Lydia Germon s-a născut în octombrie 2015 cu sindromul Dandy-Walker, agravat de hidrocefalie, iar medicii au spus că nu va trăi 24 de ore. Dar, datorită eforturilor mamei și medicamentelor, copilul este încă în viață, iar mama se luptă cu disperare pentru ca fiica ei să trăiască și mai mult.
Sindromul Dandy-Walker - o anomalie în dezvoltarea cerebelului și a spațiilor lichide cerebrospinale din jur; o boală determinată genetic cu o frecvență de apariție de 1: 25.000, în principal la femei. Sindromul Dandy-Walker este adesea combinat cu subdezvoltarea corpului callosum, anomalii în dezvoltarea inimii, a craniului facial și a degetelor.
Acum, mama fetei, care locuiește în Țara Galilor (Marea Britanie), strânge bani pentru a călători cu copilul la Boston (SUA), unde pot primi asistență medicală prin eliminarea excesului de lichid din craniu. În Marea Britanie, Lydia a trecut deja prin mai multe operații, dar apoi medicii și-au ridicat mâinile și au spus că nu pot face nimic dincolo de asta. Boston are însă operațiuni care nu sunt disponibile în Marea Britanie.
Lydia are o soră mai mare
- Pur și simplu nu pot sta liniștit și urmăresc suferința fiicei mele și cum moare încet - spune Bethan Jermon, în vârstă de 28 de ani, - Acum i s-a acordat un termen de viață încă câteva luni și chiar dacă noua operație nu are succes, trebuie să fac tot ce pot. pentru asta. Este ca și cum am fi intrat și ieșit în iad alternativ în ultimele șapte luni.
Pentru călătorii și operații, trebuie să strângi 50 de mii de lire sterline. Potrivit mamei fetei, nu există mai mulți copii cu acest diagnostic în Țara Galilor, deoarece de obicei sunt eliminați de îndată ce medicii raportează anomalii fetale. Dar Bethan nu a putut decide cu privire la un avort.
Video promotional:
- Da, comentariile neplăcute despre decizia noastră ne sunt adesea scrise, dar sunt mulți dintre cei care susțin alegerea noastră. Starea ei nu este degenerativă și, prin urmare, ar trebui să aibă o șansă pentru o viață normală. În Țara Galilor, ni se spune că suntem de acord cu îngrijirea paliativă și să o lăsăm pe Lydia să plece atunci când va trebui. Dar nu voi renunța niciodată dacă avem alte opțiuni.
Îngrijirea paliativă (din francezul palliatif - paliativ) este un sistem de măsuri care vizează menținerea calității vieții pacienților cu boli incurabile, care pot pune viața în pericol și severa, la cel mai înalt nivel posibil pentru starea unui pacient dat, confortabil pentru o persoană.
În Boston, ei pot fi cu adevărat ajutați, există un renumit neurochirurg Benjamin Warf care lucrează cu forme severe de hidrocefalie. Ieromii l-au contactat deja și sunt încrezători că îi va ajuta. Chirurgia inteligentă poate îndepărta lichidul din creier și îmbunătățește foarte mult starea copilului.
