Până la vârsta de 35 de ani, buzele și degetele lui Olesya Răushko nu erau osificate. Timp de douăzeci de ani a fost culcată și nici măcar nu se poate mișca. Olesya nu se plânge și nu cade în deznădejde, pentru că inima și mintea ei nu sunt osificate, dar următorul, cum spune ea, este Dumnezeu.
Fată din Kemerovo
Copilăria lui Olesya a fost la fel de obișnuită ca cea a majorității - fericită. La început, familia a locuit în Belarus, apoi s-a mutat într-un sat de lângă Kemerovo.
„Mi-am ajutat părinții cu treburile casnice”, își amintește Olesya. „Am hrănit pui și iepuri, am udat paturile și am alăptat cei doi frați și sora mea mai mici. Ca toți copiii, a alergat și s-a jucat.
La vârsta de patru ani, gâtul lui Olesya a încetat să se întoarcă, medicii au descoperit o neoplasmă ciudată și au internat-o la spitalul oncologic pentru copii din Kemerovo. Fata a fost supusă unei intervenții chirurgicale și a urmat un curs înfiorător de chimioterapie. Zece ani mai târziu, a aflat că suferința ei a fost în zadar și că tratamentul radical era dăunător.
„Spitalul a fost un coșmar pentru mine”, își amintește Radușko. - Mama era însărcinată atunci, iar eu stăteam acolo mai ales singură, fără părinții mei.
Fără nicio îmbunătățire, Olesya a fost externat acasă în sat. După operație, a început să-și miște mai rău brațele, îmbrăcarea pe sine era o problemă, ridicând și lucruri grele. Un coleg de clasă a purtat portofoliul fetei de la școală, profesorii au tras o haină de blană peste ea. Apoi tot mergea.
Video promotional:
În adolescent, piciorul lui Olesya a durat după ce a fost lovit. Tatăl ei a dus-o la spital, iar acolo au pus în sfârșit diagnosticul corect - fibrodisplazie osificatoare progresivă (POF) sau, cum se mai numește, „boala celui de-al doilea schelet”.
Soluție pentru adulți
La vârsta de 15 ani, Olesya nu se mai putea mișca și zăcea zile întregi în capătul casei părinților ei. Nu știa atunci că are o boală genetică rară, medicii nu prea explicau nimic, ei înșiși știau puțin despre această boală. Olesya și părinții ei nu puteau decât să ghicească de ce a fost așa cu ea.
„Multă vreme am crezut că este vorba de radiații”, spune Olesya. - Când locuiam în Belarus, o ploaie radioactivă a căzut peste noi.
Olesya cu paturi nu a avut de ales decât să citească și să inventeze. Fata a citit cărți ortodoxe și a scris poezie, a controlat rime și linii mai bune decât corpul. La vârsta de 20 de ani, Olesya a decis să se mute într-o pensiune.
„Nu știam nimic despre școlile de internat, nu le-am scris despre ele în ziare, nu le-am arătat la TV”, își amintește Olesya. - Dar am înțeles că moartea mă așteaptă acasă, nu sunt condiții pentru mine, chiar și apa caldă elementară nu este prezentă și tot tratamentul din sat este amoniac și valerian și trebuie să schimb ceva.
Este cu adevărat mai bună la internat. Există asistente și medici, apă caldă 24 de ore pe zi, propriul lor cerc social - nu numai vârstnicii locuiesc în pensiuni. Olesya a început să participe la cursuri de kinetoterapie și să cânte în corul de îmbarcare. Ea tot citea și scria multe. Ea și-a trimis poezii prietenilor în mesaje text.
În urmă cu șapte ani, viața fetei statuii s-a transformat pe un laptop. Doi dintre cei mai buni prieteni ai ei au strâns bani pentru asta prin internet. Sertarul tastaturii a devenit fereastra ei către lumea cea mare. Anterior, Olesya scria scrisori de hârtie și mesaje SMS către cunoscuți, acum comunicarea cu ei prin e-mail și rețelele sociale este instantanee. Cercul cunoscuților ei s-a lărgit.
„Există multe persoane diferite în viața mea”, spune Olesya. - Este vorba despre persoane cu dizabilități, credincioși și persoane creative, care sunt publicate și pe diverse platforme literare. Mulți nu locuiesc în Kemerovo și întreținem relații de la distanță.
În ciuda bolii ei, Olesya are mulți prieteni.
bagheta magica
Olesya are o baghetă magică: pe un capăt - o lingură, pe cealaltă - un stilou de scris pentru a scrie pe hârtie și pentru a apăsa butoanele laptopului și smartphone-ului. A fost inventat odată de tatăl lui Olesya. Acest gadget simplu este singurul mod de a comunica.
În această vară, Olesya Răushko a trăit două săptămâni lângă mare, în Anapa. Prietenii ei au reușit să strângă bani pentru călătorie, în care a fost însoțită de două persoane.
- Anapa este un oraș minunat, totul este echipat pentru persoanele cu dizabilități - spune Olesya. - Am mers mult pe străzi - poți conduce un scaun cu rotile peste tot - și am înotat în mare pe o saltea gonflabilă. Este foarte frumos în Anapa seara, orașul este luminat de lumini. Am avut o vară minunată.
Acum Olesya se bucură de toamnă, pe care o iubește mai mult decât în alte sezoane ale anului și încearcă să ia un fotoliu pentru plimbări în afara teritoriului orfelinatului cel puțin o dată pe săptămână. Este însoțită de un voluntar ortodox Boris.
- Toamna este înțelepciune și multe culori: iarbă verde, roșu, galben, frunze portocalii, cer albastru și toate acestea sunt diferite în fiecare zi - admiră Olesya. - Am multe poezii despre toamnă.
Nu toată lumea poate alerga
Din exterior poate părea: corpul de piatră nu doare și nu simte. Dar nu este cazul. Atunci când se formează oase noi în corp și procesul anormal din corp nu se oprește, armura osoasă se îngroșă în fiecare zi, aceasta este însoțită de dureri severe. Este aproape imposibil să îl eliminați - nu puteți da injecții unor astfel de pacienți, din această cauză vor crește noi oase.
- Eu beau tramadol și ibuprofen, dar nu întotdeauna ajută, - spune Olesya. - Pentru pacienți ca mine, prednisonul este picurat în vene peste hotare, ameliorează procesul inflamator, dar nu avem asta. Nu stau deloc în spitalele noastre, mi-e teamă de ei.
Boala coboară de la cap și gât la picioare. Acum Olesya are doar buze și ochi mișcându-se pe față, maxilarul ei s-a întărit cu mult timp în urmă, degetele ei se întorc treptat spre piatră, au formațiuni osoase. Pieptul este de asemenea osificat, este imposibil să respirați profund, nu există suficient oxigen. Și nu se poate face nimic în acest sens: oamenii de știință cercetează POF, experimentele sunt în desfășurare, dar nu a fost inventat un medicament.
Se pare că ar putea fi mai rău: să stai pe pat fără să te miști și să crezi că vei muri. Dar Olesya trăiește, nu cade în deznădejde și se bucură de acele mici bucurii care se întâmplă în viața ei.
„Desigur, m-am întrebat de ce mi s-a întâmplat asta”, spune ea. - Sunt credincios și cred că nu toată lumea poate alerga și sări, Dumnezeu a dat cuiva o soartă diferită.
Olesya speră că într-o zi va fi inventată și salvată o cură pentru „boala de piatră”, dacă nu chiar ea, ci copii mici care s-au născut recent.
„Este atât de înfricoșător pentru părinți să se uite la copilul lor și să înțeleagă că nu îl poți ajuta în niciun fel și că peste ani se va înrăutăți”, spune ea și îmi cere să nu scriu despre tatăl și mama mea, care rareori o vizitează. I-a iertat cu mult timp în urmă: pentru că iubește, pentru că Dumnezeu trăiește în sufletul ei și pentru că există un frate de mijloc Sasha, o persoană apropiată care este mereu în contact.
Persoanele cu un al doilea schelet trăiesc în medie de 40 de ani, dar depinde mult de îngrijire, medicamente, nutriție și mulți factori. Olesya „vrea să trăiască nemișcat”, să corespundă cu prietenii, leagănă pe o saltea sub soarele de sud și înfășoară frumusețea-toamna în poezie.
- Uneori, când am răceală, se pare că totul este rău, depresia se învârte (mulți pacienți cu POF mor de pneumonie, Olesya se teme de acest lucru. - Autor). Dar te tragi împreună: va trece.
Olga Kuznetsova
