În popularul film sovietic „Omul amfibian”, protagonistul Ichthyander este un tânăr chipeș, atrăgător, de la care nu poți lua ochii. Dar un basm este un basm pentru a nu fi o realitate. În viața reală, există, de asemenea, "ihtyandras" - acesta este numele persoanelor care suferă de o boală ereditară rară a ictiozei arlequin. Spre deosebire de personajul lui Vladimir Korenev, nu vă puteți uita la acești suferinzi fără lacrimi.
Toate fetele de 20 de ani visează la dragoste - acesta este un fapt incontestabil. Dar Hunter Steinitz din Pittsburgh, Pennsylvania, SUA, are un singur lucru - să se vindece. Din păcate, visele fetei nu sunt niciodată destinate să se împlinească. Din primele zile, femeia americană a fost bolnavă de o boală teribilă și incurabilă numită ihtioză de tip arlequin.
Aceasta este o boală congenitală. Când se naște un copil, pielea lui este acoperită cu solzi gri-bej, a căror grosime ajunge la 1 cm. Se pot observa fisuri adânci între ele. Cântarele dure sunt strâns lipite între ele, rezultând că gura bebelușului este fie întinsă, fie îngustată, astfel încât tubul de hrănire poate trece cu greu prin buze.
Datorită anomaliilor pielii, pleoapele sunt răsucite, auriculele sunt deteriorate, unghiile lipsesc adesea, există punți între degete și degetele de la picioare, în plus, se observă defecte scheletice. Datorită densității ridicate a țesuturilor, foliculii de păr sunt blocați, deci nu există niciun fir de păr pe corp.
Corpul unui copil născut cu acest diagnostic este incapabil să regleze echilibrul apei din țesuturi și nu poate combate microbii care cauzează boli. În acest sens, majoritatea copiilor mor imediat după naștere din cauza lipsei de apă din organism sau din cauza microbilor. Din acest motiv, medicii consideră boala incompatibilă cu viața.
Dacă un bebeluș cu ihtioză a lui Arlequin nu moare în primele luni după naștere, starea sa rămâne foarte dificilă, iar probabilitatea de a trăi până la 12-13 ani este de 2-3 la sută. Doar unul din câteva sute de pacienți supraviețuiește până la vârsta de 18 ani. Hunter Steinitz este un exemplar rar, trăiește de 21 de ani!
Copiii cu arhitină Ichthyosis mor adesea la scurt timp după naștere și arată ca personaje din filmele de groază
Video promotional:
CA UN PEȘT ÎN APĂ
În fiecare zi, Hunter este o luptă pentru a supraviețui. Dimineața începe la fel - cu o baie. Fata stă mult timp în apă caldă - două ore. Aceasta este o măsură necesară, deoarece pielea este extrem de lipsită de apă. Pentru ca pielea să absoarbă cât mai multă umiditate, bietul om o freacă cu diverse loțiuni, uleiuri și balsamuri.
Frecarea trebuie repetată de mai multe ori pe zi, altfel corpul este amenințat cu deshidratare. Hunter este un obișnuit la piscina locală. Alți înotători sunt obișnuiți cu un vizitator ciudat cu defecte ale pielii, dar pentru începători o astfel de vedere este un truc. Cu toate acestea, așa reacționează la aceasta nu numai în piscină - peste tot.
La început, mulți încearcă să o ocolească pe fată, iar unii au tantrums dacă ea îi atinge din greșeală. Majoritatea oamenilor cred fără să știe că boala este contagioasă. Anterior, Hunter a fost foarte îngrijorată când a văzut că oamenii o ocoleau pe drumul al zecelea, dar acum ea însăși a început să se apropie de necunoscuți și să le explice că nu le va cauza niciun rău.
Ihtioza arlequin nu se răspândește de la persoană la persoană. „Una dintre cele mai dificile probleme din viața pacienților cu ictioză arlequin este reacția altora. La prima întâlnire, majoritatea oamenilor experimentează un șoc puternic: nu știu ce să le spună sau ce să facă”, spune fata persistentă.
VA TRĂI
Oamenii pot fi înțelese și ele. Hunter Steinitz, cu amărăciune de recunoscut, pare a fi dintr-un film de groază. Se pare că fata a fost grav avariată în incendiu și toată pielea i-a fost arsă. Culoarea pielii nu este aceeași cu a tuturor celorlalți - roz pal, dar roșu aprins ca sfecla. Întregul corp este acoperit cu o crustă.
Pielea se crapă constant, ceea ce face să pară că fata este acoperită de solzi, ca un pește. Degetele și degetele de la picioare nu se îndoaie bine, pielea este atât de groasă. Pleoapele sunt întoarse pe dinăuntru și Hunter nu poate închide ochii. Mai mult, săracul nici măcar nu poate clipi.
Când o fată doarme, ochii ei rămân în continuare deschiși. Nu există sprâncene și nici păr pe cap. Prin urmare, Hunter poartă o perucă toată viața. Oricât de fierbinte ar fi, ea nu transpira niciodată.
Cu toate acestea, o boală gravă a întărit spiritul fetei: acum câțiva ani a absolvit cu succes facultatea, îi place să comunice pe paginile de Facebook. În funcție de puterile și capacitățile ei, tânăra americană duce un stil de viață activ. În ultimii ani, ea ține în mod regulat cursuri școlarii și studenților, spunându-le despre boala ei și dificultățile care sunt pline de viața ei și de viața camarazilor ei în nenorocire.
Această fată se numește Brenna, are 4 ani. Mama ei folosește ulei organic de nucă de cocos pentru a înmuia pielea bebelușului.
Această fată se numește Mui Thomas, are 22 de ani și este, de asemenea, una dintre norocoasele rare care au supraviețuit până la această vârstă.
Stephanie Turner, în vârstă de 23 de ani, locuiește în Arkansas. Este mama a doi copii care din fericire nu i-au moștenit starea.
SA NU RENDI
Nici englezoaica Nelly Shaheen (numele real Nasrin), născută în 1987, nu a murit nici în copilărie. Acum Nelly are 32 de ani și deține recordul absolut pentru cei cu o boală similară. În ciuda bolii ei grave, Nelly duce un stil de viață activ. Îi place sportul și merge la cumpărături cu mare plăcere.
Desigur, boala îi complică serios viața. Care sunt privirile laterale ale celorlalți și orice lucru mic, cum ar fi o așchie de pe o bancă de stradă, poate provoca o boală infecțioasă unei fete și o poate arunca în pat timp de câteva săptămâni.
Însă englezoaica nu renunță. Și asta, în ciuda faptului că o boală insidioasă a luat viața celor patru frați și surori ai ei (familia avea nouă copii). Shahin a depășit izolarea obișnuită pentru astfel de pacienți și, după cum se spune, a ieșit la oameni.
Nu numai că a primit o educație, ci și ea participă în mod constant la emisiuni de televiziune și vorbește activ în numele acelorași suferinzi. Acum sunt 14 persoane cu ictioză arlequin în Regatul Unit. Nelly comunică activ cu alți pacienți care utilizează Facebook, schimbând subtilități și tehnici pentru a vă ajuta să vă ușurați viața.
BOALA RARA
Ichtyosis a fost descrisă pentru prima dată în 1750 de un preot din Carolina de Sud, SUA, Rev. Oliver Hart, „Joi, 5 aprilie, am fost să văd un exemplar unic - un copil născut noaptea unei anume Mary Evans. Toți cei care au urmărit bebelușul au fost confuzi și încă nu știu cum să descriu ceea ce am văzut. Pielea sa este uscată și dură și seamănă cu solzii de pește. Gura este mare și deschisă.
Bebelușul s-a născut cu două găuri pentru nas. Ochii sunt uriași, sângerați și bombați ca o prună. Urechile sunt, de asemenea, absente, cu doar mici găuri în locul lor. Brațele și picioarele sunt umflate și dure ca piatra. Bebelușul a trăit vreo două zile și a murit.
Până în prezent, oamenii de știință cunosc aproximativ 30 de tipuri de ihtioză - o patologie congenitală severă, ale cărei cauze nu au fost încă stabilite.
