Shaili Kumari, în vârstă de 7 ani, din India, s-a născut cu sindromul Crouzon, din cauza căreia are o structură anormală a craniului și ochi mari, cu umflături. Din cauza acestei anomalii, alți copii o numesc adesea broască sau străin, iar Kumari însăși suferă foarte mult din această cauză și visează să fie normală și să meargă la școală. Și când va crește, Kumari vrea să devină medic.
Disotoză craniofacială (Disotoză craniofacială) este o tulburare genetică care duce la fuziunea anormală a oaselor craniului și feței. În sindromul Crouzon, oasele craniului și ale feței cresc împreună prea devreme, iar craniul este apoi obligat să crească în direcția suturilor deschise rămase. Acest lucru duce la o formă anormală a capului, feței și a dinților.
Nu este încă clar ce cauzează mutarea genei care provoacă sindromul Cruson. Unele dintre genele mutante pot fi moștenite de la genele părinților.
„Mă simt foarte supărat de fiecare dată când mă uit în oglindă , spune fata. „Îmi doresc foarte mult să fiu normal ca fratele și sora mea, dar cânt și dansez și încerc să nu mă gândesc la asta. Și vreau, de asemenea, să devin medic pentru a ajuta oamenii ca mine. Știu că înfățișarea mea este anormală, chiar aș vrea să fiu vindecat, astfel încât să pot merge la școală ca toți copiii obișnuiți și să duc o viață normală.
Cu sindromul Cruson în țările dezvoltate, majoritatea copiilor primesc intervenții chirurgicale foarte timpurii (până la 18 luni), ceea ce ajută la evitarea anomaliilor severe în dezvoltarea craniului, dar în zona în care locuiește familia fetei, medicii nu au putut să o ajute. Pintu Kumar, tatăl lui Shiley, câștigă aproximativ 60 de dolari pe lună lucrând ca paznic și se simte complet neajutorat, deoarece nu-și poate ajuta fiica în niciun fel și nu poate opri agresiunea aspectului ei.
Shylie cu sora ei, Saloni, în vârstă de 8 ani
Video promotional:
- Atât copiii, cât și adulții se tem de ea și fug, pentru ei este anormală. Ochii ei deveneau din ce în ce mai bombați în fiecare an și acum nu o mai putem lăsa să meargă singură la plimbare, temându-ne că o vor bătăi și vor bate joc de ea.
Familia lui Shiley locuiește în Patna, statul Bihar, în nordul Indiei, iar boala ei nu i-a cauzat îngrijorări serioase până la vârsta de 3 ani. Apoi, fata a început să dezvolte în mod regulat crize epileptice. Medicii i-au prescris medicamente pentru epilepsia ei, dar nu pot face nimic pentru a-i trata fața.
- Unii nu ne pot ajuta, deoarece nu au întâlnit niciodată o astfel de anomalie și nu știu ce să facă cu ea, în timp ce alții pur și simplu nu vor să ne contacteze, știind că suntem săraci și nu vom extrage o sumă impresionantă pentru o operație.
Chandni Devi, mama lui Shiley, îi poate oferi fiicei sale comprese calde doar pentru a-și ameliora durerile de cap. Dar ea spune că acum, când ochii fetei se umflă din ce în ce mai mult, nimic nu-i poate ușura durerea. Shylie se plânge adesea de dureri de ochi, dureri de cap și deteriorarea vederii.
Shiley la programarea unui medic la un spital local din Patna
- Mă simt absolut teribil când văd suferința fiicei mele mici, în timp ce toți copiii de la această vârstă ar trebui să se joace și să se distreze și să nu sufere de durere.
Pe lângă Shylie, Chandni Devi are o fiică de 8 ani Saloni și un fiu de trei luni Anmol. Shylie vrea cu disperare să meargă la școală ca sora ei mai mare, dar orice influență exterioară îi poate afecta ochii și nu are voie să meargă la școală. Într-o zi, tatăl încă l-a lăsat pe Saini să meargă la școală, dar acolo alți copii au început să-și bată joc de ea, numind-o broască, o fantomă și un extraterestru, iar ea nu a putut sta mult timp acolo. Acum tatăl ei vrea să încerce educația la domiciliu a fiicei sale.
Zilele trecute Shylie a avut un pic noroc, informații despre ea au apărut pe rețelele de socializare și povestea ei a fost spusă în presa mondială. Shiley este acum așteptată la unul dintre cele mai bune spitale din India, Delhi Medical Institute, pentru a o examina.
