Carly Hinrothey, 23 de ani, din St. Louis, Missouri, este una dintre cele aproximativ 800 de persoane din lume care suferă de așa-numitul „sindrom de petrificare” sau fibrodisplazie.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progressivă) este o anomalie congenitală foarte rară și teribilă, pentru care nu există leac. În această tulburare genetică, țesuturile conjunctive ale corpului uman, inclusiv mușchii, tendoanele și ligamentele, sunt înlocuite de țesutul osos.
Din această cauză, o persoană își pierde încet dar inexorabil mobilitatea, începând din copilărie. Organele interne nu sunt deteriorate în acest caz și, prin urmare, un pacient cu fibrodisplazie poate trăi suficient de mult dacă i se oferă îngrijire bună.
În secolele trecute, pacienții fosilizați au murit adesea de epuizare banală, deoarece nu au putut mânca după deteriorarea mușchilor maxilarelor. Dar acum sunt alimentate printr-un tub.
Carly Hinrothey.
Carly avea primele semne ale sindromului când avea 5 ani, degetele mari de la picioare erau mai scurte decât celelalte degetele de la picioare. Acest semn este unul dintre cele mai fiabile în diagnosticarea fibrodisplaziei.
Acum, când fetița are 23 de ani, nu mai poate să ridice brațele deasupra capului, să-și îndoaie talia și, de asemenea, să stea pe picioare mult timp.
Video promotional:
Umerii și gâtul lui Carly au fost, de asemenea, grav deteriorați și, din cauza problemelor cu un șold, Carly deja îi este greu să meargă, așa că acum folosește adesea un scaun cu rotile.
Cu fibrodisplazia, țesuturile conjunctive se osifică în așa fel încât par să formeze un al doilea schelet.
Corpul și scheletul unui alt pacient cu fibrodisplazie avansată.
Cei mai mulți pacienți cu fibrodisplasie sunt cazați de la vârsta de 20 de ani, așa că Carly are încă norocul că se poate mișca în mod independent. Părinții fetei o susțin și fac tot posibilul pentru a o ajuta să ducă un stil de viață activ și să nu rămână acasă.
Mai mult, Carly are chiar și un iubit cu care este întâlnită de 6 ani, iar recent s-a mutat cu el într-o casă separată. În general, acum se poate autoservi, are probleme doar cu spălarea părului și schimbarea pantofilor.
