Sandra De Santos, o rezidentă în Brazilia, în vârstă de 53 de ani, a ajuns de mult la condiția ei, deoarece boala ei este incurabilă. Pielea femeii este dens acoperită cu sute de tumori veziculare.
Mai ales, ea se îngrijorează de faptul că aceeași boală a fost transmisă la trei dintre cei patru copii ai ei, iar unul dintre copiii ei a murit la vârsta de 6 ani din cauza faptului că una dintre tumorile sale a devenit canceroasă. Acest lucru se întâmplă la 10% dintre pacienții cu neurofibromatoză tip I (NF1), așa-numitul nume oficial al bolii, care a fost diagnosticat la Sandra și copiii ei.
Aceasta este cea mai frecventă boală ereditară care predispune la apariția tumorilor la om, în timp ce în jumătate din cazuri boala este ereditară. Dar cazuri atât de severe precum cele ale lui Sandra nu sunt adesea înregistrate.
Sandra este atât de împăcată cu boala ei, încât poartă haine de baie deschise pe plajă și nu acordă atenție privirilor înspăimântate sau dezgustate ale celorlalți. Deși recunoaște că uneori este foarte tristă când se uită în oglindă sau observă privirile oamenilor de pe stradă.
Cel mai rău dintre toate a fost când a aflat din certificatul de deces că tumora canceroasă a sarcomului care a determinat moartea fiului ei se datora neurofibromatozei moștenite de la mama sa. Înainte de aceasta, medicii au negat în mod regulat conexiunea acestor boli la Sandra. După aceea, Sandra s-a învinovățit mult timp, doar sprijinul soțului și al altor copii i-a permis să facă față necazului.
Video promotional:
Semnele neurofibromatozei pot fi observate imediat după naștere. De obicei, acestea sunt mai multe pete care au o nuanță neobișnuită de cafea sau lactate. În cazuri grave, apare o împrăștiere de tumori mici și dens.
În anii ’70, când s-a născut Sandra, nu se știa aproape nimic despre această boală. Potrivit femeii, în fiecare zi s-a trezit și a găsit noi tumori mici pe corp până când au acoperit-o din cap până în picioare. În ciuda acestui fapt, Sandra era activă și veselă. Nu se temea să întâlnească bărbați, iar tumorile ei nu-l speriau pe soțul ei Jose, cu care a stat împreună de 27 de ani de la ea.
Fiul lor cel mai mare, Sandro, în vârstă de 21 de ani, are tumori mici pe corp și sunt în creștere. Fiul lor cel mai mic, Luan, în vârstă de 16 ani, nu are tumori, doar pete de cafea și lapte. Sandra își învață copiii să se accepte așa cum sunt, să nu le fie rușine de corpul lor și să nu se considere anormali.
Singurul tratament pentru tumorile Sandrei este îndepărtarea chirurgicală, dar are atât de multe tumori încât după tratament va fi acoperită cu cicatrici. Fără tratament, tumorile nu aduc probleme mari, sunt moi și nedureroase dacă sunt lăsate neatinse. Dar sunt pline de terminații nervoase și orice manipulare cu ele aduce multă durere.
Uneori, Sandra începe să se îngrijoreze de această tumoră mică sau aceea și trebuie să meargă la o operație cu anestezie locală pentru a o elimina.
