O boală numită Frodrodisplasie care osifică progresiv (FOP) sună mult mai puțin înfricoșătoare decât este în realitate.
De fapt, o persoană cu o astfel de boală este „blocată” în propriul său corp. El simte, simte tot, intelectul său nu suferă, dar nu se poate mișca, deoarece mușchii lui au devenit oase.
Aceasta este o anomalie genetică foarte rară și severă, care afectează aproximativ 1 la un milion de oameni.
Toți mușchii corpului acestei persoane, toate tendoanele și ligamentele sale se transformă într-un fel de oase - se osifică. O persoană dobândește întotdeauna o singură poziție, în care este forțată să doarmă și să fie trează.
Totul începe din copilărie și progresează inexorabil odată cu vârsta. Nu există nici un remediu pentru această boală. Moartea apare cel mai adesea din faptul că osificarea atinge cartilajul coastelor și persoana nu poate respira.
Majoritatea oamenilor nu știu nimic despre această anomalie teribilă. Pentru ei, cel mai greu lucru despre pierderea mobilității este mersul cu un băț.
Tosi Mtsiki, în vârstă de 50 de ani, din Africa de Sud, a început să-și piardă mobilitatea din cauza FOP când avea doar câteva luni.
Video promotional:
Acum nu mai poate mișca complet corpul inferior, iar în cel superior nu poate decât să-și miște puțin brațele. El este în continuare capabil să vorbească.
Torsul lui pare să fie răsucit, iar brațele subțiri nu se vor apleca niciodată la coate. Picioarele sale sunt la fel de dure ca oasele. De dimineață până seara, o asistentă îl ajută în toate.
Mtsiki a fost diagnosticat oficial la vârsta de șapte ani și până în 2008 mai putea merge pe cont propriu cu un baston. Acum se poate muta doar într-un scaun cu rotile, care a fost achiziționat pentru el cu ajutorul fondurilor caritabile.
El este în continuare capabil să meargă singur la toaletă, transferându-se la toaletă cu mâinile, dar chiar și această acțiune devine mai dificilă de fiecare dată, inclusiv pentru că toaleta din casa sa nu este adaptată pentru un scaun cu rotile.
Mtsiki visează la o toaletă și toaletă mai spațioasă cu balustrade. Apoi a putut avea grijă de el pentru o perioadă, cel puțin parțial. Este foarte jenat că asistenta îl ajută să se spele de fiecare dată.
Dar, în ciuda verdictului său, Mtsiki consideră că poate beneficia în continuare de societate. El le spune celorlalți bolnavi cu FOP despre ce vor trebui să facă față și cum ar fi cel mai bine să treacă prin asta.
Potrivit acestuia, în special tinerilor le va fi foarte dificil să accepte toate acestea, dar nu ar trebui să se retragă în sine și să se considere mai rău decât alți oameni.
Cuvintele lui Mtsiki se referă și la Damien Fredericks, în vârstă de 18 ani, care locuiește în Africa de Sud, în apropiere de Cape Town. El a fost diagnosticat cu FOP în 2009 și se află acum într-un stadiu foarte timpuriu al bolii.
Încă poate merge și chiar alerga, îi place să joace fotbal. Dar el a avut deja probleme cu mobilitatea mâinilor.
Și atunci băiatul se juca cricket cu prietenii și el și-a dat seama brusc că nu poate ridica prea mult o mână. După aceea, familia a început să meargă la un spital, apoi la altul. Drept urmare, au ajuns într-o suburbie din Cape Town, deoarece doar acolo medicii știau ceva despre FOP.
Fredericks a avut norocul că familia lui este mult mai bogată decât rudele lui Mtsika și acum părinții băiatului vor să facă pentru el o cameră specială cu balustrade și tot ceea ce va fi necesar atunci când boala lui va progresa.
Până la vârsta de 18 ani, brațele, umerii și o parte a gâtului lui Fredericks au devenit și mai osificate, dar partea inferioară a corpului său nu suferise încă deloc.
