Timur Dautov este practic incapabil să meargă din cauza faptului că toate țesuturile sale s-au transformat în oase în cursul unei boli teribile.
Fiecare pas este dat lui Timur Dautov cu mare dificultate. Cu câțiva ani în urmă, cuvintele medicilor sună ca o propoziție pentru acest tânăr - fibrodisplazie. La vârsta de 12 ani, toți mușchii, tendoanele și ligamentele lui Timur au început să se transforme în oase.
Timur Dautov: „M-am născut un băiat obișnuit sănătos. După naștere, s-au văzut schimbări pe degetele mari. Pe spate au apărut bulgări și neoplasme, care au crescut în fiecare an. Am fost dus la spitale, la diverși vindecători. Dar nimeni nu a putut spune nimic.
Fibrodisplazia este, în cuvinte simple, o mutație genică. Și Timur nu a putut fi diagnosticat timp de aproape 7 ani. Boala este foarte rară: în Rusia, aproximativ 50 de persoane suferă de ea. Și cel mai rău lucru este lipsa de medicamente.
Potrivit Dautovs, medicamentele pentru boală au fost dezvoltate în străinătate de 30 de ani, iar în aproximativ doi ani ar trebui să fie puse în vânzare. Acum, pentru Timur și mama lui, aceasta este singura speranță.
Munira Dautova, mama lui Timur: „Vestea bolii, desigur, a fost foarte înfricoșătoare. Copilul era inițial complet sănătos: mergea cu bicicleta, putea merge pe mâini. De la vârsta de 12 ani au început problemele. De la 12 la 18 ani, nu era viață, ci groază, văzând cum suferă copilul tău. Va exista un medicament care blochează gena mutantă. Aștept cu nerăbdare să. Aceasta este o mare fericire, de parcă ni s-ar da o a doua viață."
Acest mic muzician talentat poate fi numit pe bună dreptate unul norocos. De la naștere, viața lui Artyom este prescrisă prin diete stricte, deoarece în corpul băiatului proteinele nu sunt absolut defalcate.
Părinții au reușit să o facă la timp, deoarece chiar și o mică utilizare a unei bucăți de carne, o lingură de brânză de vaci și practic toate produsele ar putea afecta Artyom cu consecințe grave. Dar un alt medicament care salvează literalmente Artyom este muzica.
Video promotional:
Astăzi, Mihail Kuznetsov și fiul său au organizat o întâlnire anuală cu pacienții care suferă de afecțiuni rare. Pe vremuri, Mihail însuși se confrunta cu un diagnostic dificil al fiului său, după care a decis să ajute oameni speciali.
Scheletul lui Harry Eastlack, cel mai faimos pacient cu fibrodisplazie progresivă
Mihail Kuznetsov, președintele Consiliului de administrație al organizației interregionale a pacienților cu boala Fabry și alte boli rare: „După cum am aflat că fiul meu, Kirill Kuznetsov, are o boală genetică rară - boala Fabry, a decis să creeze o organizație și să caute tratament”.
Natura i-a pus pe toți acești oameni într-o situație dificilă, dar toți sunt gata să lupte. Fiul lui Mihail, Kirill, a reușit să depășească boala și este gata să-i ajute pe toți ceilalți să-și găsească drumul spre o viață sănătoasă.
