O fată fără durere se afla în bucătărie, amestecând tăiței. În acel moment, lingura a alunecat din mâini și a căzut într-o oală cu apă clocotită. Fata a mers apoi la școală la a doua tura, televizorul lucra în sufragerie, iar mama ei pliaza așternuturile pe canapea.
Fără să ezite, Ashlyn Blocker a coborât mâna dreaptă în apă, pentru a obține lingura, a scos-o din apă și a început să o privească prin lumina sobei. Apoi s-a dus la chiuvetă și a îndreptat un curent de apă rece pe toate cicatricile albe ușor decolorate, apoi a strigat-o mamei sale: „Am pus doar degetele acolo!”.
Mama ei, Tara Blocker, și-a lăsat lenjeria și s-a repezit la fiica ei. „Dumnezeul meu!” - a exclamat ea - după 13 ani aceeași teamă - după care a luat câteva bucăți de gheață și le-a pus ușor pe mâna fiicei sale, puțin înmuiată încât rănile să nu fie atât de groaznice.
"I-am arătat cum poți scoate o lingură din oală folosind alte obiecte din bucătărie", a spus Tara în timp ce mi-a spus povestea cu un zâmbet obosit pe față, două luni mai târziu. „Dar există o altă problemă”, a recunoscut Tara. "A început să folosească cârligele de păr, iar acestea sunt foarte fierbinți."
Tara stătea pe canapea purtând un tricou care spunea că nu se simțea tabără fără durere. Ashlyn s-a așezat pe covorul din sufragerie, tricotând o geantă de mâini din firele care se acumulaseră în camera ei. Sora ei în vârstă de 10 ani, Tristen, dormea într-un scaun de piele în brațele tatălui ei, John Blocker, care s-a așezat în ea după muncă și a adormit treptat și el. Casa mirosea a paste și brânză de casă pregătite pentru cină. Furtunile puternice din Georgia de Sud au tocat canalele de scurgere, iar fulgerele din când în când luminau terenul de baseball și piscina din curte.
Fără să-și scoată ochii de pe cârligele ei de croșetat, Ashlyn a sărit în conversație și a adăugat un detaliu la povestea mamei sale. "M-am gândit doar atunci, ce am făcut?"
Am petrecut peste șase zile cu familia Blocker și am văzut că Ashlyn se comportă ca o fată normală de 13 ani - pieptănându-și părul, dansând și sărind pe patul ei. De asemenea, am privit-o cum aleargă prin casă ca nebună, fără să mă gândesc la corpul ei, iar părinții ei i-au cerut să se oprească. De asemenea, a luptat în hochei aerian cu sora ei, în timp ce bătea pucul pe masă cu toată puterea, încercând să o facă cât mai repede. Când a gătit sandvișuri într-o tigaie, a atins pâinea cu mâinile, așa cum a învățat mama: trebuia să se asigure că pâinea era deja suficient de rece pentru a fi consumată. Este posibil să se simtă cald și rece, dar nu este cazul pentru temperaturile mai extreme în care oamenii normali simt durere și își retrag imediat mâinile.
Video promotional:
Tara și John nu s-au simțit complet în largul lor atunci când au lăsat-o pe Ashlyn singură în bucătărie, dar trebuia făcut - era o concesie pentru independența ei din ce în ce mai mare. Ei au făcut din regulă să spună povești despre ce fată responsabilă era, dar fiecare a fost urmată de o narațiune însoțitoare care nu era ușor de ascultat. Ashley și-a ars palmele o dată când avea doi ani. John a folosit o șaibă de înaltă presiune în aleea de acțiune și a lăsat motorul să funcționeze; și în momentul în care au pierdut din vedere Ashlyn, s-a apropiat de aparat și și-a aruncat mâinile în amortizor. Când le-au ridicat, pielea a ars.
Era și o poveste despre furnicile de foc care o băteau în curte și reușeau să o muște de mai bine de o sută de ori, în timp ce ea se uita la ele și striga: „furnicile! Furnicile! Odată și-a rupt glezna, dar după aceea a mai alergat încă două zile, până când părinții și-au dat seama că ceva nu era în regulă. Au povestit toate aceste povești la fel de calm ca și cum ar fi despre Tristen jucând softball sau tehnica de golf a fiului lor Dereck, dar era evident că după toți acești ani lungi au continuat să se gândească cum să îți protejezi viața fiicei tale.
La câteva zile după povestea cu care a scufundat mâna în apă clocotită, Eshlin stătea în bucătărie și se juca cu un bandaj pe cap, cu care își aruncă înapoi părul lung și blond închis. Cu toții eram ocupați să pictăm șervețele, să jucăm dame și să ascultăm pe Ashlyn și Tristen cântând piesa „Sună-mă poate”, dar brusc Tara țipă și trase părul fiicei sale în sus. Ashlyn sângera. Bandajul ei s-a lipit de pielea ei tot timpul când am stat acolo.
Ashlyn poartă o bandă și papuci de cele mai multe ori, precum și ochelarii cu margini întunecate de la medicul ei și brățări de mărgele pe care le păstrează într-un borcan vechi de castraveți Vlasic. Își vinde geantele de tricotat de cinci dolari prietenilor de la Pierce County Middle School. Atunci când râde sau zâmbește, poți vedea garda de gură transparentă Invisalign, întrucât bretelele metalice îi pot tăia limba sau gingiile fără să o observe. De asemenea, are o etichetă de identificare medicală pe care o atașează de o brățară din silicon care se potrivește cu culoarea hainelor ei. Pe partea sa inversă, există o inscripție: „Nu simte durere - transpirația este minimă”.
A fost întrebată cândva la școală dacă este superman. Va simți durere dacă cineva o lovește în față? Poate să meargă pe cărbuni fierbinți ca pe iarba obișnuită? I-ar face rău dacă ar fi înjunghiată în braț? Răspunsurile sunt: nu, nu, da, nu. Ea este capabilă să simtă presiune și textură. Simte o îmbrățișare și o strângere de mână. A simțit totul când prietena ei Katie și-a vopsit unghiile. „Oamenii nu mă înțeleg! a exclamat ea într-o zi când jucam damă pe iPad. - Toți băieții din clasă mă întreabă despre acest lucru și spun: „Simt presiune, dar nu simt durere”. Durere! Nu o pot simți! Trebuie să le explic în mod constant”.
Când s-a născut Ashlyn, nu a țipat. Scoase un sunet abia auzibil, iar ochii de pe chipul ei roșu urmăreau cu atenție ce se întâmplă. După naștere, a dezvoltat o iritație atât de groaznică, încât Tara chiar s-a încruntat când a făcut baie, iar apoi pediatrii au sfătuit-o să schimbe rețeta, să aplice unguent pe zonele inflamate și să le păstreze uscate. „Dar am crezut că nu plângea”, a spus Tara. "Medicii au respins aceste îndoieli, dar am continuat să punem întrebarea: Ce se întâmplă?"
Când Ashlyn avea trei luni, blocantii s-au mutat din Virginia de Nord în Patterson, Georgia, unde locuia familia lui Tara. Când Ashlyn avea șase luni, ochiul stâng a fost umflat și roșu sever. Medicii bănuiau conjunctivită acută, dar Ashlyn nu a răspuns la medicamente, iar apoi Blocker a mers la un oftalmolog, care a descoperit leziuni corneene extinse. Oftalmologul a sugerat că fetița nu avea sensibilitate la cornee și le-a trimis la Clinica pentru copii Nemrous din Jacksonville, Florida. A durat ceva timp pentru a aranja o programare, dar chiar înainte de a pleca spre Jacksonville, Ashlyn s-a zgâiat pe nas și aproape a mestecat o parte din limbă cu dinții în erupție.
La clinică, medicii au prelevat o probă de sânge de la Ashlyn și i-au scanat creierul și coloana vertebrală, dar aceste teste nu au dat rezultate precise. Mai multe cercetări au fost făcute în următoarele 18 luni. O biopsie nervoasă din spatele piciorului a lăsat cicatrici care se răspândeau în timp ce alerga. Când medicul i-a dat în cele din urmă diagnosticul, Tara s-a temut că va uita toate aceste cuvinte și de aceea i-a rugat să le scrie. Medicul a scos o carte de vizită și a scris pe spate: „Insensibilitate congenitală la durere”.
Doctorul ne-a spus că suntem singurii aici”, a spus Tara. - Și că acesta este un caz foarte rar. El ne-a spus să urmărim cu atenție și că medicii nu știau prea multe despre tulburare și, prin urmare, nu pot face nimic special. Suna ca si cum ar fi spus: "Ei, noroc!"
Acasă, Tara a introdus cuvintele „insensibilitate congenitală la durere” într-un motor de căutare și a început să răsfoiască materialele. Nu au existat atât de mulți dintre ei și s-au ocupat în principal de răni și moarte timpurie. Nu existau recomandări reconfortante acolo.
„Nici John, nici eu nu am auzit vreodată de așa ceva”, a spus ea. - A fost incredibil. Și a fost înfricoșător ". Au primit ajutor din partea oamenilor din Patterson, o comunitate cu mai puțin de 700 de rezidenți. Când Ashlyn a început să meargă la școală, profesorii o urmăreau în curtea școlii; o persoană a fost desemnată special pentru a se asigura că totul este în regulă cu ea tot timpul. Asistenta și-a spălat ochii și și-a verificat pantofii de fiecare dată când venea la școală după vacanță. Ea a numit-o „Nascar Pit Stop” și s-a asigurat că nu există nisip în ochii ei care ar putea deteriora corneea. De asemenea, a verificat cicatricile de pe picioare. "Ne-a accentuat capacitatea de a observa", a spus Tara. "Am învățat să văd unele lucruri înainte de a se întâmpla."
Blocanii au scăpat de mobilier cu colțuri ascuțite. Au așezat covoare foarte moi pe podea. Nu i-au permis lui Ashlyn să patineze. Îi înfășurau mâinile în mai multe straturi de tifon, astfel încât să nu le poată pieptena. Au folosit un monitor special pentru bebeluși în camera ei pentru a auzi sunetul făcut de dinții lor atunci când au mestecat. Dar, cu toate acestea, nu au putut dormi, au dus-o la patul lor, iar Tara a ținut mâinile lui Ashlyn, pentru a nu-și putea mușca pielea sau a-și freca ochii noaptea.
Când fiica lor avea cinci ani, blocantii au decis că singura modalitate de a găsi o persoană ca Ashlyn în lume era să se facă cunoscută. Au contactat ziarul local, The Blackshear Times, iar în octombrie 2004 au publicat un articol despre Ashlyn. Associated Press a vehiculat și articolul, iar Tara își amintește cum fotografia lui Ashlyn a ajuns apoi pe pagina principală a MSN, alături de imaginile lui George W. Bush și John Kerry. Bunica Ashlyn din Virginia a văzut această fotografie la serviciu și a numit-o pe Tara în Georgia. „Ai văzut Ashlyn pe World Wide Web? Ea a intrebat. "O fată care nu simte durere!" Porniți computerul! " Până la acest moment, bineînțeles, blocanții știau deja totul. „Au primit deja un apel de la Good Morning America.
Cei șapte blocanti au fost transportați spre New York, unde au participat la Good Morning America, Today Show și Inside Edition. Peste tot, ei povesteau povestea rănilor autosesizate de Ashlyn. Când s-au întors în Jacksonville, oamenii îi recunoscuseră deja la aeroport. Au fost intervievați de un grup special sosit de pe canalul de știri francez, precum și de corespondenți de la BBC. Reporterii de la un post de televiziune japonez le-au prezentat betisoare de bambus. Au fost, de asemenea, sunate de prezentatoarea TV Oprah, dar nu au ajuns niciodată în programul ei. De asemenea, au fost de acord cu o ofertă de la Geraldo Rivera și au refuzat-o pe Maury Povich. Pe 24 ianuarie 2005, Ashlyn a apărut pe coperta celebrei reviste People împreună cu Brad Peet și Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) sub un titlu mare galben: „Brad și Jen: Why They Broke Up”.
Toată această atenție a mass-media a permis în cele din urmă familia Blocker să stabilească contactul cu oamenii de știință, care ar putea să îi ajute să înțeleagă starea fiicei lor. Dr. Roland Staud, profesor de medicină și reumatologie la Universitatea de Stat din Florida, a auzit despre Ashlyn și i-a invitat pe blocanți la Gainesvill, unde a făcut cercetări asupra durerii cronice de 15 ani. Consecințele stării lui Ashlyn au fost foarte grave. Este o anomalie naturală. În următorii câțiva ani, Dr. Stoud a testat materialul genetic al lui Ashley și, în cele din urmă, a descoperit două mutații în gena SCN9A. Această genă, mutând într-un mod special, este cea care duce la apariția unor senzații dureroase foarte puternice, precum și la apariția sindromului durerii cronice. Stud a motivat astfel: dacă poate înțelegepe măsură ce apare o astfel de mutație, el va putea corecta această deficiență la persoanele care suferă de durere cronică.
Legătura dintre această genă și intensitatea durerii a fost descoperită în 2006 de un genetician englez numit Geoffrey Woods în Cambridge, Anglia. „Am lucrat în Yorkshire, unde au emigrat mulți pakistani”, și unde au fost căsătoriți cu veri și veri secundi, Woods a spus când i-am vorbit despre caz. „Am văzut un număr foarte mare de copii cu boli genetice”, a adăugat el. Un obstetrician care a venit în Anglia pentru un curs l-a convins pe Woods să meargă în Pakistan și să-și facă cercetările acolo. Într-una din călătoriile sale, i s-a cerut să vadă un băiat din Lahore despre care se spune că este fără durere. „Am fost de acord și am mers să-l vedem”, a spus Woods. Au fost întâmpinați de mama și tatăl său, care au spus că băiatul era mort.
„De ziua lui, a vrut să facă ceva special pentru prietenii săi și a decis să sară de pe acoperișul de la etajul doi al casei sale”, mi-a spus Woods. - Și a făcut-o. Apoi s-a ridicat de la sol și a spus că totul este în regulă cu el, dar a doua zi a murit de o hemoragie. Mi-am dat seama că durerea are o altă semnificație decât îmi asumasem anterior. Băiatul nu a avut o senzație dureroasă care i-ar putea limita acțiunile. Când m-am întors în Anglia, am găsit alte trei familii ai căror copii erau în aceeași stare - aveau numeroase răni, buze mușcate, limba mușcată, mâini mușcate, fracturi și cicatrici. Și în unele cazuri, copiii au fost aproape luați departe de părinții lor, deoarece erau suspectați de un tratament crud.
Woods și colegii săi au început să cerceteze genele care provoacă această tulburare și în cele din urmă au venit cu gena SCN9A. Nervii senzitivi ai durerii de pe suprafața corpului reacționează, de obicei, atunci când atingem ceva fierbinte sau fierbinte, după care trimit semnale electrice către creier pentru a ne face să reacționăm. Aceste semnale electrice sunt generate de canale moleculare create de gena SCN9A, spune Stephen G. Waxman, profesor de neuroștiință la Școala de Medicină a Universității Yale. Mutațiile lui Ashlyn au împiedicat gena să creeze aceste canale și, prin urmare, impulsurile electrice nu apar deloc.
„Aceasta este o tulburare neobișnuită”, a spus Woods. - Băieții mor la o vârstă fragedă din cauza comportamentului lor mai riscant. Acest lucru este foarte interesant și vă permite să înțelegeți următoarele: durerea există din mai multe motive, iar unul dintre ele este să obțineți o persoană să-și folosească corect corpul, fără să-i facă rău și vă oferă, de asemenea, capacitatea de a controla ceea ce faceți."
Când am vizitat biroul lui Roland Staud în septembrie al acestui an, el a arătat inițial puțină dorință de a vorbi. Când am descris săptămâna mea cu Ashlyn la el, el a început să vorbească despre ea ca și cum ar fi propriul său copil. Pe tabloul de avize din spatele biroului său se afla o fotografie cu ea. El a urmărit-o în timp ce eliberă porumbei de hârtie în holul clinicii, după multe zile de testare, iar în fiecare an el poza pentru o fotografie cu familia ei. El a urmărit-o să crească. „Povestea ei de viață oferă o imagine surprinzătoare a cât de dificilă poate fi o viață fără îndrumarea durerii”, a spus Stoud. "Durerea este un cadou, iar ea este lipsită de ea."
Când Ashlyn avea nouă ani, Stoud i-a cerut permisiunea lui John și Tara să efectueze o serie de teste medicale pentru a determina nivelul de sensibilitate al lui Ashlyn. Recunoaște gâdilatul și poate simți o apăsare, dar nu este în măsură să detecteze niveluri extreme de temperatură. De asemenea, el a efectuat o serie de teste psihologice cu ea și a încercat să afle dacă are capacitatea de a simți durere emoțională și empatie și a ajuns la concluzia că Ashlyn era o fată foarte talentată și plină de afecțiune.
Stoud s-a întrebat ce s-ar întâmpla cu Ashlyn ca adolescentă dacă ar înceta să se supună părinților și cum ar afecta aceasta sănătatea ei. „Știm foarte puțin despre acest fenomen pe termen lung”, a spus el. - Care ar fi starea ei emoțională? Cum s-ar dezvolta? " Uneori experimentăm durere emoțională - Stoud a dat exemplul tradițional al marii dureri și dureri fizice care apar atunci când o relație de dragoste este ruptă - și a încercat să înțeleagă dacă relația dintre corp și emoție poate merge înapoi. El și-a pus întrebarea: o persoană care nu simte durere fizică va experimenta un anumit grad de întârziere în dezvoltare? "Este posibil să aibă câteva senzații dureroase", a spus Stoud, referindu-se la Ashlyn. - Acesta este unul dintre motivele,pe care îl monitorizăm. În prezent trece printr-o perioadă de schimbări hormonale. Începe perioada pubertății. Îi va fi frică de asta? Ea este amenințată doar de consecințe emoționale. Este o fată foarte calmă și părinții ei au învățat să o influențeze fără a apela la contactul fizic ". Stoud se opri și apoi adăugă: „Nu cred că plânge des”.
Dar, de fapt, Ashlyn plânge uneori. A plâns când câinele ei iubit a fost pierdut la începutul acestui an. După aceea, Ashlyn s-a culcat într-o minge pentru o lungă perioadă de timp în pat cu părinții. „Este capabilă să empatizeze”, mi-a spus Tara. - E într-adevăr capabilă. Nu știu dacă medicii au reușit să stabilească acest lucru în cursul cercetărilor lor. Dar știu că poate, o știu în inima mea."
O ploaie torențială într-o seară când îi vizitasem a transformat drumul roșiatic din fața casei blocantilor într-un lac adevărat. John s-a întors acasă de la munca plină de piele și a scos din frigider o sticlă de Mountain Dew. El lucrează pentru compania de telefonie Alma și își conduce frecvent camionul pe autostrada 84 pe lângă drapelele Bulldogurilor din Georgia la casele lor, precum și mai multe panouri publicitare care îl arată pe Patterson drept „Unul dintre cele mai bune 50 de orașe din America pentru parenting”. În și în jurul orașului, el este cunoscut drept „omul telefonic” și este adesea cel care este abordat la o oră neoportună, mai degrabă decât compania de telefonie și i-a cerut lui Ioan să le rezolve problema.
"Ceva mi s-a întâmplat și a doua zi", a spus el, uscându-se puțin. - Am fost la școală și deodată o persoană îmi spune: „Lasă-mă să pun o întrebare. Poate că va fi puțin ciudat, vreau doar să folosesc acest lucru ca exemplu. Vrei să spui că, dacă ar vrea, să spui, să-i tai mâna …"
„Dumnezeule!”, A exclamat Tara în acel moment.
„Ei bine, eu zic - ce groază! Continuă John. - Și el spune, OK, adică vrei să spui că nu ar simți nimic? Ei bine, zic: „Ar vedea și s-ar speria”. Ei bine, el spune: "Da, da, dar nu ar fi rănită?" Și spun: „Nu”, dar el: „Acest lucru este uimitor”.
Ashlyn, care stătea la masa din bucătărie, sprijinindu-și capul cu mâinile, ne-a privit, a zâmbit și mi-a spus: „De ce să-mi tai mâna?”
John și Tara au auzit-o pe Ashlyn urlând și spunând „Ouch”, în timp ce a fost martora cuiva altcineva rănind. Și Ashlyn a procedat la fel când tatăl ei a povestit cum și-a pus un cui chiar în degetul mare în timp ce construia un stilou de pui, dar nu avea habar de ce i s-a înroșit fața, de ce a țipat și a ridicat degetul mare. Ea a spus că de-a lungul anilor a studiat cu atenție reacțiile altor oameni și a învățat să se micșoreze atunci când cineva a descris ceva dureros.
"Fiică, ce se întâmplă în capul tău când vezi că cineva te-a rănit?" O întrebă John.
- Îmi pare rău pentru ei, a răspuns ea. - Pentru că au durere, iar eu nu sunt. Și aș vrea să îi ajut”.
„Descrie-ți înțelegerea durerii”, a întrebat John. "Ce înseamnă asta pentru tine?"
"Nu știu".
„Când vezi pe altcineva cu durere, cu ce îl asociem?”
"Cred că trebuie să doară."
"Ce înseamnă să faci rău?"
Ashlyn și-a îngustat ochii pentru a arăta că era profund gândită. Dar ea nu a putut niciodată să răspundă la această întrebare.
Într-o sâmbătă dimineață anul trecut, Ashlyn s-a trezit după-amiaza - îi place să doarmă mult. Apoi a intrat în sufragerie și i-a spus mamei sale: „Am avut un vis”. Tara a crezut că Ashlyn o să-i spună o poveste fantastică, dar, în schimb, a spus: „În visul meu, am organizat o tabără pentru copii ca mine”. Ea a spus că, într-un vis, a văzut un lac și bărci și și-a imaginat încă foarte viu copiii care alergau acolo, pe care nu îi cunoștea până acum.
Așa s-a născut ideea lui Camp Painless But Hopeful. Tara a sunat la Camp Twin Lakes din Winder, Georgia, la o distanță de patru ore cu mașina de Patterson și i-a întrebat despre posibilitatea unui weekend pentru copiii care nu suferă. Conducerea taberei a fost de acord. Tara va acționa ca coordonator și va plăti cazarea, asigurarea și mesele, în timp ce administrația taberei va prelua pregătirea mâncării.
Blocanții au pregătit tricouri și lipeau autocolante pe mașinile lor. O stație locală de radio le-a oferit timp liber să anunțe un eveniment de strângere de fonduri la un grătar la parcarea farmaciei Rite-Aid din Blackshear. Ashlyn a vândut mai multe portofele și bijuterii făcute de ea însăși prietenilor ei de acolo. Tara a făcut reclamă taberei pe o pagină specială de Facebook numită „Darul durerii”, condusă de un grup de sprijin pentru familiile în care copiii sunt insensibili la durere. - E cineva interesat să participe într-o tabără pentru familii ca ale noastre? Opt familii și-au dat acordul.
Tabăra a fost organizată la începutul lunii noiembrie, când vremea din Georgia devine mai rece și temperatura este mai favorabilă pentru copiii care abia pot transpira. Experții au identificat trei gene asociate cu insensibilitatea congenitală la durere și cred că există mai multe gene de acest gen care nu au fost încă găsite. Unii dintre copiii care au venit în tabără au avut o mutație în gena NTRK1, care este asociată cu dezvoltarea și maturizarea sistemului nervos și care, pe lângă insensibilitatea la durere, provoacă retard mental, răceli frecvente și tendință de auto-mutilare.
Roberto Salazar, în vârstă de 11 ani, din Indianapolis, care a venit în tabără cu mama sa, a avut doar o astfel de mutație, iar într-o perioadă scurtă de viață a reușit deja să-și muște o parte din limbă, să-și scoată dinții și să-și țâșnească gleznele cu propria greutate. Odată a sărit un zbor întreg de scări. Este obligat să petreacă cea mai mare parte a anului acasă într-o cameră cu aer condiționat, deoarece nu transpiră deloc, iar temperatura corpului său se poate schimba foarte repede, ceea ce este foarte periculos. Mama lui Roberto, Susan, a văzut numele lui Ashlyn într-un articol cu câțiva ani mai devreme și a contactat-o pe Tara. De atunci, ei au ținut legătura, împărtășind povești despre copiii lor. Roberto a ajuns în tabără cu un scuter. El a turnat alți copii pe el, oferindu-le plăcere.
Familia Brown din Mapleton, Iowa, a ajuns în tabără într-un camion format din nouă persoane, iar printre ei se afla un copil de trei ani, pe nume Isaac. Când Isaac era foarte tânăr, el cufunda întreaga mână în ceașca de cafea fierbinte a mamei sale, fără să plângă. De asemenea, a pus mâinile pe soba fierbinte și a primit o arsură de gradul al treilea, dar nu a plâns. Părinții săi l-au dus la un neurolog care i-a recomandat teste genetice, dar familia băiatului nu și-a putut permite. Dar după ce și-a tăiat genele cu foarfeca de unghie, mama lui, Carrie, i-a spus soțului ei: „Nu mai suport asta”. În 2010, și-au dus fiul la Clinica Mayo din Rochester, Minnesota. Medicii i-au spus lui Carrie că au crezut că fiul ei are o insensibilitate congenitală la durere, dar au nevoie să găsească aceeași genă.în care s-a produs mutația. L-au inclus pe Isaac în cercetările lor și a început un lung proces de căutare a unei explicații, dar până acum, potrivit Carrie, nu a fost încă găsit.
Carrie Brown a găsit-o pe Tara pe internet și au ajuns la concluzia că există o oportunitate interesantă de care nu trebuie ratat - să petrec ceva timp cu alți părinți care împărtășesc această experiență înspăimântătoare de a trăi cu copii care, din greșeală, se pot răni. Familia Brown are șapte copii și trăiesc din salariul soțului lor, care este asistent medical înregistrat. Cu toate acestea, ei au decis oricum să meargă în Georgia, chiar dacă înseamnă că nu vor putea plăti alte facturi din cauza asta. Biserica le-a oferit 400 de dolari ca dar, iar cu acești bani, familia Brown a putut să-și finanțeze călătoria. Au călătorit timp de 18 ore și au petrecut noaptea la Motel 6 din Chattanooga, Tennessee, unde au încercat fără succes să obțină un angajat al hotelului pentru a lăsa toți cei membri ai familiei să rămână în aceeași cameră.
Brownii au fost primii care au intrat în tabără. Când au sosit blocnicii, Tara a coborât din mașină și a îmbrățișat-o pe Carrie, care stătea lângă camionul ei. Amândoi izbucniră în lacrimi.
- Doar … nu știu cum să-i explic, spuse Carrie. - Mi s-a părut că am întâlnit în sfârșit o altă mamă care mă înțelege, care nu mă va acuza că sunt prea atentă, pentru că știe cât de important este. Ea a înțeles asta."
În prima noapte în tabără, Ashlyn a gătit câteva dintre deserturile tradiționale, s'mores, apoi a făcut o plimbare cu camionul cu fân cu ceilalți copii. A urmărit un spectacol de marionete. A apărut și ea pe o frânghie agățată. Ea a dansat. Fetele mici au atras-o în special. Le ținea și le mângâie ușor pe spate. Ea i-a ajutat să decoreze pietrele pentru pasaj, inclusiv mărgelele - acestea erau mici blocuri de beton care acum vor fi permanent în acest loc în memoria taberei de acolo. "A fost minunat să văd copii ca mine", a spus Ashlyn.
Viața lui Karen Cann a fost minunată, dar a fost și multă durere, deși nu a simțit-o niciodată. Când ea și sora ei Ruth erau copii și locuiau în Scoția, nimeni nu putea explica ce li se întâmplă. Ca și blocanții, părinții lor trăiau de frică - le era teamă că fetele s-ar putea face rău în niciun fel, iar ei, în loc să caute oameni ca ei, au preferat să nu iasă în evidență. „Nu am vrut să fim considerați nebuni”, mi-a spus Cann, în vârstă de 35 de ani, apoi a adăugat: „Dar cred că suntem nebuni”. Nici Karen și nici sora ei nu pot transpira mult și le lipsește capacitatea de a mirosi. (Părinții lui Ashlyn au descoperit, de asemenea, că fiica lor nu miroase atunci când a început să folosească parfumul excesiv, pulverizându-l dintr-o sticlă. Apoi s-a dovedit că doar i-a plăcut senzația acelui nor de lumină). De-a lungul timpului, au dezvoltat constant arsuri și cicatrici, iar membrele lor au sfârșit adesea într-o distribuție, iar medicii au pus mama lor întrebări părtinitoare.
„Nici măcar nu știam ce ni se întâmplă sau cum să-l numim”, a spus Cann. Abia după ce a împlinit 20 de ani, a început să caute serios răspunsuri la aceste întrebări. „Am vrut să trimit e-mailuri la doctori și să încerc să obțin răspunsuri la aceste întrebări în acest fel. Sora mea Ruth și cu mine am fost arătați la un medic la Institutul Liverpool, unde studiază durerea. Și am trimis și o scrisoare la clinica Addenbrooke. Și atunci această scrisoare a fost transmisă Dr. Woods."
Karen Cann avea 29 de ani când Woods a întâlnit pentru prima dată aceste surori. „I-am spus doar tot ce ni s-a întâmplat”, a spus ea despre prima lor întâlnire. - A fost ca un consult psihologic. Bietul doctor Woods! Voiau să știe de ce nu puteau mirosi. Când au crescut, nu erau siguri dacă ar putea mirosi sau nu, întrucât simțul gustului lor nu s-a pierdut. Le-a legat la ochi și a adus o portocală și o cafea în nas. Nicio reactie. El le-a testat sângele și le-a informat curând despre mutația genei SCN9A.
„Oamenii cred că suntem isterici sau ciudat dacă le spui că nu simți durere”, ne-a spus Woods. - Poate că nu vrei să cunoști oamenii despre asta. Am descoperit că familiile sunt reticente în a împărtăși acest diagnostic cu ceilalți și preferă să-l păstreze secret.” Prin urmare, Woods a sugerat că astfel de cazuri nu sunt atât de rare cum se crede în mod obișnuit. „Cred că sunt mai mult de un miliard”, a spus el, sau chiar un milion. Adulții cu această tulburare trec adesea neobservate pentru că o ascund.
Când Tara a cunoscut-o pe Cann on-line în 2009, a trimis-o prin e-mail și i-a spus cât de fericită este să găsească pe cineva cu care să poată vorbi, pe cineva care ar putea fi un exemplu pentru Ashlyn. Tara a vrut de asemenea să afle mai multe. Cum merge viața lui Cann? Se simte fierbinte sau rece? Ea transpiră? Tara știa și că Cann avea un soț și un copil. Ce înseamnă să fii mamă și să nu simți durere?
„Ca răspuns, i-am trimis un e-mail destul de lung, pentru că voiam să o liniștesc și să-i spun că această caracteristică nu a fost un obstacol în viața surorii mele și a mea”, a spus Cann. "Știam că Ashlyn era încă foarte tânără și îmi era clar că Tara a avut un moment dificil înainte."
Când Cann avea aceeași vârstă ca Ashlyn, a început pubertatea și s-a interesat de băieți. De asemenea, își amintește că a fost deranjat de cicatrici și, prin urmare, și-a ascuns picioarele sub rochii lungi. Era foarte timidă despre particularitatea ei. Își amintește că atingea mâinile celorlalte fete și simte cât de moale și de grație erau comparate cu ale ei, care erau aspre și cicatrice. Dar atunci a devenit mai ușor pentru ea, i-a spus lui Tara, iar ea și sora ei au absolvit școala, apoi au studiat cu succes la universitate. Fiecare dintre ei a avut parteneri iubitori, prieteni mari și un loc de muncă normal. Când a făcut dragoste cu soțul ei, a simțit plăcere sau cel puțin a crezut că ar putea. „Intimitatea este foarte plăcută”, mi-a spus ea. - Poate că sentimentele mele sunt oarecum diferite,dar este încă drăguț. A învățat să trăiască cu particularitățile sale, a spus ea și a început să înțeleagă ce lucruri o pot răni - acest proces a continuat aproape toată viața. Cu toate acestea, o înțelegere mai profundă a problemelor existente i-a permis să facă față rolului unui adult.
Cann a născut primul ei copil la 31 de ani printr-o cezariană. Fata care s-a născut era sănătoasă, dar după aceea, Cann a simțit o amorțeală pe partea dreaptă. S-a întors acasă și și-a monitorizat îndeaproape starea timp de câteva săptămâni, dar amorțirea a devenit mai sesizabilă - deși nu a fost dureroasă. Aceasta a continuat până în momentul în care a auzit un fel de scârțâit în corpul ei și a început să întâmpine dificultăți în mers. Ea s-a dus la medic și i-a explicat că nu simte durere, dar era sigură că ceva nu i se potrivește și i-a cerut o radiografie. Medicul a spus că probabil a avut depresie postpartum și ar trebui să primească un tratament adecvat. Dar ea a insistat pe cont propriu și, în cele din urmă, s-a doveditcă pelvisul ei a fost deteriorat în timpul nașterii și s-a deschis sângerarea internă. Ea a petrecut următoarele șase luni în spital și nu a mai putut să meargă deloc.
Drept urmare, pelvisul a fost vindecat astfel încât un picior să fie mai scurt decât celălalt, iar ea trebuia să poarte pantofi speciali pentru a compensa această deficiență. În afară de asta, cu toate acestea, nu au existat tulburări pe termen lung, iar în 2011, Cann a născut cel de-al doilea copil - de data aceasta un fiu - și, de asemenea, prin cezariană. De data aceasta, radiografia a fost luată imediat după naștere și totul a decurs bine.
Tara continuă să corespundă cu Cann. „Îmi oferă ocazia să înțeleg ce-l așteaptă pe viitor pe Ashlyn pe calea ei în viață”, a spus Tara. "Dacă se întâmplă ceva pe care nu îl înțeleg, știu că pot să o contactez și să întreb dacă i s-a întâmplat ceva similar."
Înainte ca Cann să o întâlnească pe Tara și să afle despre Ashlyn, nu-i plăcea să le spună oamenilor despre personalitatea ei. „M-a inspirat”, a spus Cannes. - Sora mea și cu mine ne-am văzut într-un mod negativ identitatea - acest lucru s-a datorat, probabil, deteriorării fizice cauzate, precum și durerii emoționale și stresului pe care familia noastră le-a experimentat. Dar acum am decis că este timpul să scot ceva pozitiv din asta. Vreau ca oamenii să știe mai multe despre acest lucru. De asemenea, sunt și mai inspirat de posibilitatea ca medicii să mă folosească ca cobai pentru a studia în continuare fenomenul durerii, precum și pentru a dezvolta medicamente care pot fi create din studierea caracteristicilor corpului meu."
În ciuda întregului suport pe rețelele de socializare Facebook, în ciuda împărtășirii fotografiilor și a sentimentului că Cann și Ashlyn sunt legate de experiențele lor, în ciuda tuturor acestor lucruri, Cann nu a întâlnit niciodată blocanții și nu le-a vorbit la telefon. Când am întrebat-o de ce nu a făcut-o, a spus: „Cred că aș fi făcut-o dacă nu ar fi fost prin ceea ce trebuia să trec acum câțiva ani.” Se referea la disperarea pe care a experimentat-o după rănirea pelvisului. În acel moment, ea și-a dat seama că neputința de a-și simți propria durere însemna că nu numai că s-ar putea pune în pericol, dar s-ar putea să nu poată îngriji complet copilul."Emoțional, sunt încă foarte slab și nu aș vrea să mă enervez în timpul unui apel telefonic și, astfel, să-l sperii pe Tara de viitorul lui Ashlyn", a spus ea. „Nu în sensul că i se poate întâmpla același lucru. Dar părinții sunt îngrijorați, nu?"
Uneori părea ca întregul oraș Patterson să fie un fel de rețea cu receptori externi ai durerii și conștientizarea pericolului la care ar putea expune o fată care nu simte durere. „Și-a tăiat piciorul odată”, a spus Michael Carter, profesorul ei de muzică la Pierce County High School. "Nu știu, poate că suportul de muzică a căzut pe ea, dar oricum a primit sânge pe picior." În conversația cu mulți oameni de la Patterson s-ar putea simți că Ashlyn a avut un loc ciudat și special în viața lor, că sunt mândri de ea și îngrijorați de ea. "Liceul poate fi traumatizant pentru unii copii", a spus Carter. - dar mi se pare că a reușit cumva să facă față. Ea spune: "Iată-mă." Ea îți poate spune despre asta. Îi place să se îmbrățișeze - este o persoană foarte veselă."
Profesoara ei de artă Jane Callahen a vorbit despre imaginația ei, cum vede lucrurile puțin diferit. Se pricepe să observe detaliile. Iar profesoara ei de clasă, Corey Lesseig, a explicat cât de important este pentru ea să trăiască într-un oraș precum Patterson, unde toată lumea o cunoaște și o înțelege, și se poate simți confortabilă fiind ea însăși. Și el a mai spus: „Mă întreb, ce se va întâmpla cu ea când va crește?”
Urmărind-o punându-și rucsacul, mergând pe hol, urmărind-o în zilele săptămânii în timpul unui joc de fotbal, la o clasă de pictură sau la repetiții pentru grupul ei de clarinete, mi-a fost greu să mă gândesc la ea ca un reprezentant al unei mîini de oameni pe pământ, ale căror corpuri conțin un mister care poate ajuta la rezolvarea ghicitoarei asociate cu durerea unei persoane. După cum a spus Stoud când ne-am întâlnit la Gainesville, ei au zgâriat doar suprafața a ceea ce Ashlyn îți putea spune. Cel mai probabil, ea va fi încă studiată mulți ani, iar ea, precum și părinții ei, sunt deja obișnuiți cu acest lucru, la testele efectuate și la realizarea faptului că, la fel ca Karen Cann, porecla
