O mamă a doi copii a demonstrat cum își pierde pielea ca un șarpe din cauza unei boli rare, în urma căreia pielea ei se cojeste de 14 ori mai repede decât oamenii sănătoși.
Melanie Bradley suferă de rara boală Ichthyosis Bullous. În mod ironic, aceeași boală a fost transmisă fiicei sale de 2,5 ani.
"Pielea mea se va dezlipi atât de repede încât pot pierde la fel de multă piele peste noapte ca o persoană normală în două săptămâni", spune Bradley.
„Sunt acoperit de pielea exfoliantă din cap până în picioare. Stratul de piele poate fi atât de gros încât cu greu mă pot mișca, dar în același timp, este atât de subțire încât cel mai mic impact îl poate rupe. „Uneori mă simt inconfortabil pentru că las în urmă urme ale pielii. În casa mea, aspiratorul funcționează aproape non-stop”, a adăugat Melanie.
Foto: DailyMail
Medicii i-au spus femeii că șansele ca copiii ei să moștenească boala ei sunt de 50/50. Și așa s-a întâmplat, cel mai mare copil, fiul Daniel, care are deja 3 ani, s-a născut sănătos, dar sora lui mai mică nu a avut noroc.
Video promotional:
„De îndată ce Rebecca s-a născut, era evident că era bolnavă. Nici nu mi s-a permis să o privesc, a fost dusă imediat la secția de terapie intensivă. Auzind medicii, suspiciunile mele au fost confirmate și am fost devastat.
„Când am văzut-o și cum arată pielea ei, m-am simțit gol. Acesta a fost ultimul lucru pe care mi l-am dorit pentru copilul meu. Dar știam că va trebui să facem totul pentru a învinge boala și cine poate crește mai bine un copil cu ictioză decât un pacient similar”, a spus Melanie.
„A învățat deja să freacă smântână în sine și observă când pierde pielea. Va trebui doar să-și studieze limitările”, a adăugat femeia.
Foto: DailyMail
Medicina este în curs de dezvoltare și acum medicii sunt capabili să diagnosticheze Ihtioza. Cât mai repede posibil. Dar când Melanie a început să sufere de această boală, medicamentul nu a putut încă.
Foto: DailyMail
„Când m-am născut, medicii erau complet derutați. Pielea mea era atât de groasă încât la vârsta de trei ani nu puteam să-mi îndoiesc genunchii și a trebuit să port papuci la școală pentru că erau singurul pantof care nu făcea rău."
O femeie trebuie să urmeze un program strict pentru a-și menține pielea și pielea fiicei sale hidratate corespunzător: „Pielea noastră este foarte susceptibilă la infecții, deci trebuie să fim foarte curate, dar este, de asemenea, important pentru noi ca pielea noastră să rămână umedă, așa că ne frecăm constant în noi înșine cremă care hidratează bine pielea ', spune ea.
Un alt sindrom bizar de ictioză este că pielea devine impermeabilă.
Ihtioza buloasă afectează doar 1 din 100.000 de persoane.
