Rezidenta americană Fatima Perez a povestit cum trăiește cu o boală rară, din cauza căreia nu poate tolera lumina soarelui. Povestea ei a fost împărtășită de Daily Mail. Perez s-a născut în Republica Dominicană. Pielea fetei a fost întotdeauna acoperită de arsuri; până la vârsta de 20 de ani, și-a pierdut aproape complet vederea și părul. A fost diagnosticată cu xerodermă pigmentată - o boală în care celulele pielii nu se pot recupera după expunerea la radiații ultraviolete. Fratele ei a murit de această boală la vârsta de nouă ani.
„Medicii le-au spus părinților mei diagnosticul meu. Dar nu au spus că soarele mă poate ucide”, a spus Perce. La 23 de ani, s-a mutat în Statele Unite, unde ar putea primi îngrijiri medicale mai bune. Acum, Perez, în vârstă de 54 de ani, locuiește într-o casă cu geamuri colorate și perdele trase. Chiar și așa, ea trebuie să aplice din nou protecție solară la fiecare două ore.
Foarte rar iese afară și o face doar într-un costum special care cântărește aproximativ două kilograme. „Am îmbrăcat un poncho până la genunchi, realizat din două straturi ale celor mai strânși blugi. Hota îmi acoperă fața aproape complet, port și ochelari de soare cu țesături în jurul lor, o pălărie de protecție solară cu un vârf foarte lung și mănuși”, își descrie ținuta. Trebuie să poarte un astfel de costum pe orice vreme.
Xeroderma este o afecțiune precanceroasă, iar Perez recunoaște că i s-a îndepărtat pielea afectată de cancer de aproximativ o sută de ori. „Tumorile au fost excizate de nouă ori de la doar unul dintre picioarele mele”, a adăugat ea. De asemenea, evită lămpile cu halogen și poartă tot timpul un metru de lumină cu ea pentru a măsura nivelurile de lumină. Ea a fondat fundația caritabilă XP Grupo Luz de Ezperanza pentru bolnavii de xerodermă. Boala este extrem de rară - la unul din 250 de mii de oameni.
