„Oamenii mă privesc ca un extraterestru”, spune Dhanya Ravi, care este poreclită „fata de sticlă” din India, deoarece oasele ei sunt atât de fragile încât le-a rupt deja de 300 de ori, chiar și doar urcând. jos din pat.
Dhania Ravi are o boală rară numită osteogeneză imperfectă, caracterizată prin fragilitate crescută a oaselor.
Persoanele cu osteogeneză imperfectă fie au o cantitate insuficientă de colagen, fie calitatea acestuia nu corespunde normei. Deoarece colagenul este o proteină importantă în structura osoasă, această afecțiune determină oase slabe sau fragile. În majoritatea cazurilor, boala este moștenită de la părinți, dar este posibilă și mutația spontană individuală.
Dhania, în vârstă de 27 de ani, a fost diagnosticată la doar 2 luni. De atunci, o lună rară a trecut fără cel puțin o fractură pentru ea. Fata își numește viața „o lungă călătorie dureroasă”.
„De fiecare dată când îmi rup osul, încerc să mă rețin pentru a nu-mi întrista din nou mama. Mă culc acolo și aștept să treacă durerea. Este groaznic să o văd pe mama așezată lângă mine și plângând, pentru că se îngrijorează foarte mult pentru mine și boala mea îi doare inima.
Dhaniya a crescut aproape fără să iasă din scaunul cu rotile. Potrivit acesteia, a fost foarte dureros să privești alți copii alergând pe stradă, dar nu poate face acest lucru și poate sta doar lângă fereastră și să se uite la ei.
Video promotional:
- Este atât de greu. Ori de câte ori încerc să mă mișc, îmi rup osul. Pot să fiu ușor rupt din pat dimineața.
În copilărie, nu aveam prieteni, pentru că nu puteam merge, fugi, urca în copaci. În schimb, am jucat pe PlayStation cu fratele meu. Mi-a plăcut și să mă joc cu păpușa Barbie, ea era eroina mea.
Chiar și acum mă simt uneori singur, pentru că oamenii mă privesc ca un extraterestru, dar am învățat să fac față, folosesc WhatsApp și plec în vacanță cu prietenii și mama mea. Recent am primit un scaun cu rotile nou, mai mobil. Îi spun BMW-ul meu.
Boala Dhania a fost descoperită întâmplător. Când fata avea 2 luni, a început să plângă tare. Părinții ei au dus-o la spital și au găsit o fractură la șold. O observație suplimentară a permis medicilor să diagnosticheze în curând osteogeneza imperfectă.
Dhania a rămas mult timp sub supraveghere medicală regulată și a avut norocul că medicii i-au permis să trăiască cât mai normal pentru ea, „tratând-o ca pe o prințesă”.
Dhaniya a vrut chiar să obțină o educație și să termine școala, dar nu a fost acceptată din cauza bolii, iar apoi o femeie vecină s-a oferit voluntar să o învețe acasă.
- Merită 10 profesori. A venit la mine acasă în fiecare dimineață și m-a învățat timp de 9 ani. Și a făcut toate acestea gratuit, fără a cere bani părinților mei. Și ea m-a învățat, de asemenea, că trebuie întotdeauna să îi ajuți pe ceilalți, dacă este în limita capacităților tale.
Prin urmare, când, la vârsta de 19 ani, Dhaniya a aflat că un tip cu un diagnostic similar avea nevoie de bani pentru o operație pe picior, a luat o decizie și a strâns suma necesară pentru el cu ajutorul binefăcătorilor. Apoi s-a alăturat organizațiilor de caritate ORDI și Amrithavarshini, care ajută persoanele cu osteogeneză imperfectă.
Acum Dhaniya apare în diferite emisiuni și emisiuni TV populare, vorbind despre boala ei și despre oamenii luminoși. Rămâne o persoană foarte pozitivă, în ciuda diagnosticului ei cumplit.
