Claire și Lola Hartley: Viața Surorilor Cu Microcefalia - Vedere Alternativă

Claire și Lola Hartley: Viața Surorilor Cu Microcefalia - Vedere Alternativă
Claire și Lola Hartley: Viața Surorilor Cu Microcefalia - Vedere Alternativă

Video: Claire și Lola Hartley: Viața Surorilor Cu Microcefalia - Vedere Alternativă

Video: Claire și Lola Hartley: Viața Surorilor Cu Microcefalia - Vedere Alternativă
Video: The Hartley Hooligans 2024, Mai
Anonim

Ce pot simți părinții dacă fiicele lor au deja 9 și 14 ani și împreună se pot încadra cu ușurință în brațele mamei, deoarece greutatea lor totală este de 19 kilograme, iar înălțimea lor pentru doi este de 152 cm?

Surorile Lola și Claire, care s-au născut într-o familie americană Gwen și Scott Hartley, sunt foarte diferite de colegii lor. Ambele fete s-au născut cu o boală rară de microcefalie (apare în medie în 1 caz la 6-8 mii de nașteri), care se caracterizează printr-o scădere semnificativă a mărimii craniului și creierului, precum și a deficienței mintale.

În cazul Lola și Claire, boala este însoțită în continuare de nanism, ceea ce îi face să pară bebeluși. Fetele nu pot nici să vorbească, nici să umble, ambele suferă nu numai de o vedere slabă, ci și de crize epileptice zilnice.

Image
Image

Când s-a născut cea mai mare dintre fete, medicii le-au spus părinților că nu va trăi să aibă un an și au decis să aprecieze fiecare moment al prezenței ei în viața lor. Familia Hartley a decis să facă tot posibilul pentru a menține copilul în viață. Iar Claire, provocând medicii, a răspuns îngrijirii părinților - a trecut deja linia de a 14-a zi de naștere.

În ciuda dizabilităților de dezvoltare, ambele fete, potrivit părinților, aduc o mare bucurie familiei. Mai mult, cei din jurul lor uită de vârsta lor reală (unul are aproape 15 ani, iar celălalt este al zecelea) datorită stării mici: Claire are o înălțime de aproximativ 90 cm și cântărește doar 10 kg, iar înălțimea și greutatea Lola sunt de 61 cm și respectiv 5 kg.

Image
Image

Unii oameni reacționează necorespunzător atunci când află vârsta reală a fetelor, întrebând despre vârsta cu o grimasă pe față. Există cei care, dimpotrivă, vor să-i țină pe surori, spunând ceva de genul: „Ce încântare! Amândoi se potrivesc în mâinile mele! '.

Video promotional:

Există cei care vorbesc în favoarea semnificației religioase a ceea ce se întâmplă, ca și cum surorile s-ar fi născut ca sfinți sau chiar îngeri.

Image
Image

Dar, de fapt, ambele fete sunt ca colegii lor - ambele iubesc muzica rap, ambele iubesc să privească televizorul și fiecare are propria personalitate. Claire este pe îndelete, preferă să-și urmeze starea de spirit; Lola este capricioasă și cere să o poarte constant în brațe.

Image
Image

Istoricul sarcinii lui Hartley nu a vorbit despre nimic care ar provoca îngrijorare. Abia după nașterea Clairei, care acum are aproape 15 ani, s-a descoperit că fata are dimensiuni foarte mici ale capului și corpului. La vârsta de trei luni, a fost diagnosticată cu microcefalie.

Spre groaza lor, cuplul a descoperit că fata nu numai că nu a luat în greutate, dar a refuzat să mănânce. A fost un șoc imens pentru mama să-și vadă copilul și să se simtă neputincioasă, urmărind mâncarea să revină după fiecare furaj.

Surorile cu părinții și fratele

Image
Image
Image
Image

Medicii au spus posibilitatea ca fata să nu trăiască nici măcar un an și că ar putea muri de pneumonie. Deși unii cu un diagnostic similar trăiesc cu 40 de ani, după ce au învățat să vorbească și să meargă, dar, în cazul lui Claire, familia Hartley a fost sfătuită să se pregătească pentru cele mai rele.

- Ni s-a spus că dacă vom începe să selectăm medicamente pentru fiica noastră și vom găsi combinația potrivită, atunci vom putea rămâne cu ea cel puțin un an. În schimb, am decis să o ducem acasă, să îi hrănim mâncarea sănătoasă (fructe, legume, carne, ouă, lapte de capră și suplimente alimentare) și să vedem ce se întâmplă.

Se simțea că am împrumutat bani din viață, așteptându-ne în mod constant să se îmbolnăvească. Și în același timp, am perceput în fiecare zi cu ea un cadou. - își amintește Gwen Hartley.

Foarte curând, corpul lui Claire a încetat să respingă mâncarea, fata a început să crească în greutate și a început să devină mai puternică. Apoi a prins o răceală la vârsta de șapte luni, ceea ce a provocat o anticipare intensă - Gwen a decis că acesta este începutul sfârșitului. Fata însă s-a redresat și emoția a redus.

Image
Image

Prima zi de naștere a lui Claire a fost sărbătorită cu mare bucurie în prezența unui număr mare de invitați - eveniment care a marcat o etapă importantă în istoria familiei. Pur și simplu nu sperau la succes, dar s-a întâmplat!

Când Claire avea 4 ani, Hartley a rămas din nou însărcinată, acum Lola. Un studiu intrauterin a arătat că Lola, la vârsta sa intrauterină de 26 de săptămâni, avea o dimensiune a capului la 5 săptămâni în spatele normei și că, dacă sarcina nu s-a încheiat, fata ar naște cu același diagnostic ca sora ei mai mare. Gwen Hartley a refuzat să dispună de făt.

- Tocmai am creat aceleași condiții pentru ea ca pentru Claire și acum e bine.

Ambele fete nu pot nici să umble, nici să vorbească, nici să se servească singure și nici măcar nu se pot juca. Printre altele, au convulsii zilnice, deși nu sunt dureroase sau periculoase pentru a respira.

Image
Image

Medicii nu știu dacă surorile vor învăța vreodată să vorbească și să meargă, dar Gwen a observat odată, spre deliciul ei, încercarea lui Claire de a-și îndepărta ochelarii. Fiecare mișcare spre dezvoltare este o altă mică victorie.

Părinții au găsit oportunitatea de a comunica cu fiicele lor folosind jucării luminescente în acest scop - așa au început să recunoască trăsăturile de caracter ale fiecăreia dintre fete.

Image
Image

- Fac sunete, comunică cu noi prin ochii lor și vedem că ne înțeleg. Mai presus de toate, zâmbesc, râd și recunosc oamenii. Cel mai important, ei știu cine suntem.

Fiicele sunt ca colegii lor - le place gangsta rap, 'rhythm and blues', muzica pop și Eminem. Claire, de exemplu, reacționează la rap cu un zâmbet și o schimbare a ritmului cardiac. În același timp, în timp ce ascultă cântece și ritmuri pentru copii, atât Claire, cât și Lola arată cu expresiile lor faciale că niciuna dintre ele nu este interesată.

La programarea medicului

Image
Image

Pe lângă muzică, fetele s-au dovedit a fi fani clare ale sportului datorită fratelui mai mare Cal, care acum are 17 ani. Acesta din urmă, potrivit mamei sale, este foarte mândru că are surori și nu arată niciodată regretul pentru dezvoltarea lor.

Când Gwen a rămas însărcinată cu Lola și nimeni nu a putut fi sigur că copilul așteptat să supraviețuiască, Cal a declarat: „Cel mai important lucru pentru mine este că pot afla cine este. Chiar dacă nu de mult.

Acest tip de atitudine afectuoasă față de fete nu se limitează doar la familie. Au crescut în fața întregului cartier, iar locuitorii din urmă nu numai că au acceptat fetele - sunt bine cunoscute și sunt considerate un fel de celebrități locale.

Halloween

Recomandat: