medicală al spitalului a concluzionat în unanimitate că orice intervenție a fost inadecvată. „Niciunul dintre obiectivele posibile ale medicamentului - păstrarea vieții, vindecarea bolilor, refacerea funcțiilor, atenuarea suferinței - nu poate fi realizat cu ajutorul ventilației și sprijin artificial al unui pacient mort”, au scris ei. Ei au spus că medicii și asistentele care au grijă de Jahi au suferit „o supărare mintală imensă” și că îndeplinirea cererilor familiei ar ridica „întrebări serioase despre corectitudine și corectitudine”.
Cu puțin timp înainte de expirarea ordinului de protecție al instanței, Grillo a prelungit-o cu opt zile. La scurt timp după aceea, Dolan și avocații spitalului au ajuns la următorul acord: spitalul îl va preda pe Jahi Coronerului din județul Alameda, care ar pronunța-o moartă. Atunci familia va purta „responsabilitatea deplină și exclusivă” pentru aceasta.
Pe 3 ianuarie 2014, legistul a eliberat certificatul de deces al lui Jahi. În coloana „cauza morții”, el a scris „ancheta nu este finalizată”.
Două zile mai târziu, două asistente de la serviciul de evacuare a aerului au intrat în camera lui Jaha. Un doctor de la spitalul de copii a deconectat-o de la ventilator, iar asistentele au agățat-o de un dispozitiv portabil și au pus-o pe o roșie. Au condus-o la o ambulanță nemarcată de la ușa din spate a spitalului. În acea zi a existat un joc între cei patruzeci de Niners din San Francisco și Green Bay Packers și Dolan spera că va distrage mulțimea jurnaliștilor din afara spitalului. Dolan nu a spus nimănui unde se duce Jahi - nici măcar familia ei - întrucât se temea că spitalul va afla și nu va împiedica planul.
Niila a fost singurul membru al familiei care a primit permisiunea la bordul unui avion închiriat cu fonduri strânse prin GoFundMe. A fost îngrozită de zgomotul respiratorului portabil al fiicei sale, aparent înecând motorul avionului. Abia după aterizare, ea a aflat că se află în New Jersey, unul dintre cele două state - New York - unde familiile au dreptul să nu fie de acord cu pretențiile de moarte cerebrală dacă acestea contrazic credințele lor religioase. În ambele state, legile corespunzătoare au fost precizate pentru evreii ortodocși, unii dintre ei, referindu-se la Talmud, consideră că prezența respirației este echivalentă cu viața.
Jahi a fost internat la Spitalul Universitar St. Peter din New Brunswick, New Jersey, care este administrat de Eparhia Romano-Catolică din Metachen. Nialla a spus că „nu are niciun plan, nici o locuință - nimic”. Avea o singură valiză cu ea. „Când vine vorba de copilul meu, mă transform într-un animal”, mi-a spus ea.
Spitalul pentru copii l-a recrutat pe Sam Singer, un expert reputațional în criză, pentru a lucra cu media de raportare. "Atmosfera din interiorul spitalului a fost ca un asediu", a spus Singer. La două zile de la plecarea lui Jahi, Singer (care este numit „cel mai bun specialist posibil”) a acordat un interviu unui ziar local: „Nu am văzut niciodată o nesocotire atât de nesocotită pentru adevăr”. În cadrul unei conferințe de presă, el a spus că Dolan „a creat un fals. Un fals foarte trist. Că Jahi Makmat este încă viu într-o oarecare măsură. Nu este adevarat. Ea a murit în conformitate cu toate legile din California. Și fiecare sistem spiritual de credințe imaginabile îl va recunoaște ".
Specialiștii în bioetică au respins la fel de mult decizia familiei. Într-unul din articolele sale pentru Newsday, Arthur Kaplan, director fondator al departamentului de etică medicală de la Universitatea New York și poate cel mai faimos bioetist din țară, scria: „A-l menține în viață cu un ventilator este o profanare a corpului”. Într-un interviu acordat CNN, el a spus că „nu există probabilitatea ca într-o astfel de stare să poată dura mult timp”. Răspunzând la întrebările ziarului USA Today, el a spus: „Ei bine, nu puteți hrăni un cadavru” și „va începe să se descompună”. Lawrence McCullough, profesor de etică medicală la Universitatea Cornell, credea că niciun spital nu trebuie să-l accepte pe Jahi. „La ce se gândesc?”, A declarat pentru USA Today. „Există o singură descriere potrivită pentru toate acestea: nebunia”.
Robert Truog, directorul Centrului pentru Bioetică de la Harvard Medical School, a declarat că este îngrijorat de mediatizarea incidentului. „Cred că membrii comunității de bioetică au simțit o necesitate atât de puternică de a susține înțelegerea tradițională a morții cerebrale, încât au scârțit cu adevărat familia, ceea ce m-a făcut să mă simt groaznic”, mi-a spus. Truog credea că contextul social al deciziei familiei a fost ignorat. Afro-americanii au de două ori mai multe șanse să solicite albilor să-și extindă viața cât mai mult timp, chiar și în cazuri de coma ireversibilă - probabil din cauza fricii de neglijare. Un grup uriaș de cercetări a arătat că pacienții negri au mai puține șanse să primească medicamente și intervenții chirurgicale adecvate decât albii, indiferent de asigurare sau nivel educațional.și sunt mai susceptibile de a suferi proceduri medicale nedorite, cum ar fi amputațiile. Truog a spus: "Am inteles ca atunci cand un medic spune ca o persoana iubita este moarta, dar el nu arata mort, poate parea ca vi se refuza din nou ingrijirea corespunzatoare din cauza culorii pielii."
Până în anii 1960, insuficiența cardiacă a fost singura cauză posibilă de deces. Noțiunea că moartea ar putea fi diagnosticată în creier a apărut doar odată cu apariția ventilatoarelor moderne, care erau folosite pentru a manipula ceea ce a fost cunoscut sub numele de „tratament cu oxigen”: atâta timp cât sângele purtător de oxigen a ajuns la inimă, acesta ar putea continua să bată. În 1967, Henry Beecher, un renumit bioetician la Harvard Medical School, i-a scris unuia dintre colegii săi: „Ar fi de dorit foarte mult dacă Universitatea Harvard ar ajunge la unele concluzii despre o nouă definiție a morții”. Peste pământ, a existat un număr tot mai mare de „pacienți comatoși susținuți de ventilatoare și există o serie de probleme care trebuie abordate”.
Beecher a înființat un comitet care a inclus zece medici, un avocat, un istoric și un teolog. În mai puțin de șase luni, au completat raportul, pe care l-au publicat în Jurnalul Asociației Medicale Americane. Singurul citat dat în articol a aparținut Papei. Aceștia au sugerat că moartea ar trebui să fie considerată procese ireversibile de distrugere a creierului, invocând următoarele motive: pentru a ușura povara familiilor și a spitalelor care oferă îngrijiri fără sens pentru pacienții fără speranță și pentru a accepta faptul că „criterii învechite pentru definirea morții pot duce la dezacord cu privire la recoltarea organelor pentru transplant”; în ultimii cinci ani, medicii au efectuat primul transplant de pancreas, ficat, plămâni și inimă din lume. Într-o versiune anterioară a raportului, al doilea motiv a fost prezentat mai detaliat:"Există o mare nevoie de țesuturi și organe la pacienții fără coma, fără speranță, pentru a restabili sănătatea celor care mai pot fi salvați." (Propunerea a fost anulată după ce decanul Școlii Medicale Harvard a anunțat conotația nefericită.)
În următorii doisprezece ani, 27 de state au redesenat definiția morții pentru a se potrivi cu concluziile comitetului de la Harvard. Mii de vieți au fost prelungite sau salvate în fiecare an, deoarece pacienții cu moarte cerebrală - o formă de deces adoptată în cele din urmă de Regatul Unit, Canada, Australia și majoritatea țărilor europene - au putut acum să-și doneze organele altora. Filozoful Peter Singer a numit-o „un concept atât de de dorit în consecințele sale, încât este imposibil să-l abandoneze și atât de șubred în rațiunile sale încât este aproape imposibil să-l susțină”. Noua moarte a fost „o alegere etică deghizată în fapt medical”, a scris el.
Incertitudinea juridică a persistat - oamenii care se cred că sunt în viață într-o regiune ar putea fi pronunțați morți în alta - iar în 1981, Comisia de etică prezidențială a propus o definiție și o teorie a morții. Raportul ei, care a fost aprobat de Asociația Medicală Americană, a spus că moartea este momentul în care corpul încetează să funcționeze ca un "întreg". Chiar dacă viața se păstrează în organele și celulele individuale, o persoană nu mai poate fi considerată vie, deoarece în acest caz organele funcționale nu sunt altceva decât un set de subsisteme susținute artificial, destinate distrugerii. „De obicei, inima încetează să mai bată în două sau zece zile”, se arată în raport.
Filozoful personalului Comisiei, Daniel Wickler, profesor de la Harvard și primul eticist corporatist la Organizația Mondială a Sănătății, mi-a spus că teoria morții comisiei a fost susținută de dovezile științifice pe care le-a citat. "Mi s-a părut că aceasta este o minciună clară, dar ce?", A spus el. "În acel moment nu am văzut un singur moment negativ." Wickler a spus comisiei că ar fi mai logic să spunem că moartea are loc în momentul încetării funcționării creierului mare, adică centrul conștiinței, gândurilor și sentimentelor - proprietățile necesare pentru a avea o identitate personală. Formularea sa ar „ucide” mai mulți pacienți, inclusiv pe cei care au putut să respire singuri.
În ciuda observațiilor lui Wickler, a pregătit cel de-al treilea capitol al prelegerii, „Înțelegerea sensului morții”. „M-au pus într-o poziție dificilă și mi-au făcut treaba cu rea-credință”, mi-a spus el. „Știam că totul miroase a trădare și am creat aspectul multor necunoscute și am urmat calea unor fapte vagi, astfel încât nimeni nu putea spune:„ Hei, filozoful tău crede că acesta este un nonsens.”Exact asta am crezut, dar în ceea ce ai scris nu vei vedea niciodată așa ceva”.
Când Jahi a ajuns în New Jersey, nu a mai fost hrănită de mai bine de trei săptămâni și organele ei au început să eșueze. Șeful unității de terapie intensivă pediatrică de la Spitalul Sf. Petru a menționat în notele sale că „nu există nicio speranță de recuperare a creierului”. Nialla a spus: "Habar n-am avut întreaga situație și m-am gândit cu adevărat că îi voi face un tub de alimentare și îi voi face traheotomia, se va trezi, se va ridica și totul va fi bine." În cantina spitalului, a văzut alte familii șoptind despre ea.
Un chirurg de la Spitalul Sf. Petru i-a furnizat lui Jahi un tub traheal și un tub de alimentare prin care alimentele și vitaminele erau furnizate corpului fetei. Nialla, care și-a petrecut tot timpul în spital, s-a împrietenit cu unele dintre asistente, care i-au spus că chirurgul care efectuează traheotomia a fost hărțuit de colegi. „Au întrebat, spun ei,„ ai operat cu fata aceea moartă?”, A spus ea. (Spitalul nu a întors apeluri pentru a vorbi despre caz; în fișa medicală a lui Jahi, medicul a scris că administrarea Spitalului Sf. Petru a acceptat să o trateze „fără acordul personalului medical.)
Nialla și Marvin au petrecut noaptea într-o casă pe care spitalul o deținea până când trei luni mai târziu li s-a spus să ajungă la condiții și să facă loc altor familii. Au luat un taxi și s-au dus la motel. În următoarele trei luni, au stat la moteluri cu cele mai bune tarife săptămânale. Departamentul de resurse umane de la Home Depot a sunat la Nialla pentru a întreba când se va întoarce. - Nu știu, a răspuns ea. În cele din urmă, au încetat să mai sune. Nialla, care avea propria casă în Oakland, mi-a spus: „Am simțit că am fost dat afară din starea mea de origine”.
Până în martie, starea lui Jaha a început să se stabilizeze. Pielea ei a devenit mai elastică, membrele și fața au devenit mai puțin umflate, iar presiunea ei s-a stabilizat. În registrele lor de progres, medicii au scris simplu: „status quo”. Nici un centru de reabilitare nu ar fi acceptat-o ca pacientă, așa că a rămas în unitatea de terapie intensivă a spitalului, iar tratamentul i-a fost plătit în cadrul programului Medicare. Niila a spus că costul îngrijirii a fost de aproximativ 150.000 de dolari pe săptămână. În conformitate cu Legea privind moartea din New Jersey din 1991, companiile de asigurări nu pot refuza asigurarea din cauza „credințelor personale religioase despre aplicarea criteriilor neurologice pentru declararea morții”. Alan Weisbard, directorul executiv al comisiei de bioetică care a elaborat legea, mi-a spus: „Am crezut că poziția noastră ar trebui să fie delicată, nu necondiționată”.
Weisbard a ocupat anterior funcția de șef adjunct al departamentului juridic al comisiei prezidențiale pe probleme de deces și, la fel ca Wikler, a fost chinuit de rezultat. El a spus: „Cred că oamenii care s-au gândit profund și conceptual despre moartea creierului au un nivel înalt de inteligență și își valorizează extrem de puternic abilitățile cognitive; ei cred că abilitatea de a gândi, planifica și acționa este esențială pentru o viață împlinitoare. Dar există o altă tradiție . Conceptul de moarte cerebrală a fost respins de unii indigeni americani, musulmani și protestanți, precum și de evrei ortodocși. Conceptul este de asemenea privit cu scepticism în Japonia, în parte din cauza lipsei de încredere în serviciile de sănătate. Primul transplant de inimă al Japoniei a escaladat un scandal național în 1968 - neclardacă donatorul nu era lipsit de speranță și dacă destinatarul (care, apropo, a murit la scurt timp după transplant), a avut nevoie de o nouă inimă - și după aceea, țara nu a adoptat o lege cu drepturi depline care să egaleze moartea creierului cu moartea umană. Weisbard, fiind evreu religios, nu crede că „comunitățile minoritare ar trebui să fie obligate să adopte o definiție a morții care să încalce sistemele de credință și sentimentele lor”.
Nialla a continuat să se gândească la conversația care a avut loc între ea și copii în urmă cu un an. Ea i-a tachinat, spunând că „îți voi face treaba pentru tot restul vieții”. Când fiul ei s-a lăudat că el o va trăi, a glumit, ei spun: „Voi primi un ventilator”. Jahi nu auzise niciodată acest cuvânt și întrebase ce înseamnă. „Este aparatul care ține o persoană în viață”, a explicat Nila. Ea mi-a spus: „Nu voi uita niciodată cum au râs ceilalți copii și Jahi a spus:„ Ei bine, dacă mi se întâmplă ceva, asigură-te că și eu o să am.”
La Spitalul Sf. Petru, terapeutul muzical a vizitat unitatea de terapie intensivă la fiecare câteva zile. Stătea lângă patul lui Jahi și juca amețe și tonuri liniștitoare pe harpă. Nialla a observat că pulsul de obicei ridicat al lui Jaha a scăzut când se cânta muzica.
Nila spune că știa că fiica ei este în viață. A început să ceară medicilor să-i ofere posibilitatea de a frământa diferite părți ale corpului. În timpul unuia dintre studii, pe care Nila l-a înregistrat pe telefonul ei mobil, stă lângă patul de spital al lui Jahi, fără să îl atingă. Ochii lui Jaha sunt închise și jumătatea superioară a patului este ridicată într-un unghi de 45 de grade. Pentru a nu-și ține mâinile de încleștare în pumn, se așază pe prosoape rulate. „Scoate-ți mâna”, spune Nila. Două secunde mai târziu, Jahi ridică încheietura dreaptă. Amenda! Nialla se bucură. - Poți să miști din nou mâna? Mișcă-ți mâna ca să o putem vedea. Să devenim mai puternici”. Nouă secunde mai târziu, Jahi își încordă antebrațul, își răsucește încheietura și ridică degetele. Chipul ei este încă fără expresie și nemișcat.
Într-un alt videoclip, Nialla spune: „Mută-ți piciorul”. Pătură albastră a lui Jaha este aruncată înapoi, expunându-și picioarele și gleznele. Cincisprezece secunde mai târziu, își frânge degetele de la picioare. „Încercați mai mult”, spune Nila. „Văd că v-ați mișcat degetele de la picioare, dar trebuie să vă mișcați întreg piciorul”. Douăzeci și două de secunde mai târziu, Jahi o face. "Oh, sunt atât de mândru de tine", spune Nialla, aplecându-se spre fiica ei și sărutând-o pe obraz.
La șapte luni de la mutarea în New Jersey, Jaha a început să menstrueze. Sandra, care stătea cu ea, i-a cerut medicului să îi dea lui Jahi un tampon de încălzire și „Motrin” - toate femeile din familia ei au suferit de convulsii severe - și să marcheze faptul că a fost prima menstruație în fișa medicală a fetei. Medicul i-a spus lui Sandra și Nialla că nu poate numi cauza exactă a sângerării. Nialla i-a spus: „Timp de cinci zile, vaginul unei adolescente sângerează - ce altceva ar putea fi? Există și alte opțiuni? " Și Sandra a spus că amândoi au fost atât de îngrijorați, încât medicul a destrămat în cele din urmă și i-a trimis la o plimbare în parc."
La sfârșitul lunii august 2014, Jahi a părăsit Spitalul Sf. Petru cu un diagnostic de moarte cerebrală și s-a mutat într-un apartament cu două dormitoare pe care Nila și Marvin l-au închiriat într-un complex de apartamente de nerefuzat, lângă New Brunswick. Au dormit pe o saltea de aer, în timp ce Jordin stătea pe canapea, care tocmai se mutase în New Jersey pentru a participa la clasa întâi. Jaha avea cea mai ușoară cameră cu o fereastră mare cu vedere la parcare. Asistentele plătite de Medicaid lucrau opt ore pe zi, asigurând îngrijiri 24/7.. La fiecare patru ore, Nialla le-a ajutat să transforme cadavrul fiicei sale. Una dintre cele mai simpatice asistente ale lui Jahi i-a dat o notă peretelui dormitorului: „Vorbește cu ea în timpul schimbului. Chiar te aude! Vorbeste clar, linistit si incet. Nimeni nu știe dacă înțelege vorbireadar vocea în sine și atingerea sunt importante”.
La scurt timp după ce familia s-a mutat, doi detectivi și un patrulă au apărut în apartament. Biroul de detectivi al poliției din județul Franklin a primit informații anonime despre un cadavru în casă. Nialla i-a adus pe detectivi în camera lui Jaha și le-a arătat ventilatorul. Nu au găsit urme de activitate infracțională, polițiștii au plecat și asistenta de serviciu s-au speriat și au renunțat. Timp de câteva luni, prin e-mail și pe Facebook, Nialla a fost acuzată de abuzuri asupra copiilor și că și-a folosit fiica în scop de profit. Strangers fondat pe Change. org o petiție care solicită statului New Jersey să înceteze plata contribuabililor pentru îngrijirea unui cadavru; petiția a spus că Nialla a cumpărat un portofel Michael Kors și un vin scump, iar acuzația se baza doar pe fotografiile Instagram. Avocatul lui Nialla, domnul Dolan, mi-a spus:„Ei o văd ca pe o resursă socială care suge o femeie neagră”.
Nialla a fost salvată citind Biblia și a încercat să se consoleze cu gândul că Dumnezeu i-a trimis această suferință pentru că era suficient de puternică pentru a o îndura. Pe pagina ei de Facebook, s-a botezat „o femeie neagră, obișnuită, puternică, care nu vrea să audă prostii!” Dar ea nu putea accepta pe deplin logica divină. „Chiar nu simt că Dumnezeu a avut exact un astfel de plan pentru copilul meu”, a împărtășit ea.
La o lună de la externarea lui Jahi, Fundația Internațională pentru Cercetarea Creierului, un think tank de neuroștiință care susține noi cercetări, a ajutat familia lui Jahi să plătească pentru un RMN la New Jersey's Rutgers Medical School. Calixto Machado, președintele Societății cubaneze de neurofiziologie clinică, a zburat în New Jersey pentru a analiza rezultatele. A publicat peste două sute de articole despre tulburările mintale și susține simpozioane la fiecare patru ani, reunind oameni de știință de frunte în domeniul morții cerebrale. El a spus următoarele: „Toți vorbeau despre Jahi - Jahi asta, Jahi se, - dar nimeni nu știa tabloul neurologic”. Faptul că Jahi începuse menstruația - un proces activat de hipotalamus lângă partea din față a creierului - l-a făcut să înțeleagăcă nu toate funcțiile neurologice s-au oprit în corpul fetei.
Dolan era lângă Machado în spital în timp ce urmărea doi monitori care arătau imagini cu capul lui Jaha și vârful coloanei vertebrale. În rarele ocazii în care pacienții diagnosticați cu moarte cerebrală suferă ventilație mecanică, neurologii au raportat un fenomen numit „creierul respirator” atunci când se lichefiază. Machado a spus că dacă diagnosticul inițial al lui Jahi a fost corect și timp de nouă luni nu a existat un flux de sânge cerebral, el nu se aștepta să vadă țesut în cavitatea ei craniană, doar membrane fluide și localizate aleatoriu.
În imagini, Machado a observat că tulpina creierului lui Jahi dispăruse practic. Fibrele nervoase care leagă emisferele drepte și stângi ale creierului erau abia vizibile. Dar mari zone ale creierului ei care activează conștiința, limbajul și mișcarea conștientă erau intacte structural. Dolan a strigat: "Creierul ei este pe loc!"
Machado a efectuat, de asemenea, cercetări pentru a măsura interacțiunea dintre sistemele nervoase simpatice și parasimpatice - relațiile care guvernează stările de excitare și odihnă. A folosit trei afecțiuni experimentale, dintre care una a numit-o „Mama vorbind cu pacientul”. Nialla stătea lângă fiica ei, fără să o atingă. "Hei Jahi, sunt aici", a spus ea. - Te iubesc. Toată lumea este atât de mândră de tine. " Machado a remarcat că, ca răspuns la vocea mamei sale, pulsul lui Jahi s-a schimbat. „Pacienții morți în creier nu pot avea acest lucru”, a concluzionat el.
La trei zile de la scanare, Dolan a prezentat raportul lui Machado biroul coronerului din județul Alameda și i-a cerut să revocă certificatul de deces al lui Jaha, astfel încât Nila să se poată întoarce în California și să îi ofere fiicei sale tratamentul necesar. Legistul și Direcția Județeană de Sănătate au respins cererea. „Toți termenii pentru anularea deciziei judecătorești privind moartea lui Jahi Makmat au expirat de mult”, au scris avocații lor.
Alan Shevmon, care tocmai s-a retras în funcția de șef al departamentului de neurologie de la UCLA Medical Center, a citit raportul lui Machado și a întrebat dacă Jahi are o penumbră ischemică (termen creat prima dată de un neurolog brazilian numit Coimbra). Coimbra a sugerat că o afecțiune similară ar putea duce la diagnosticarea greșită a morții cerebrale la pacienții al căror flux de sânge cerebral a fost atât de scăzut încât nu a putut fi detectat prin studii standard. Dacă sângele mai curge în diferite părți ale creierului, deși încet, atunci teoretic este posibil un anumit grad de recuperare.
Shevmon a diagnosticat aproximativ două sute de persoane cu moarte cerebrală. Această persoană este rezervată, formală și precisă. Când l-am întrebat ce părere are despre declarațiile presei despre moartea iminentă a lui Jahi, s-a gândit și mi-a spus: „Nu dau atenție, lasă totul să meargă ca de obicei”. El a râs - mai tare decât mă așteptam - și nu a mai spus nimic.
La două luni după testele lui Machado, Shevmon a zburat în New Jersey pentru a vizita Jahi. El a așezat un scaun lângă patul ei și, înarmat cu un caiet, a urmărit-o șase ore. Jahi nu a răspuns la instrucțiunile sale de a mișca un deget, dar expertul nu a găsit acest indicativ. El a analizat videoclipurile înregistrate de Niila și a văzut că Jahi era într-o stare de conștiință minimă, în care pacienții erau conștienți parțial sau periodic de ei înșiși și de mediul lor. El a scris că starea ei „nu poate fi nici respinsă, nici confirmată, deoarece probabilitatea ca Jahi să fie într-o stare„ reactivă”în timpul examinării este mică."
După ce Shevmon a plecat, Nialla a filmat multe alte videoclipuri. A urmat instrucțiunile specialistului de a nu-și atinge fiica în timpul filmărilor și a începe să filmeze în afara camerei sale. La final, Shevmon a analizat patruzeci și nouă de videoclipuri care conțin 193 de comenzi și 668 de mișcări. El a scris că mișcările au loc "mai devreme decât s-ar fi așteptat în caz de accident". El a menționat că mișcările „nu seamănă cu niciun fel de reflex” și că într-un videoclip Jahi părea să demonstreze un nivel complex de înțelegere a limbajului. „Ce deget arată”, a întrebat-o Nialla, când se supără pe cineva? Două secunde mai târziu, Jahi a îndreptat degetul mijlociu stâng. Apoi își aplecă degetul mic. - Nu chiar asta, spuse Nila. Patru secunde mai târziu, Jahi își luă din nou degetul mijlociu.
James Bernath, neurolog Dartmouth care a ajutat la dezvoltarea teoriei morții cerebrale care a stat la baza raportului comisiei prezidențiale din 1981, mi-a spus că Shevmon i-a arătat câteva videoclipuri. "Încă nu pot să-mi formulez complet gândurile", a spus el. "Sunt întotdeauna sceptic cu privire la videoclipurile de după incidentul Terry Schiavo." Familia ei a încărcat videoclipuri video, prezentându-le drept dovezi ale conștiinței sale, dar au fost editate și au dat impresia mișcărilor ochilor, deși fata era de fapt oarbă. Bernat a spus: „Îl respect pe Alan, și dacă vorbește despre ceva, atunci voi asculta cu siguranță”. El a numit-o pe Shevmon cea mai cinstită persoană intelectuală pe care a cunoscut-o vreodată.
În timp ce era încă un sofhomore la Harvard College, Shevmon a ascultat Three New Etudes No. 2 de la Chopin în camera căminului său, iar muzica l-a adus la un astfel de extaz, încât tânărul a avut o epifanie: nu mai credea că toate experiențele conștiente, în special percepția frumusețea poate fi „un simplu semn concomitent electrofiziologic”. Muzica părea să depășească „limitările spațiale ale materiei”. Fost ateu, s-a convertit la catolicism și a început să studieze filozofia lui Aristotel și a tomismului. S-a înscris la școala medicală în 1971 și ulterior s-a specializat în neurologie, deoarece era dornic să înțeleagă relația dintre minte și creier.
Pentru următorii cincisprezece ani, a crezut și a susținut conceptul morții cerebrale, dar la începutul anilor 90 a început să-l deranjeze din ce în ce mai mult. În așa-numitele „conversații socratice” cu colegii, el și-a dat seama că puțini medici ar putea articula cu încredere de ce distrugerea unui organ este considerată sinonimă cu moartea. De obicei, ei au numit astfel de pacienți care încă trăiesc organisme biologice, și-au pierdut abilitățile care i-au făcut umani. El a considerat că o astfel de formulare reamintește prea mult de ideea „morții mintale” pe care naziștii au adoptat-o după publicarea în 1920 a unui text medical și juridic popular intitulat „Permisiunea de a distruge viața nedemnă a vieții”.
În 1992, Shevmon a fost solicitată sfaturi în cazul unui băiat de paisprezece ani care a fost pronunțat mort după ce a căzut de pe capota unei mașini în mișcare. Familia băiatului era religioasă și a insistat să rămână pe ventilație mecanică. Medicii, siguri că inima copilului va eșua în curând, au fost de acord cu solicitarea părinților. A trăit 63 de zile și a intrat în faza pubertății. „Acest incident a provocat tot ce știam despre universalitatea și inevitabilitatea morții somatice în moartea creierului”, a scris ulterior Shevmon. „M-a făcut să regândesc totul”.
Shevmon a început să cerceteze cazuri similare și a găsit 175 de persoane, multe dintre ele fiind copii sau adolescenți, care au trăit luni întregi sau chiar ani după ce au fost declarați morți din punct de vedere legal. Cel mai mult trăit a fost băiatul, al cărui deces a fost pronunțat după ce a contractat meningită la vârsta de patru ani. Inima i-a bătut încă douăzeci de ani, timp în care a crescut și s-a recuperat din răni și infecții minore, chiar și în absența unei structuri a creierului recognoscibile, iar în afara ei a fost calcificată. În 1997, într-un articol intitulat „Recuperarea din moartea creierului: o scuză pentru un neurolog”, Shevmon și-a retras părerile anterioare. El a recunoscut că „cei care nu sunt de acord cu conceptul de„ moarte cerebrală”sunt considerați, în general, simploni, fanatici religioși sau fanatici în apărarea vieții umane” și a anunțat că s-a alăturat rândurilor lor.
Cercetările lui Shevmon în ceea ce el numește „supraviețuire cronică” după moartea creierului au determinat noul Consiliu prezidențial pentru bioetică să redefinească moartea în 2008. În raportul consiliului, cercetarea lui Shevmon a fost menționată de 38 de ori. În timp ce, în cele din urmă, a validat rațiunea morții cerebrale, a respins rațiunea biologică și filosofică prezentată de comisia prezidențială din 1981 că un creier funcțional este necesar pentru ca organismul să funcționeze ca „unul”. În mod alternativ, raportul spune că distrugerea creierului este echivalentă cu moartea, deoarece acest lucru înseamnă că o persoană nu mai poate „interacționa cu lumea exterioară”, ceea ce face corpul și asta îl distinge de materia neînsuflețită.
Într-o notă personală atașată raportului, președintele Consiliului, Edmund Pellegrino, și-a exprimat regretul pentru lipsa de acuratețe empirică. El a scris că încercările de formulare a granițelor morții „se termină în raționamentul ilogic - definiția morții din punctul de vedere al vieții și al vieții din punctul de vedere al morții fără o„ definiție”a ambelor”.
În 2015, după ce Nialla a depus declarația fiscală, contabilul ei a sunat să spună că documentul a fost respins de Serviciul de venituri interne din cauza decesului unuia dintre „persoanele dependente”. "M-am gândit, Doamne, cum să-i explic acestui tip că este moartă la nivel federal, dar la nivel de stat este în viață", a spus ea. Ea a decis să nu încurce cu autoritățile fiscale pentru că era sigură că va pierde. „Nu este vorba despre bani, ci despre principiu”, mi-a spus ea.
Nialla și-a vândut casa în Oakland pentru a plăti chirie în New Jersey. A ieșit cu greu din apartament, consumată cu vinovăție pentru că l-a convins pe Jahi să-și îndepărteze amigdalele și a fost diagnosticată cu depresie. „Mă uitam la reclame pentru antidepresive, unde oamenii se uită pe fereastră și spun că nu pot ieși afară și am crezut că este amuzant. Cine nu poate ieși afară? Cine nu se poate ridica din pat? De unde vin, toată lumea are abilități de a face față: oamenii învață să se adapteze, chiar și în fața sărăciei sau a problemelor. Dar acum mă aflu într-o situație la care nu mă pot adapta."
În primăvara anului 2015, Nialla a intentat un proces de malpraxis împotriva Spitalului de Copii Oakland, pentru a solicita daune pentru durerea, suferința și cheltuielile medicale ale lui Jaha. Spitalul a susținut că cadavrele decedatului nu aveau statut legal. „Reclamanții împiedică corpul lui Jahi să treacă la proceduri postum naturale”, au scris avocații spitalului. „Responsabilizarea furnizorilor de servicii medicale pentru costurile intervențiilor medicale inutile efectuate asupra unei persoane decedate este o încălcare a politicii guvernamentale.”
Dolan a oferit videoclipuri ale lui Jaha și declarații ale lui Machado, trei medici din New Jersey și Shevmon care au examinat-o, care au concluzionat că starea lui Jaha se potrivea cu simptomele morții cerebrale în momentul diagnosticării, dar niciodată. El a scris: „În timp, creierul ei și-a recăpătat capacitatea de a genera activitate electrică, în paralel cu capacitatea de a răspunde comenzilor.” El a descris-o drept „o adolescentă extrem de handicapată, dar în viață”.
Spitalul și-a angajat examinatori medicali proprii. Thomas Nakagawa, care a scris un manual din 2011 privind moartea creierului la copii, a declarat că singurele criterii general acceptate pentru moartea creierului au fost furnizate de orientările de mai sus. RMN, analiza frecvenței cardiace, înregistrarea video a mișcărilor și dovezile menstruației nu au îndeplinit aceste criterii. Sanford Schneider, profesor de pediatrie la Universitatea California din Irvine, a numit Jahi un „cadavru” și a declarat instanței că „nu este în măsură să răspundă la comenzile verbale din lipsa unui mecanism cerebral pentru recunoașterea sunetelor”, o constatare bazată pe un studiu al activității undei cerebrale a lui Jahi ca răspuns la diverse zgomote. Schneider a scris: „Nu există absolut niciun motiv medical pentru a crede că Jahi Makmat și-a revenit sau se va recupera vreodată de la moarte”.
Vara trecută, un judecător al Curții Supreme a Județului Alameda a decis că „există o problemă controversată cu privire la faptul că Jahi îndeplinește în prezent definiția legală a unei„ persoane moarte”. În procesul, care se așteaptă să dureze o lună, un juriu va decide soarta fetei.
Thaddeus Pope, bioetician la Facultatea de Drept a Universității Mitchell Hamlin, numește cazul „efectul de umbră al lui Jahi Makmat”: o creștere a numărului de familii, dintre care multe sunt membre ale minorităților etnice sau rasiale, merg în instanță, astfel încât spitalele să nu le deconecteze pe cei dragi de ventilatoare. În Toronto, familia lui Takishi McKitty, o tânără mamă neagră s-a pronunțat moartă din cauza unei supradoze de droguri, a susținut că femeia nu a putut muri, deoarece încă era menstruativă. În cadrul unei audieri judecătorești toamna trecută, medicul ei a spus că știe despre sângerare vaginală, dar „nimeni nu știe dacă a fost menstruație”.
O dezbatere similară s-a desfășurat în 2015, când studentul etiopian Aiden Hailu a fost diagnosticat cu moarte cerebrală în urma unei intervenții chirurgicale pentru dureri abdominale într-un spital din Nevada. Curtea de district a respins cererea tatălui său de a-și menține fiica pe ventilator, dar Curtea Supremă a statului a răsturnat decizia instanței inferioare, hotărând că este necesară mărturia experților pentru a determina „adecvarea testelor de moarte cerebrale de rutină”. (Audierea nu a avut loc pentru că inima lui Haylu a încetat să mai bată.)
Papa mi-a spus că „fiecare oră suplimentară care intră la unul dintre acești pacienți morți are o oră de îngrijire de la altcineva”. De asemenea, este îngrijorat faptul că această controversă, care atrage adesea atenția presei, îi va determina pe oameni să-și schimbe părerea cu privire la donarea de organe, o practică care depinde social de încrederea în moartea pacientului înainte de recoltarea organelor vitale. Când mi-am exprimat îngrijorarea că articolul meu ar putea perpetua problema, el a observat că răul nu va fi atât de mare. Apoi s-a răzgândit și a spus: „secretul a devenit deja aparent”.
Avocatul Niilei, Dolan, fiind donator de organe înregistrate, mi-a spus că se confruntă constant cu consecințele practice ale protejării Jaha. „O parte din mine consideră că acest lucru poate pune capăt donării de organe”, a spus el. Când primește apeluri de la familii în situații similare, el spune povestea lui Nialla și sfătuiește să nu-i urmeze exemplul.
Truog, directorul Centrului pentru Bioetică de la Harvard, a declarat că, într-o prezentare academică despre moartea creierului, el a descris odată fenomenul ca fiind o vătămare organică gravă, nu moartea sa. Un medic transplantat din audiență i s-a adresat: „Ar trebui să vă fie rușine. Ceea ce faci este imoral: să semeni îndoieli în mintea oamenilor cu privire la practica care salvează nenumărate vieți. " Truog mi-a spus: „M-am gândit la asta de mult timp. Pentru a menține încrederea publicului în comunitatea științifică, cred că profesia medicală va beneficia întotdeauna pe termen lung dacă vorbim sincer și sincer despre ceea ce știm."
El a continuat: „Nu consider că recoltarea organelor de la acești oameni este greșită din punct de vedere moral, deși nu există niciun motiv științific pentru a crede că sunt într-adevăr morți. Consider că este un act virtuos și trebuie să contribuim la acest lucru. Acționăm în mod corect, deși din motive nedrepte."
În timp ce Jahi reprezintă un mod diferit de definire a vieții, familia ei nu este sigură dacă vor continua să o țină pe un ventilator dacă va continua să se potrivească cu imaginea clinică a morții cerebrale. Sandra a spus că înainte ca scanarea RMN să fie făcută la Rutgers Jahi, ea și-a spus: „Dacă creierul ei se transformă în jeleu, trebuie să o acceptăm. Oamenii nu ar trebui să trăiască așa. Dacă o persoană a murit, atunci a murit."
Familia lui Jahi este de părere că este capabilă de o gamă mai largă de gânduri decât o poate exprima, lucru pe care și Shevmon l-a luat în calcul. „Având în vedere dovezile pentru răspunsuri intermitente”, a scris el într-o declarație în fața instanței, „ar trebui să fim mai pregătiți ca niciodată să punem sub semnul întrebării starea ei de spirit din timpul perioadelor de neresponsabilitate, decât să o echivalăm automat cu inconștientul.” Progresele recente ale neuroimagisticii au determinat unii medici să ia în considerare probabilitatea ca o proporție semnificativă a pacienților vegetativi - cei care nu prezintă conștientizare explicită a lumii din jurul lor și nu fac mișcări intenționate - să fi diagnosticat greșit; periodic pot manifesta conștiință și capacitate la un anumit grad de comunicare.
Nialla a spus că îl întreabă pe Jahi aproape în fiecare zi: „Crezi că fac ceea ce trebuie? Vrei să trăiești? Suferi? " Ea a spus: „Știu că toate se schimbă - oamenii se schimbă. Dacă Jahi a renunțat și nu mai vrea să fie aici, voi accepta voința ei. " Ea a spus că Jahi răspunde la întrebările ei, fie strângând mâna, fie apăsând degetul arătător pe degetul mare al mamei sale - semnalul da că Neila a învățat-o. „Văzând asta”, a împărtășit ea, „cred: cine sunt eu să nu vreau să trăiesc? Vreau să mor foarte des. Dar apoi mă uit la ea și văd cum încearcă cel mai bine”.
În decembrie trecut, m-am dus în apartamentul lui Nialla și a spus că este mai optimistă. Era mai sigură că instanțele îi vor permite să se întoarcă pe Jahi acasă în Auckland, deși încă nu a fost programat un proces. Recent a întrebat-o pe Jahi cât a crezut că totul va continua. Șase luni? An? Un an și jumătate? Jahi și-a strâns mâna după a treia întrebare, pe care Nialla a luat-o ca răspuns. „Mă gândesc constant la ce petrecere mărețe va trebui să sărbătoresc întoarcerea fiicei mele acasă”, mi-a spus Nila. "Știu că oamenii din orașul meu natal ne iubesc foarte mult."
"Bună fată, dormiți sau nu?" Întrebă Nialla Jahi în timp ce intram în camera ei. Jahi purta pijamale roz, iar chipul ei era curat și neted, dar balonat, un efect secundar al steroizilor pe care îi ia pentru a crește tensiunea arterială. Ochii ei erau închiși. "Dormiți? Vreau să știu, a spus Nila. A ridicat mâna lui Jahi și a luat-o în ambele palme. Cealaltă mână a lui Jaha era pe burta păpușii. Părul ei era împletit în împletituri fine. La picioarele ei stătea Stacey, asistenta care avea grijă de Jahi în ultimul an. Îi citise despre Sherlock Holmes toată dimineața.
Nialla a vorbit despre cât a ajuns să aprecieze propria mamă, care a sunat-o pe Jahi de trei ori pe zi, i-a cântat, a citit rugăciuni, a transmis bârfe în familie și a vorbit despre echipa ei iubită, Golden State Warriors. Stacey a întrerupt-o spunând: „Își mută mâna peste păpușă”.
Indexul și degetele mijlocii ale lui Jaha s-au deplasat la aproximativ o jumătate de centimetru de pe burta păpușii spre piept. - Grozav, spuse Stacey. - Bine bine, Jahi!"
- Poți să-ți pui degetul arătător pe păpușa de copil? Întrebă Nialla. Degetele lui Jaha, pe care Nila le pictase cu lac de unghii roz, nu s-au mișcat. - Acesta este copilul tău, ceea ce înseamnă nepotul meu, spuse Nila, arătând spre păpușă și râzând. Degetul mare al lui Jaha s-a răsucit. - Nu degetul mare, ci degetul arătător, a implorat Nialla. "Stiu ca poti." După câteva secunde, degetul mijlociu al lui Jaha se mișcă. A ridicat-o ușor și apoi a pus-o înapoi. - Asta e, spuse Nila. - Mulțumesc”.
Filozoful Harvard, Daniel Wickler, mi-a spus că familia Jahi poate suferi de „nebunia familiei”, o condiție rară în care toți membrii familiei împărtășesc o amăgire. Acest lucru are sens ca o reacție coerentă la moartea unui copil: cine nu s-ar regăsi în confortul fanteziei că oarecare energie mai trăiește în el? Chiar m-am îngrijorat că eu însumi ar putea să pun un sens inutil în gesturile mele. Cu toate acestea, având în vedere ponderea probelor, acest lucru părea puțin probabil. Medicii și asistentele lui Jahi au crezut și asta. Pe casetele de telefon mobil ale Nialla, care documentează ultimii patru ani din viața fiicei sale, puteți auzi vocile mai multor asistente diferite felicitându-l pe Jahi pentru că a găsit puterea de a mișca piciorul sau degetul de la picior.
Sora mai mică a lui Jahi, Jordin, este de asemenea convinsă că fata este în viață. O fată slabă, îmbrăcată în blugi skinny decolorate și adidași de top Day-Glo, a intrat în camera surorii sale. În Oakland, ea și Jahi au împărțit un dormitor, iar acum s-ar culca lângă ea, aplicând uneori luciu de buze sau frecându-și picioarele cu loțiune. La școală, Jordin era incontrolabil, iar Sandra se îngrijora că comportamentul ei rău se datora sentimentelor de singurătate cu familia. Odată, când Jordin a fost gelos de dragostea mamei sale pentru sora ei, Nialla a spus: "Crezi că sora ta ar face asta pentru tine?" Jordin dădu din cap. „De aceea facem totul pentru ea”, i-a spus Nila.
Jordin a aflat că, dacă vrea să vorbească cu cineva din camera surorii sale, trebuie să stea în aceeași parte a patului ca mama ei. "Jahi nu-i place când oamenii vorbesc despre ea", a spus Nialla. „Aceasta îi face ritmul inimii mai repede”. Jahi devine nervos și se supără când alții se comportă ca și cum nu ar fi acolo. „Ascultă toate conversațiile - nu are de ales. Pun pariu că ar putea dezvălui câteva secrete ". Mângâie părul lui Jahi. „Știi acest sentiment când stai liniștit și te gândești la ceva, îți poți imagina că te afli într-un loc complet diferit? Întotdeauna spun: „Jahi, într-o zi îmi vei spune tot ce știi și despre toate locurile pe care le-ai vizitat”.
Rachel Aviv a devenit scriitoare de personal pentru The New Yorker în 2013. Ea a scris, printre altele, despre justiție penală, psihiatrie, educație, asistență maternă și adăpost. De asemenea, a predat cursuri la Columbia Medical Medical Center, City College din New York și Mount Sinai School of Medicine.
