Băiatul de doi ani din Țara Galilor este singura persoană din lume diagnosticată cu o boală atât de rară, încât medicii nici măcar nu au venit cu un nume pentru aceasta.
Tânărul britanic Alfie Jones din Bridgend, Țara Galilor, a nedumerit medicii. Băiatul sa născut cu un număr fără precedent de diferite probleme de sănătate, inclusiv: o gaură în inimă, surditate și orbire parțială. Ceea ce medicii au decis să numească boala lui Alfie, în limbaj științific, sună ca o „rearanjare dezechilibrată a cromozomilor” care nu a fost diagnosticată până acum.
Este puțin probabil ca Alfie să învețe vreodată să meargă, din cauza unei luxații congenitale a șoldului, și să vorbească, dar mama sa, Maria, în vârstă de 37 de ani, spune că fiul ei a devenit „o rază de soare”.
„În ciuda a tot ce i s-a întâmplat lui Alfie, el este foarte fericit pentru că toți cei care îl întâlnesc se îndrăgostesc imediat de acest omuleț. Am ajuns deja la acel stadiu de percepție când îl privim și îl vedem doar pe fiul nostru în el, îl iubesc atât de mult. Am avut câteva probleme familiale înainte de nașterea lui Alfie, dar ne-a făcut să ne oprim și să ne gândim la ce era important. El a devenit lipiciul care ține familia noastră împreună”, le-a spus Maria reporterilor.
Medicii au confirmat faptul că nimeni din lume nu a fost diagnosticat anterior cu o boală care afectează cromozomii 11 și 15.
Soțul Mariei, Ken, în vârstă de 43 de ani, spune că experții medicali nu pot spune cât va trăi copilul. În ciuda incertitudinii, cuplul spune că sunt cei mai fericiți părinți din lume, deoarece au un astfel de fiu, mai ales că tocmai a învățat să zâmbească.
Maria, care are șase copii în afară de Alfie, a spus: „Prima întrebare pe care am pus-o medicilor a fost cât va trăi. Cu toate acestea, nimeni nu știe, deoarece astfel de cazuri nu au fost înregistrate înainte. Medicii ne-au spus că este unic, că nu au mai văzut așa ceva până acum. Chiar nu știm la ce să ne așteptăm în viitor.
Marie și soțul ei încearcă să strângă cei 30.000 de dolari de care au nevoie pentru a echipa o cameră senzorială și pentru a cumpăra aparatele electrocasnice vitale pentru supraviețuirea lui Alfie.
Video promotional:
Ea a adăugat: „Sper că dacă putem strânge fonduri și vom obține tot ce avem nevoie, atunci Alfie va trăi fericit pentru totdeauna”.
